• A.MA.R.E. Onlus
    Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Diritti dell' emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

News Abruzzo

In pensione dopo due anni e mezzo, il ministero dell’Interno indicherà ora il successore
MONTESILVANO. L’anno scolastico non è ancora terminato, ma presidi e amministrazione di Montesilvano iniziano già a pensare al successivo.
FRANCAVILLA. Francavilla celebra la Festa della Repubblica colorandosi con le luci del Tricolore. Da ieri sera sia il pontile…

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

Amare collaborazioni

 Cari pazienti,

Come sapete in questi giorni gli operatori sanitari sono impegnati nell’emergenza causata dalla pandemia del nuovo coronavirus scoppiata di recente in Italia. Come previsto dalle disposizioni della ASL abbiamo limitato l’attività ambulatoriale ai soli casi URGENTI per potervi proteggere dal rischio di contagio, che aumenta all’aumentare dei contatti con altre persone. Tutte le misure per ridurre l'esposizione a persone con COVID-19 dovrebbero essere promosse in particolare in tutti i pazienti con comorbidità (malattia cardiovascolare, ipertensione, obesità, diabete, HIV, vecchiaia), o in terapia con steroidi o altri potenti farmaci immunosoppressori. 

RIMANIAMO SEMPRE A VOSTRA DISPOSIZIONE, OLTRE CHE PER LE URGENZE, CHE SONO COMUNQUE GARANTITE, se avete necessità tramite linea telefonica per un teleconsulto oppure per programmare una visita se il problema è urgente (085 4252501).

Dott.ssa Paola Ranalli

Prof. Mauro Di Ianni


RACCOMANDAZIONI GENERALI PER PREVENIRE IL CONTAGIO

  • Restare a casa e uscire solo se strettamente necessario.
  • Mantenere il distanziamento sociale rispettando una distanza di almeno un metro, meglio se due.
  • Evitare in particolare contatti con persone con sintomi simili all’influenza.
  • Lavarsi spesso le mani con sapone o soluzione alcolica per almeno 60 secondi.
  • Evitare di toccarsi occhi, naso e bocca con le mani.
  • Igienizzare spesso le superfici di casa con alcool o prodotti a base di cloro (ad es. candeggina).
  • Evitare l’uso promiscuo di bottiglie e bicchieri.
  • Le cure non urgenti e gli interventi chirurgici elettivi dovrebbero essere rinviati.
  • Informarsi sui servizi di assistenza domiciliare che sono stati attivati dal proprio comune.

QUALORA COMPARISSERO SINTOMI SIMILI ALL’INFLUENZA

Qualora invece dovessero comparire sintomi simili all’influenza NON bisogna recarsi in pronto soccorso.

Bisogna avvertire il proprio medico di Medicina Generale, la Guardia Medica o il numero di pubblica utilità dell’emergenza COVID19 1500 oppure il numero verde regionale e contattare subito lo specialista di riferimento per concordare il comportamento più appropriato.

FARMACI

Il paracetamolo riduce la febbre senza inibire la risposta infiammatoria necessaria per combattere il coronavirus ed è raccomandato per le persone con disturbi emorragici.

La dose di paracetamolo non deve superare 60mg/kg/giorno o 3g/giorno, poiché provoca danni al fegato a dosi più elevate.

 L’ibuprofene e altri farmaci antinfiammatori non steroidei (NSAID) di solito non sono consigliati in pazienti con disturbi emorragici perché possono aumentare il sanguinamento attraverso l’inibizione della funzione piastrinica. Inoltre, è stato suggerito che l'ibuprofene possa avere effetto sul rischio di infezione da SARS-CoV-2 attraverso la regolazione del recettore di ingresso del virus, ACEII. Tuttavia, le prove a sostegno di questa tesi al momento sono ancora limitate.

PAZIENTI CON EMOFILIA TRATTATI CON FVIII o FIX RICOMBINANTE CON EMIVITA STANDARD o LONG ACTING

  • Nessun motivo per cambiare il regime terapeutico attuale.
  • Nessuna ragione di temere che ci sia una restrizione nella fornitura di farmaci, problemi di produzione e nella catena di distribuzione.
  • Contattare il centro di riferimento se le scorte a casa o in ospedale sono limitate.
  • Per i pazienti che si trattano a casa, non ordinare più farmaco di quanto necessario.
  • In ogni caso, avere a disposizione qualche dose in più è prudente.

IN CASO DI RICOVERO OSPEDALIERO DI UN PAZIENTE CON DISORDINI EMORRAGICI E INFEZIONE DA COVID-19

Stabilire un buon collegamento tra l’ospedale dove il paziente è ricoverato e il Centro Emofilia di riferimento.

Organizzare la terapia sostitutiva con eventuale accesso venoso sicuro.

 

SITI INTERNET DI INTERESSE

Centers for Disease Control and Prevention (US):

World Health Organization:

EU Center for Disease Prevention and Control:

National Institutes of Health:

Dati mondiali sull’infezione:

New England Journal of Medicine summaries: 

IN OGNI CASO NELLA RICERCA DI INFORMAZIONI SCIENTIFICHE:

Verificare sempre le fonti, non affidarsi a internet, social media, WhatsApp per indicazioni, ma utilizzare SOLO canali istituzionali (e.g., ISS, salute.gov) e le informazioni fornite dal proprio curante o specialista!!!

 

I Progetti dell'Associazione

Rari e Preziosi - Per fare RETE

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Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

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