• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Ambasciatori per l'emofilia

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Carta Etica Unicredit

I pazienti affetti da malattie emorragiche acquisite in particolare gli emofilici, hanno bisogno di un colloquio costante e concreto, privo di veli, con i medici che sono i loro curanti.

Ed è per questo che si promuovono incontri dove dibattere e divulgare la presenza di nuovi farmaci, nuove terapie e la direzione che sta prendendo la medicina ematologica, senza tralasciare i costi della spesa sanitaria e quanto possono essere sostenibile applicando il buon senso e il buon sapere.

Pertanto, l'Associazione A.MA.R.E. di Pescara e l'Associazione Amici degli Emofilici ed Emopatici Molisani promuovono questo incontro che si terrà il 19 ottobre 2019, presso l’Ex Aurum di Pescara, sarà il primo dibattito medico-paziente in Abruzzo e Molise, servirà a spiegare e fugare ogni tipo di paura verso le nuove terapie e aumentare la fiducia nei medici dei centri emofilia e malattie rare abruzzesi e molisani.

Programma

10:00 Welcome coffee

10:30 Sessione Educazionale

Moderatore: Patrizia Di Gregorio

  • Saluto di benvenuto
    Patrizia Accorsi (Pescara)

Intervento del testimonial della ricerca

  • Gli inibitori ci fanno ancora tanta paura?
    Raniero Malizia (Chieti)
  • Le terapie attualmente disponibili in emofilia A
    Eva D’Attilio (Termoli)
  • Esperienze di vita reale
    Silvia Linari (Firenze)
  • Quanto precocemente e con quale tipo di patologia gli emofilici giungono dall’ortopedico
    Christian Carulli (Firenze)
  • Presentazione delle principali problematiche presentate dai pazienti agli specialisti
    Patrizia Di Gregorio (Chieti)
  • Risposte alle domande dirette e raccolta di domande riservate
    Tutti i clinici

Riassunto dei punti più importanti emersi.

Verifica degli unmet needs percepiti dai pazienti.

  • Come individuare ciò che è dimostrato e ciò che è fake news
    Rappresentanti delle Associazioni Territoriali

13:30 Buffet Lunch

 

 

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