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Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio: sarà la voce dei caregiver a raccontare cosa significhi vivere la vita con una malattia rara come l'emofilia.

Contestualmente è stato presentato lo spot cinematografico tratto dal racconto vincitore dell’edizione 2017 sulla sclerosi multipla e realizzato dallo sceneggiatore e produttore Enrico Vanzina.

Roma, 25 ottobre 2018 - L'Associazione A.MA.R.E. Onlus con con la voce del Presidente Angelo Lupi era presente assieme alle alte cariche istituzionali come il Presidente Antonio Tajani, il Sottosegretario Vincenzo Spadafora, il Presidente Gianni Letta e ospiti di grosso calibro come Carlo Rossella, Enrico Vanzina, Cristina Cassone  e i membri della FedEmo alla presentazione che si è tenuta a Palazzo Venezia per dare il via alla terza ediz. del premio letterario indetto dalla Roche.

Saranno i papà, i fratelli, gli amici di persone con emofilia i protagonisti della terza edizione del premio letterario Roche #afiancodelcoraggio, che racconteranno la loro vita dando prova di forza, coraggio e sensibilità a sostegno dei propri cari.

"Nelle prime due edizioni del Premio #afiancodelcoraggio abbiamo scelto di dar voce a storie di vita legate a malattie oncologiche e alla sclerosi multipla, patologie molto conosciute e purtroppo molto diffuse - commenta Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia -Quest’anno vogliamo fare un ulteriore passo avanti e concentrarci su una malattia rara come l’emofilia, che rappresenta per noi di Roche un importante impegno scientifico e clinico, così come sociale, per essere al fianco di ogni singola famiglia che con amore e coraggio si dedica al proprio caro con emofilia, perché sappiamo che dietro ad ogni paziente c'è una storia, una quotidianità, una vita".

L'emofilia è una malattia genetica rara che comporta un grave disturbo emorragico e che conta circa 5.000 persone in Italia.1 La nuova edizione del premio vuole dare proprio voce a tutti gli uomini (nonni, papà, fratelli, compagni di scuola o amici) maggiori di 16 anni di età, che abbiano vissuto o stiano vivendo accanto ad una persona con emofilia.

È possibile caricare il proprio racconto direttamente sul sito www.afiancodelcoraggio.it da oggi fino al 31 gennaio 2019.

I racconti saranno sottoposti alla votazione della Giuria Popolare che potrà esprimere le proprie preferenze grazie ad un semplice sistema di like.

I 10 racconti che, alla data del 15 marzo 2019, avranno ottenuto il maggior numero di voti, saranno poi valutati dalla Giuria tecnica indipendente, che individuerà i tre finalisti, entro il 30 aprile 2019.



L'impegno di Roche nell'emofilia

Roche da anni è impegnata nella cura delle malattie rare. In particolare, in Emofilia ha sviluppato emicizumab, nuova opzione terapeutica innovativa per le persone con Emofilia A. Emicizumab è un anticorpo monoclonale bispecifico, che mima l’azione del FVIIIa legandosi al fattore IXa e al fattore X, proteine necessarie per attivare la naturale cascata della coagulazione, promuovendo l'attivazione del Fattore X in Fattore Xa, ripristinando così il normale processo di coagulazione del sangue. Si tratta di un trattamento di profilassi che può essere somministrato sotto forma di soluzione pronta all’uso da iniettare per via sottocutanea (al di sotto della pelle) una volta a settimana. Emicizumab ha dimostrato un’efficacia superiore rispetto al precedente trattamento con agenti bypassanti nell’ambito di due studi di fase III condotti su adulti, adolescenti e bambini. La somministrazione sottocutanea una volta a settimana contribuisce a ridurre l’impatto del trattamento. Emicizumab ha già ottenuto la raccomandazione del CHMP - Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano - e l’approvazione di EMA (European Medicines Agency) per la profilassi di routine in pazienti affetti da Emofilia A con inibitori del Fattore Vili, in tutte le fasce di età. La Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti d’America non solo aveva designato emicizumab come Breakthrough Therapy (BTD) ma ha anche autorizzato emicizumab per la profilassi di routine per prevenire o ridurre la frequenza degli episodi di sanguinamento in tutti i pazienti con emofilia A (deficienza congenita di Fattore Vili) con e senza inibitori. Insieme, questi riconoscimenti sottolineano il valore innovativo di emicizumab e la volontà di fornire il prima possibile ai pazienti questa terapia d'avanguardia. Si tratta infine del primo nuovo medicinale innovativo in arrivo, da oltre 20 anni a questa parte, per il trattamento di persone con emofilia A in Europa.

L'impegno di Roche nelle malattie rare

Roche, impegnata da oltre 120 anni a contribuire al progresso della scienza, si dedica allo studio delle malattie rare per migliorare sensibilmente la vita delle persone con patologie ancora poco conosciute e non idoneamente curate. Ed è per questo motivo che l’edizione 2018 di #afiancodelcoraggio è dedicata all'emofilia, una malattia rara genetica che comporta un grave disturbo emorragico e che colpisce circa 5.000 persone in Italia1

Si stima che il 3% della popolazione mondiale sia colpita da malattie rare, oltre 30 milioni nell'Unione Europea di cui circa 1-2 milioni in Italia2.

Indagare aree terapeutiche ancora poco esplorate, che richiedono elevate risorse e competenze, è quindi una priorità. L’obiettivo è individuare soluzioni terapeutiche avanzate che possano concretamente cambiare il corso della medicina e la vita dei pazienti, oltre che dei loro familiari.

Consapevoli dell’impatto sociale che le malattie rare possono avere nella vita di ogni singola persona e per l’intera comunità sociosanitaria, Roche lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, ascoltando sia i pazienti che le istituzioni. L'obiettivo è creare un network efficiente di valore basato sull'innovazione medico-scientifica e sulla collaborazione, al fine di garantire un accesso equo alle terapie per ogni paziente. Emofilia, Fibrosi Polmonare Idiopatica, Fibrosi Cistica sono alcune delle aree in cui Roche è già impegnata e per espandere gli orizzonti sono in fase di studio altre molecole per l’Atrofia Muscolare Spinale, la Distrofia Muscolare di Duchenne e la malattia di Huntington, al momento sono nove le molecole in fase di studio per le malattie rare.

 

 

 


 

 


 

 

 

 

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