Di che cosa si occupa l'Associazione?

Nell’immaginario comune le malattie RARE sono un  fenomeno di dimensioni ridotte, ma molto rilevante dal punto di vista etico-sociale; la stima è di circa  5.000/8.000 patologie rare che interessano circa il 6-8% della popolazione in totale, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola Comunità Europea, corrispondente alla popolazione complessiva di Belgio, Olanda e Lussemburgo ogni singola patologia ha una bassa frequenza ma l’insieme delle malattie rare rappresenta circa il 10% delle patologie croniche (si stima che in Italia i malati siano circa 5 milioni) molte malattie di pertinenza strettamente ematologica sono incluse in gruppi diversi da quello formalmente individuato dall’ICDM-9-CM, complicando potenzialmente i percorsi diagnostici e quelli della gestione clinica, come:

Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, inclusela Policitemia
Vera e Trombocitemia Essenziale
Piastrinopenie e piastrinopatie
Disordini del metabolismo del ferro
Malattia di Rendu-Osler
Trombofilie congenite o acquisite
Malattia di von Willebrand
Anomalie del fibrinogeno
Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII
Deficit fattoriali acquisiti o secondari

L’attenzione delle istituzioni sulle malattie rare, per molto tempo ignorate, è un fenomeno piuttosto recente impossibilità di sviluppare una politica di salute pubblica per tutte le malattie rare; auspicabile un approccio globale importanza delle nuove strategie nell’ambito della ricerca scientifica, farmacologica, formazione ed organizzazione delle strutture di riferimento.

Cosa vogliamo ottenere: 
potenzialità della nostra Regione
sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento
potenziamento delle associazioni
formazione ed aggiornamento delle conoscenze
abbattimento dei personalismi

Al via il Progetto "A.Ma.R.E. per conoscere NEMO"

Scoprire un mondo legato ai benefici dell'acqua e relazionarsi con esso.

Riscoprirsi in un ambiente unico e aggregante con innumerevoli benefici fisici e superare i propri limiti.

La finalità del progetto è sapere, saper fare, saper far-fare, saper essere e sapersi gestire nel mondo acquatico come nella vita di tutti i giorni.

Il progetto è rivolto a pazienti emofilici (ragazzi e adulti) e i loro famigliari per un numero stimato da 8 a 12.

Auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo

Carissimi Associati,

anche quest’anno l’Associazione si è prodigata per cercare di migliorare il servizio e promuovere nuovi progetti per i pazienti del Centro.

Non vi nascondo che le problematiche ci sono e sono tante ma non smetteremo di portare avanti le idee e i servizi offerti.

Musica in Ospedale

Il Direttore Generale della ASL di Pescara, Dott. Armando Mancini,  è lieto di invitare le SS.LL. al Concerto di Natale che si terrà Venerdì 22 Dicembre 2017, alle ore 12.00, presso l’Aula Magna “Giuseppe Consoli” dell’Ospedale di Pescara.

Indagine conoscitiva sui Temi dell'Emofilia

Carissimi Emofilici, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato un’indagine informativa dedicata alla vita con la malattia e alle esigenze informative delle persone con emofilia.

L'idea è venuta perché, soprattutto in questo periodo, le notizie riguardanti le innovazioni terapeutiche (farmaci a lungo raggio d’azione, farmaci per infusione sottocutanea, terapia genica) si susseguono velocemente, e vorremmo essere certi che le necessità informative dei pazienti siano soddisfatte, in modo da non tralasciare argomenti importanti.

Progetto FisioCamp - Conclusioni e foto

Si è concluso il progetto “Fisio-Camp” in collaborazione con le Associazioni A.MA.R.E. onlus, A.R.C.E. onlus e A.P.E. onlus.  Una settimana, dal 23 al 29 ottobre 2017, di fisioterapia, riabilitazione in piscina, fanghi, manipolazioni articolari e supporto psicologico, eseguiti su otto pazienti emofilici campani e abruzzesi da un’equipe medica all’avanguardia:

Al via il Test dell'App Pharmadd per il consumo e reperibilità dei medicinali per la Farmacia di Pescara

Ora si può provare la nuova app per smartphone Android o IOS per tener traccia delle assunzioni dei farmaci nonché la quantità usata, così che il Farmacista possa ordinare la nuova copertura farmacologica per il prossimo mese prima che finiscano.

Basta una semplice registrazione con la mail che farà il farmacista stesso, a voi basta scaricare l'app sul cellulare ed inserire le credenziali che avete ricevuto.

Video e foto della presentazione "Cresce il centro emofilia e malattie rare"

Si è conclusa la presentazione presso l'Aurum di Pescara "Cresce il centro emofilia e malattie rare del sangue". Ottima la risposta dei malati nei confronti della presentazione.

Si sono toccati una grande quantità di tematiche dalla aggiunta della Dott. Iuliani e lo Psicologo Vadini ai problemi degli Emofilici.

Vi rimando al comunicato stampa che è stato comunicato a tutti gli organi di stampa e teleisivi e le foto e video della presentazione.

Materiale Informativo per il paziente trattato con Exjade

Molti tipi di patologie richiedono trasfusioni. Alcune di queste sono:

  • beta-talassemia major
  • anemia falciforme
  • sindromi mielodisplastiche
  • altre anemie

Se soffre di una di queste patologie, probabilmente ha ricevuto alcune trasfusioni di sangue. Queste contengono i globuli rossi sani di cui il suo organismo ha bisogno e che possono contribuire a farla stare meglio. Ogni trasfusione che riceve contiene ferro. Il ferro è importante perché i globuli rossi lo utilizzano per trasportare l'ossigeno all'interno deH'organismo. Tuttavia l'organismo non ha di per sé la possibilità di rimuovere il ferro in eccesso.

Guida pratica a Revolade - Materiale educazionale per i pazienti con ITP Cronica

La sua guida pratica a REVOLADE (eltrombopag)

Materiale educazionale per i pazienti con ITP cronica

 

Cos'è la ITP CRONICA?

Il suo sangue è composto da molti tipi differenti di cellule, incluse le piastrine. Queste sono piccole cellule che aiutano il sangue a coagulare e a formare una crosta per limitare il sanguinamento, per esempio quando si taglia o graffia.

Le piastrine sono prodotte nel midollo osseo e sono normalmente eliminate naturalmente da milza e fegato dopo circa sette giorni. Tuttavia, nelle persone con ITP, gli anticorpi attaccano le piastrine e ne impediscono il corretto funzionamento. Queste piastrine sono quindi eliminate dal corpo più velocemente del normale.

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