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Grazie al Dott. Alfredo Dragani e alla Dott.ssa Paola Ranalli ora possiamo essere più informati su cos'è l'autoinfusione e come procedere in futuro..... 

Nel nostro Paese la pratica dell'autoinfusione interessa migliaia di pazienti emofilici e non-emofilici. La possibilità di effettuare la somministrazione endovenosa di un farmaco tra le pareti domestiche, in assenza di personale sanitario e in totale autonomia, permette trattamenti più semplici e tempestivi, con vantaggi non solo economici ma anche in termini di controllo della malattia e di migliore inserimento dei pazienti nella vita sociale e produttiva.

L'infusione endovenosa è una procedura delicata, che richiede conoscenza delle tecniche e acquisizione di abilità manuali, ma anche consapevolezza degli inconvenienti che possono verificarsi.

In Italia l'autoinfusione è regolata da specifiche leggi regionali le quali prevedono corsi di addestramento per i pazienti e i loro assistenti. Al termine del corso si è finalmente autorizzati a eseguire l'autoinfusione "a titolo legale".

 

Tuttavia non sempre i corsi sono tenuti con regolarità e quando organizzati, i pazienti non sempre vi partecipano. Ne consegue una diffusa pratica autoinfusionale spesso illegale e anche pericolosa. Ogni giorno, inoltre, nuovi malati vorrebbero aggiungersi al folto gruppo dei pazienti che da tempo si "autoinfondono" legalmente o meno.

Vi è, in altri termini, un gran bisogno di informazione in questo campo.

Questo volumetto è dedicato a coloro che vogliono accostarsi all'autoinfusione e a quanti, pur non autorizzati, la praticano da tempo, spesso tra dubbi ed errori. Le informazioni di questo manualetto non vogliono e non possono in alcun modo sostituirsi alla preparazione che si può ottenere esclusiva- mente grazie a una regolare frequentazione di corsi autorizzati. L’intento è dunque anche quello di stimolare i malati a parteciparvi, offrendo al tempo stesso uno strumento pratico di consultazione.

Che cos'è l'autoinfusione?

L'autoinfusione è la somministrazione di farmaci per via endovenosa, a scopo profilattico o di terapia, in assenza di personale medico di sorveglianza. La somministrazione è eseguita dal paziente stesso (auto trattamento) o da un assistente (nel caso di minori o di soggetti non autonomi).

Nei pazienti emofilici o con altri deficit di fattori della coagulazione, il presidio terapeutico fondamentale è rappresentato dai concentrati di fattore carente, di origine plasmatica o derivati da tecnologia ricombinante.

Chi può eseguire l'autoinfusione?

L'autoinfusione può essere eseguita esclusivamente da soggetti maggiorenni, che siano in possesso di una specifica autorizzazione rilasciata da un Centro individuato dalla Regione di appartenenza.

Come già anticipato, in Italia l'idoneità all'autoinfusione è regolata da leggi regionali le quali prevedono la partecipazione a specifici corsi di preparazione. I corsi di addestramento all'autoinfusione sono organizzati sulla base di quanto previsto dalle singole normative locali. Esistono modeste differenze tra le Regioni circa le caratteristiche dei corsi e i doveri imposti ai pazienti e agli assistenti nell'esercizio dell'autoinfusione.

Al termine del corso, coloro che hanno conseguito l'idoneità saranno au-torizzati a eseguire l'autoinfusione o l'infusione di emoderivati o di specifici farmaci, presso il proprio domicilio. In ogni caso è previsto il rispetto assoluto delle istruzioni e il corretto impiego delle tecniche apprese.

I pazienti o i loro assistenti sono tenuti ad aggiornare la scheda personale relativa al trattamento. Essi dovranno inoltre segnalare immediatamente ai Sanitari dei Centri di riferimento ogni situazione anomala o qualsiasi incidente che si verificasse in occasione del trattamento autorizzato.

In sintesi, l'autoinfusione o l'infusione da parte di un assistente, possono essere eseguite esclusivamente dopo l'ottenimento della specifica autorizzazione da parte di un Centro autorizzato dalla Regione. Il primo passo per chi vuole abbracciare questa pratica è dunque il contatto con il proprio Centro di riferimento, che lo guiderà nel percorso appropriato.

Autoinfusione e nuove tecnologie

Forse nel futuro il nostro smartphone potrà guidarci persino nella scelta della vena e nell'inserimento dell'ago. Ma la tecnologia può aiutarci anche oggi.

Sono infatti già disponibili dispositivi che possono facilitare il reperimento di una vena non ben individuabile, particolarmente utili nelle persone con "vene difficili" e nei bambini. Questi apparecchi, detti vein finder, emettono luci molto chiare capaci di generare un contrasto tra le vene e i tessuti che le circondano, permettendo così l'individuazione del punto preciso delle pelle al di sotto del quale decorre la vena. Essi funzionano cioè da transilluminatori.

Oltre ai transilluminatori esistono inoltre dispositivi ancor più sofisticati, veri e propri doppler radar che scandagliano con un suono le strutture sottocutanee, capaci di interagire con il flusso del sangue, permettendone l'individuazione. L'utilizzo di questi apparecchi è tuttavia riservato a personale addestrato.

In conclusione, noi speriamo che questo volumetto, per quanto incompleto, possa aiutarti nella pratica dell'autoinfusione e nell'ottenimento della tua libertà, troppe volte condizionata dalla necessità delle frequenti terapie endovenose.

Buona fortuna!

Alfredo Dragani e Paola Ranalli

Puoi avere informazioni sulla tua malattia su: www.malattieemorragiche.it 

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