A.MA.R.E. Onlus

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Di che cosa si occupa l'Associazione?
Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
Cosa vogliamo ottenere
potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

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Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

Centro Emofilia Chieti

340 34 52 738

Angelo Lupi

Presidente

Tel: 348 168 60 39

Numero Associazione:

392 61 96 127

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Cristian Sbaraglia

Past President

Tel: 342 62 89 444

E-Mail

Roberto Centurame

Responsabile Sportivo

Tel: 345 29 50 061

E-Mail

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

LISTA CENTRI EMOFILIA IN ITALIA

Amare collaborazioni

Avviso per gli emofilici

: Pubblicato: 30 Giugno 2020; Ultima modifica: 30 Giugno 2020

Carissimi amici emofilici,

Vi ricordo di osservare sempre la data di scadenza dei farmaci di Fattore VIII, IX, XI ecc...

Se le scadenze si avvicinano, almeno tre mesi dalla scadenza, si possono.....

Attivo un nuovo servizio dei Centri

: Pubblicato: 26 Giugno 2020; Ultima modifica: 29 Giugno 2020

Sarà attivo tra qualche giorno il nuovo servizio per la "Telemedicina", numeri per colloquio ed emergenza.

Si potrà interfacciarsi con i Medici del Centro Emofilia e Malattie Rare di Pescara e i.....

Nuova terapia genica in fase avanzata di sviluppo clinico per i pazienti affetti da Emofilia B

: Pubblicato: 26 Giugno 2020; Ultima modifica: 26 Giugno 2020

Accordo fra CSL Behring e uniQure per l’acquisizione di una nuova terapia genica in fase avanzata di sviluppo clinico per i pazienti affetti da Emofilia B

- Questa terapia genica potrebbe essere.....

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I Progetti dell'Associazione

Progetto CONCLUSO

Amare per conoscere Nemo

Scoprire un mondo legato ai benefici dell'acqua e relazionarsi con esso.

Riscoprirsi in un ambiente unico e aggregante con innumerevoli benefici fisici e superare i propri limiti.

La finalità del progetto è sapere, saper fare, saper far-fare, saper essere e sapersi gestire nel mondo acquatico come nella vita di tutti i giorni.

Progetto CONCLUSO

Arrampicata per la Vita

Il progetto prevede lo studio di un emofilico nell’attività estrema, in questo caso “L’arrampicata”.

In questo sport estremo tutti i muscoli, tendini e cervello devo funzionare all’unisono, stressati e portati al limite che di solito in un soggetto normale non provoca danni.

Ma in un emofilico?

Qui finisce la fantasiai ed inizia la realtà odierna!

Progetto ATTIVO