• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio: sarà la voce dei caregiver a raccontare cosa significhi vivere la vita con una malattia rara come l'emofilia.

Contestualmente è stato presentato lo spot cinematografico tratto dal racconto vincitore dell’edizione 2017 sulla sclerosi multipla e realizzato dallo sceneggiatore e produttore Enrico Vanzina.

Carissimi emofilici, facendo seguito alla pubblicazione della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia avvenuta lo scorso maggio, MediPragma, società indipendente che da oltre 30 anni collabora con le istituzioni e il settore farmaceutico per migliorare la qualità della salute delle persone, sta lavorando sul  progetto di diffusione e implementazione della Carta con il supporto non condizionante di Shire Italia.

Le coagulopatie possono determinate alterazioni delle funzioni cognitive come memoria, attenzione, apprendimento e velocità di elaborazione delle informazioni.

Nelle persone emofiliche i fenomeni di micro emorragie cerebrali (CMBs: cerebral microbleeds) possono associarsi ad un indebolimento delle funzioni cognitive.

Si è conclusa la prima tappa del Tour #salute di Pescara tenutosi il 6 e 7 ottobre 2018.

L’evento è stato molto apprezzato dalla gente che ha partecipato numerosa alla manifestazione.

L’A.MA.R.E. Onlus con tutto il suo direttorio è stata presente per sensibilizzare la popolazione verso le malattie rare, il proprio centro di Malattie Rare ematologiche di Pescara e i progetti che l’associazione porta avanti da quattro anni.

È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci, il Governatore della Misericordia Berardino Fiorilli, il coordinatore dell'accademia di medicina estetica Umberto Preite, il Presidente dell'Associazione A.MA.R.E. Onlus Angelo Lupi, il Direttore UOC di pediatria medica di Pescara Dott. Giuliano Lombardi, l'Ispettore capo della Polizia di Stato Cinzia Di Cintio, il Direttore tecnico principale della Polizia di Stato Gian Mauro Placido, il Presidente dell'Associazione No Profit Obiettivo Salute Maurizio Ciccocioppo e la Dott.ssa Serena Zimuel Responsabile area scentifica dell'Obiettivo Salute.

Da oggi 2 ottobre 2018 iniziano le votazioni per il progetto ABLE di Bayer, quindi votate-votate-votate!

Obiettivo del contest è di sostenere le progettualità delle associazioni di pazienti operanti sul territorio, volte a migliorare i diversi aspetti della vita quotidiana delle persone affette da questa patologia e dei loro familiari.

 

 

 


 

 


 

 

 

 

Carta dei diritti degli Emofilici

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

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