• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

 Cari pazienti,

Come sapete in questi giorni gli operatori sanitari sono impegnati nell’emergenza causata dalla pandemia del nuovo coronavirus scoppiata di recente in Italia. Come previsto dalle disposizioni della ASL abbiamo limitato l’attività ambulatoriale ai soli casi URGENTI per potervi proteggere dal rischio di contagio, che aumenta all’aumentare dei contatti con altre persone. Tutte le misure per ridurre l'esposizione a persone con COVID-19 dovrebbero essere promosse in particolare in tutti i pazienti con comorbidità (malattia cardiovascolare, ipertensione, obesità, diabete, HIV, vecchiaia), o in terapia con steroidi o altri potenti farmaci immunosoppressori. 

Carissimi,

vi volevo informare del servizio "Trasporto farmaci a domicilio" che le aziende farmaceutiche offrono.

Molto utile in questo momento per non spostarsi in ospedale e rischiare di essere contagiati dal corona virus.

Qualora non ci fosse la disponibilità della farmaceutica, tramite la farmacia dell'ospedale interessato si potrà attivare il servizio di consegna a domicilio.

Ecco! Ci siamo era inevitabile, alla fine, è successo.

Con l’emergenza #coronavirus e quindi il blocco degli spostamenti in Italia chi rischia di più sono i #malatirari e in questo caso gli #emofilici che devono recarsi in ospedale per fare la profilassi, 2/3 infusioni settimanali di #fattoreVIII e in questa situazione non possono andare.

Senza una legge appropriata sulla #autoinfusione l’associazione non può mandare neanche gli infermieri a domicilio poiché la #regioneabruzzo è sprovvista della normativa.

Senza la profilassi se capiterà una emergenza dovuta alla mancanza della profilassi, l’emofilico si dovrà recare in pronto soccorso con tutte le problematiche attuali.

Carissimi Emofilici,

a settembre l’Associazione inizierà un progetto che vede lo “Screening articolare” a tutti gli emofilici della Regione.

Come sapete già, le articolazioni degli emofilici soffrono ogni giorno di micro-sanguinamenti, indipendentemente dal farmaco che fate e con il passare degli anni può sfociare in artropatia emofilica. 

Centri Emofilia Italia

A.MA.R.E. lo Sport

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Centri di Riferimenti Abruzzo

Attività  Progetti  Utilità

 

Amare per conoscere Nemo

Arrampicata per la vita

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Screening e infiltrazioni.

Chiamaci in caso di bisogno.

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