• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Eventi

Cose da sapere......

Ambasciatori per l'emofilia

Donazioni & votazioni

Fai una donazione.

Fai una donazione.

Collaborazioni attive

Punto e - Fedemo

Punto e - Fedemo

Nuovo sito d'informazione FedEmo

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

L'11 gennaio 2020 a Bari si terrà il Convegno interregionale "EMOFILIA 3.0 - NUOVE TERAPIE, NUOVE GENERAZIONI" promosso dalla Prof.ssa Paola Giordano, dal Dott. Giuseppe Malcangi e dall'Associazione Bambini Coagulopatici ed Emofilici (ABCE) Onlus.

Negli ultimi anni la ricerca si è concentrata nello sviluppo di nuovi farmaci ad emivita sempre più prolungata per quanto riguarda la terapia sostitutiva nonché ad individuare nuovi paradigmi per il
trattamento delle sindromi emofiliche.

Tante informazioni richiedono un approfondimento attento e qualificato.

L’obiettivo di questo convegno è quello di approfondire le nuove opzioni terapeutiche
per i pazienti con emofilia A e B con e senza inibitore, rivolgendosi in particolare alle nuove generazioni, in modo da fornire loro il quadro completo delle opportunità terapeutiche attualmente
disponibili e di quelle in fase di studio per renderli sempre più consapevoli dell’innovazione che la ricerca offre loro.
In un prossimo futuro, la terapia genica potrebbe offrire addirittura una cura definitiva in un'unica somministrazione, agendo alla base della malattia affinché le cellule del paziente possano a loro
volta produrre un fattore della coagulazione funzionante.
Il convegno sarà rivolto a tutti quei professionisti della salute che possono avere a che fare con pazienti affetti da patologie emorragiche, con particolare attenzione verso l’emofilia e vedrà
partecipi le associazioni di pazienti ed i pazienti della regione Puglia e delle regioni limitrofe.

Organizzazione SMC media Srl- Via Giovenale 7, 20136 Milano, Italia - T. +39 02 83419430/1 F. +39 02 93663665

Per info, programma e iscrizioni: https://smc-media.eu/emofiliabari2020/ 


PROGRAMMA SCIENTIFICO

08:00 - 09:00             Registrazione dei partecipanti

09:00 - 09:30             Saluti introduttivi

Nicola Ciavarella (Bari); C. Ettorre (Bari); Francesco A. Scaraggi (Bari); Autorità locali

Benvenuto ABCE Onlus e introduzione ai lavori

Cristina Cassone (Martina Franca – TA) 


09:30 - 11:00             SESSIONE I – A che punto è la ricerca

Moderatori: Paola Giordano (Bari), Giuseppe Malcangi (Bari)

09:30 - 10:00   Le novità terapeutiche in emofilia A e studi in corso

Maria Elisa Mancuso (Milano)

10:00 - 10:30   Le novità terapeutiche in emofilia B

Angiola Rocino (Napoli)

10:30 - 11:00   Discussione sui temi precedentemente  trattati.  Partecipano alla discussione: Enrico Mazza (Bergamo),  Nicola  Cavalieri (Bari),  Comitato  FedEmo Giovani,  Maria  Elisa Mancuso (Milano), Giancarlo Castaman (Firenze)

11:00 - 11:30             Pausa Caffè 


11:30 - 13:00             SESSIONE II – Il paziente 3.0 e le attuali esperienze cliniche

Moderatori: Antonella Coluccia (Lecce), Maurizio Margaglione (Foggia)

11:30 - 11:45   L’esperienza clinica negli adulti

Renato Marino (Bari)

11:45 - 12:00   L’esperienza clinica nei bambini

Giuseppe Lassandro (Bari)

12:00 - 12:15   La terapia genica

Giancarlo Castaman (Firenze)

12:15 - 12:30   Nuove generazioni di pazienti

Matteo Arzenton (Vicenza)

12:30 - 13:00   Discussione sui temi precedentemente trattati

Tutti i relatori

13:00 - 14:00             Pausa Pranzo 


14:00 - 16:00             SESSIONE III – Una generazione  in movimento

Moderano: Elvira Grandone (Foggia), Chiara Biasoli (Cesena)

14:00 - 14:30   L’artropatia emofilica nel paziente 3.0

Christian R. Carulli (Firenze)

14:30 - 15:00   L’importanza dell’ecografia

Stefania Longo (Bari), Alberto Gaeta (Bari)

15:00 - 15:30   La preparazione al movimento

Clarissa Bruno (Bari)

15:30 - 16:00   Discussione sui temi precedentemente trattati

16:00 - 16:30  Pausa Caffè


16:30 - 18:00         SESSIONE IV - Spazio ai Giovani

Moderatori: Cristina Cassone (Martina Franca – TA), Rappresentante CrescerEMO, Rappresentante FedEmo Giovani

Presentazione del Gruppo crescerEMO

Tavola rotonda I: “Giovani e sport”

Ne discutono: Chiara Biasoli (Cesena), Nicolò Marchitelli (Bari)

Tavola rotonda II: “Focus sul paziente emofilico in emergenza/urgenza”

Ne discutono: Clarissa Bruno (Bari), Ivan Capelli (Milano), Paola Caporaletti (Foggia), Cristina Cassone (Martina Franca – TA), Nicola Cavalieri (Bari), Paola Giordano (Bari), Maria Elisa Mancuso (Milano), Rosedwige Marchitelli (Bari); Simone Sandri (Bologna) e i ragazzi dell’ABCE

18:00 - 18:30             Considerazioni conclusive e chiusura dei lavori

18:30                         Compilazione del questionario ECM

Progetti

Press Room

Centri di Riferimenti Abruzzo

Malattie Rare Esentate Codice Esenzione

Centri Emofilia Italia

A.MA.R.E. lo Sport

Attività  Progetti  Utilità

 

Screening e infiltrazioni.

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Amare per conoscere Nemo

Chiamaci in caso di bisogno.

Arrampicata per la vita

Progetto piscina

App HemMobile Pfizer

App Pharmadd

Chi è online:

Abbiamo 141 visitatori e nessun utente online

Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

Managed by Angelo Lupi