• A.MA.R.E. Onlus
    Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Diritti dell' emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

News Abruzzo

In pensione dopo due anni e mezzo, il ministero dell’Interno indicherà ora il successore
MONTESILVANO. L’anno scolastico non è ancora terminato, ma presidi e amministrazione di Montesilvano iniziano già a pensare al successivo.
FRANCAVILLA. Francavilla celebra la Festa della Repubblica colorandosi con le luci del Tricolore. Da ieri sera sia il pontile…

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

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Molti malati mi segnalano che c’è un problema con il reperimento dell’interferone Alfa 2A (Roferon A della farmaceutica Roche) e interferone Alfa 2B (Intron A della farmaceutica MSD BV).

L’interferone Alfa 2A e 2B non si usa solo per la cura dell’epatite ma anche per la Mielofibrosi cronica con cadenza settimanale e solo nel nostro "Centro delle malattie rare" sono circa 30 i malati a farne uso.

Tutto ciò non riguarda solo l'Abruzzo ma è a livello nazionale.

I due farmaci che venivano usati per la cura dell’epatite non vengono più commercializzati il primo dal 21/01/2019 e il secondo dal 06/03/2019 ma vengono fatti arrivare dall’estero, con perdite di tempo e denaro.

L’importazione necessita di passaggi lunghi e tempi di attesa altrettanto lunghi, senza contare che le confezioni che arrivano finiscono subito e non basta per tutti.

I farmaci non sono più commercializzati in Italia poiché il prezzo viene ritenuto troppo basso, allora come mai all’estero sì.

Forse gli altri paesi che lo comperano sono fessi?

Ci vorrebbe un chiarimento da parte del Ministero della salute e dell’AIFA e che trovino una soluzione che permetta ai malati rari di curarsi regolarmente.

Ho richiesto un appuntamento con la Dott.ssa Verì Assessore alla Sanità per parlare di questi problemi e non solo.

Ho anche avvertito l'Osservatorio delle malattie rare di Roma che è molto sensibile alle problematiche che girano intorno alle patologie rare.

E se tutto ciò non bastasse proveremo a richiedere un incontro con il Ministro alla Sanità Dott.ssa Grillo.

Vi ringrazio tutti per la pazienza mostrata

Angelo Lupi

 

I Progetti dell'Associazione

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