• A.MA.R.E. Onlus
    Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

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Diritti dell' emofiliaco

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

Amare collaborazioni

Da uno studio a campione effettuato dall’Associazione A.MA.R.E. su 40 malati rari, risultano ancora una volta le criticità date dalle commissioni invalidi regionali.

 Il 35% non ha l’invalidità, mentre il 65% che ha l’invalidità questa può variare dal 50% al 100% per la stessa patologia, dimostrando ancora una volta che le commissioni non hanno uno standard per assegnare l’invalidità, quindi varia a seconda del medico e della sua cultura in ematologia. Insomma, due pesi due misure.

Studio invalidità

Per quanto riguarda la legge 104 il 37,5% non ce l’ha. La legge non si applica a tutti poiché segue criteri rigidi e dettati da linee guida a volte non coerenti. Ciò non significa che la debbano dare a tutti ma basterebbe il buon senso e una analisi attenta della patologia e i suoi risvolti nella vita quotidiana.

Facciamo un esempio, un malato raro che ha una patologia con immunodeficienza, se prende l’influenza, non è detto che gli passi nei tradizionali 3/5 giorni, può durare anche 7/10 giorno a seconda del suo stato generale di salute. Quindi problemi sul lavoro, familiari ecc...

Lo studio vuole dimostrare che per la stessa patologia si applicano criteri diversi di assegnazione dell’invalidità e nel caso della legge 104 ancora più difficoltà nel far recepire le vere problematiche delle patologie.

Ci auspicheremmo più uguaglianza, per esempio se un emofilico A in profilassi con problemi lievi ha l’invalidità al 75%, la stessa venga data ad un altro emofilico A in profilassi con i medesimi problemi.

 

 

Lo studio è stato realizzato con questionari anonimi.

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