A.MA.R.E. Onlus

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Di che cosa si occupa l'Associazione?
Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
Cosa vogliamo ottenere
potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

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Approfondimenti

News dal Ministero

Covid-19, Speranza: "Un milione di persone vaccinate in Italia, grazie…

15.01.2021 |

Comunicato del 15/01/2021 n°12

Speranza: “Rispettare ordinanze per non perdere controllo del contagio”

16.01.2021 |

Comunicato del 15/01/2021 n°13

Covid-19: Ministero, nessun piano del Ministro con 100 giorni zona…

12.01.2021 |

Comunicato del 12/01/2021 n°11

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Servizi dalle Farmaceutiche

Numeri utili

Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

Centro Emofilia Chieti

340 34 52 738

Angelo Lupi

Presidente

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Cristian Sbaraglia

Past President

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Roberto Centurame

Responsabile Sportivo

Tel: 345 29 50 061

E-Mail

Sportello Malattie Rare e Metaboliche della ASL

responsabile Dr.ssa Silvia Di Michele

- tel. 085-4252101

(ore 9:00 alle ore 11:00)

- scrivendo una mail

malattierare@ausl.pe.it

Diritti dell' emofiliaco

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Altro profilo social falso all'Aquila, tocca a chef stellato

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William Zonfa scherza, in palio nessuna cena gratis

Nuoto: gare in Abruzzo dopo mesi, sostegno da ex campioni

20.01.2021 |

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

LISTA CENTRI EMOFILIA IN ITALIA

Amare collaborazioni

Vaccinazione Anti-Covid per i malati rari ematologici - Abruzzo

: Pubblicato: 09 Gennaio 2021; Ultima modifica: 09 Gennaio 2021

Credo che si doveroso fare un po' di chiarezza per quanto riguarda la vaccinazione per gli emofilici e malati rari ematologici in Abruzzo.

Le persone affette da MEC non sono a maggior rischio di.....

GUIDA ALLA VACCINAZIONE ANTI COVID-19 - Linee guida A.I.C.E.

: Pubblicato: 29 Dicembre 2020; Ultima modifica: 29 Dicembre 2020

a cura di Berardino Pollio

Le massime organizzazioni internazionali della comunità scientifica e sociale dell’emofilia, la World Federation of Hemophilia (WFH), l’European Association for.....

Avviso per gli emofilici

: Pubblicato: 30 Giugno 2020; Ultima modifica: 30 Giugno 2020

Carissimi amici emofilici,

Vi ricordo di osservare sempre la data di scadenza dei farmaci di Fattore VIII, IX, XI ecc...

Se le scadenze si avvicinano, almeno tre mesi dalla scadenza, si possono.....

I Progetti dell'Associazione

Progetto CONCLUSO

Amare per conoscere Nemo

Scoprire un mondo legato ai benefici dell'acqua e relazionarsi con esso.

Riscoprirsi in un ambiente unico e aggregante con innumerevoli benefici fisici e superare i propri limiti.

La finalità del progetto è sapere, saper fare, saper far-fare, saper essere e sapersi gestire nel mondo acquatico come nella vita di tutti i giorni.

Progetto CONCLUSO

Arrampicata per la Vita

Il progetto prevede lo studio di un emofilico nell’attività estrema, in questo caso “L’arrampicata”.

In questo sport estremo tutti i muscoli, tendini e cervello devo funzionare all’unisono, stressati e portati al limite che di solito in un soggetto normale non provoca danni.

Ma in un emofilico?

Qui finisce la fantasiai ed inizia la realtà odierna!

Progetto ATTIVO