Ambasciatori per l'emofilia
Carta dei diritti dell'emofiliaco
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Il 23 e 24 marzo 2019, l'Associazione A.MA.R.E. sarà presente a Napoli per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e in particolar modo sull'emofilia, malattia del sangue che porta varie problematiche sia con la profilassi con il fattore VIII che senza profilassi per gli emofilici lievi.
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Si è concluso il convegno della CSL Behring tenutosi il 1° marzo 2019, un evento che ha avuto un’alta rilevanza soprattutto per le Associazioni di pazienti emofilici che hanno potuto carpire informazioni sul farmaco “Afstyla” e sul suo funzionamento nei pazienti stessi.
Innanzi vi spiego che “Afstyla” è un fattore VIII ricombinante SingleChain che offre i suoi benefici soprattutto dalle 48 alle 72 ore rimanendo su un livello di fattore, in alcuni casi, del 9% contro i 5.9% di in rFIII di seconda generazione.
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Si è concluso il dibattito sull’emofilia A tenutosi a Roma nella splendida cornice dell’Acquario Romano; una giornata molto costruttiva che ha visto la presenza di medici di alto livello di vari Centri Emofilia d’Italia.
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Carissimi Associati, stiamo realizzando la scheda identificativa del malato da portare sempre con se.
Chi vuole può mandare i dati via mail così da procedere con la stampa.
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Da oggi 14 febbraio 2019 per un mese, si ha la possibilità di votare la storia più bella che riguarda noi emofilici.
Ventidue storie ricche di sentimenti e umanità che gli emofilici stessi hanno raccontato.
Non vi resta che votare!
Leggi tutto: Al via le votazioni per la storia più bella #afiancodelcoraggio
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Carissimi, avendo ricevuto molte telefonate per avere notizie sulla ex legge 210, molte anche allarmistiche, vi voglio spiegare la situazione attuale.
Il 18 gennaio la Fedemo ha inviato una mail a tutte le associazioni, facendoci partecipi della riunione che c’è stata il 16 gennaio presso la Camera dei deputati.
Leggi tutto: Legge 210 - Ultime notizie dal Ministero della Salute
