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Da oggi sul sito A.MA.R.E. è presente una nuova voce di menu “Reclami e disservizi” che servirà a capire quali criticità ci sono nell’Associazione, in farmacia, nei reparti o in ospedale stesso, per poi cercare di risolvere i vari problemi e migliorare il servizio.
Il modulo è completamente anonimo, se non volete firmarvi non è necessario, non raccoglie dati privati di nessun genere.
Successivamente alla recezione dei reclami, gli stessi saranno inoltrati sia ai Direttori di dipartimento che all’Ufficio per le Relazioni con il Pubblico - URP dell’ospedale di appartenenza del reclamo stesso.
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Si è concluso l'incontro Medico-Paziente "Dialoghi sull'Emofilia A" tenutosi a Pescara.
Ringrazio tutti i partecipanti che hanno preso parte all'evento e un ringraziamento speciale ai Medici presenti.
L'informazione ai giorni nostri è sempre più importante, visto il dilagare di molte FAKE NEWS e ritengo personalmente che questo evento possa essere l'inizio di una collaborazione sempre più stretta tra Medici, Associazione e pazienti.
Leggi tutto: Dialoghi sull'Emofilia A - Foto e ringraziamenti
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I pazienti affetti da malattie emorragiche acquisite in particolare gli emofilici, hanno bisogno di un colloquio costante e concreto, privo di veli, con i medici che sono i loro curanti.
Ed è per questo che si promuovono incontri dove dibattere e divulgare la presenza di nuovi farmaci, nuove terapie e la direzione che sta prendendo la medicina ematologica, senza tralasciare i costi della spesa sanitaria e quanto possono essere sostenibile applicando il buon senso e il buon sapere.
Leggi tutto: Dialoghi sull'emofilia A - I medici incontrano i pazienti
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Il 5 e 6 ottobre 2019 a Catania si è svolto il quinto convegno interregionale sui progressi nel campo delle terapie emorragiche.
Un evento molto importante dove c’è anche il confronto Medico-Paziente, che al giorno d’oggi è la principale fonte di dati per impostare una giusta e sana profilassi.
Particolare attenzione si è rivolta alle associazioni di pazienti, che sono la risorsa principale di aiuto ai malati e ai centri.
Auspichiamo sempre più collaborazione tra le due parti.
Leggi tutto: Convegno Interregionale di Catania la mia conclusione
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Grazie a Fondazione Paracelso si è data la possibilità e l’opportunità agli emofilici di partire e arrivare a Santiago de Compostela.
Lungo il celebre cammino che i pellegrini e credenti percorrono oramai da secoli per giungere al Santuario e chiedere aiuto e sostegno.
L'avventura vuole sottolineare sia i benefici dell’attività fisica ma anche l'importanza di condividere un percorso e confronto insieme ad un tuo amico, un fratello o un semplice conoscente.
Grazie a questa occasione si è potuto comprendere e sfruttare le possibilità terapeutiche innovative che i farmaci di ultima generazione offrono.
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Negli ultimi anni sono stati fatti notevoli progressi nel campo delle terapie antiemorragiche: per quanto riguarda l’emofilia, i concentrati di fattore VIII e soprattutto quelli di fattore IX di ultima generazione hanno un’emivita nettamente superiore rispetto a quelli prodotti negli anni passati. Inoltre, da pochi mesi è in commercio un anticorpo monoclonale somministrato per via sottocutanea, che nei fatti è il precursore di una serie di nuove terapie che a breve tempo probabilmente cambieranno completamente il concetto di trattamento del paziente con emofilia, migliorandone, in maniera impensabile fino a qualche anno fa, la qualità di vita.
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26 settembre 2019 a Pescara presso il c/o P.O. S. Spirito dalle 14:00 alle 18:45, un evento-dibattito Play to decide.
UNIAMO FIMR organizza, nell’ambito del progetto ministeriale NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi.
In collaborazione con AISMME aps e Mitocon.
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Il 25 settembre 2019 presso l'Aula ex Anatomia Patologica del IV piano nell'Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo si svolgerà un incontro importante che riguarda l'accoglienza e la cura dei pazienti coagulopatici e anticougulati.
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Invito all’assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E.
Gentilissima, Gentilissimo,
l’Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarla all’assemblea annuale che si terrà:
Domenica 22 settembre 2019 dalle 10:30 presso il
Serena Majestic Hotel Residence
Viale Carlo Maresca 12, 65015 Montesilvano Italia
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