• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Arrampicata per la vita

Leggi i tuoi DIRITTI di EMOFILIACO

Per un consulto con il nostro studio Legale

Progetto piscina

Amare per conoscere Nemo

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Per un consulto MEDICO LEGALE

Donazioni & votazioni

Fai una donazione.

Fai una donazione.

Punto e - Fedemo

Punto e - Fedemo

Nuovo sito d'informazione FedEmo

Ambasciatori per l'emofilia

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Carta Etica Unicredit

Carissimi, quest’anno Bologna ospita il Convegno e l’Assemblea dei Soci AICE: questa città, operosa e sempre vivace dal punto di vista sociale e culturale, è lo scenario ideale per fare il punto e riflettere insieme sul percorso intrapreso, ricco di progetti e attività, e sulle recenti acquisizioni della ricerca clinica e farmaceutica, oggetto di accese discussioni che coinvolgono tutte le componenti coinvolte nella gestione dei pazienti con emofilia e malattie emorragiche congenite (MEC).

Il panorama dei concentrati disponibili per il trattamento dell’emofilia si è arricchito e andrà ulteriormente ampliandosi con prodotti ricombinanti innovativi, che hanno promosso grande interesse per il ruolo della farmacocinetica e per la terapia personalizzata, in particolare con l’individualizzazione dei regimi di profilassi. I vantaggi per il singolo paziente e per la comunità dell’emofilia andranno verificati nella pratica clinica, nella sfida sempre aperta ai nostri tempi per la sostenibilità della spesa, così come il possibile impatto di questi nuovi prodotti nei confronti del problema attualmente più rilevante del trattamento dell’emofilia, lo sviluppo di inibitori nei pazienti non precedentemente esposti ai concentrati di Fattore VIII. Il tema del differente di rischio di questa complicanza per i diversi tipi di prodotti è stato ampiamente discusso negli ultimi anni, focalizzandosi sulle diverse classi di ricombinanti, per poi rinvigorirsi negli ultimi mesi sulla minore immunogenicità dei prodotti plasmaderivati rispetto ai ricombinanti alla diffusione dei risultati dello studio SIPPET. Il Simposio Associativo di quest’anno non poteva che essere dedicato a questo tema cruciale e, per poter seguire con la massima attenzione i nostri pazienti ed offrire il contributo dall’esperienza italiana, verificheremo in questo Convegno l’impegno di AICE per l’ottimizzazione del Registro Nazionale, per la caratterizzazione del profilo di rischio dei pazienti (in primo luogo associato alla genetica) e per
la definizione di principi di terapia e raccomandazioni per la gestione clinica condivisi.

Per questi e per gli altri progetti e gruppi di lavoro AICE, sono certo che il Convegno di Bologna rinnoverà l’impegno di tutti i Soci e della rete dei Centri emofilia italiani, che ha consentito alla ricerca clinica AICE di ottenere sempre riconoscimenti di grande prestigio internazionale. E per garantire la continuità di questa eccellenza ma, soprattutto, affrontare l’annoso problema del ricambio generazionale che affligge molti Centri, conosceremo i primi vincitori del Progetto Giovani, due giovani specialisti che potranno fare esperienza clinica nel settore delle MEC per due anni grazie agli assegni banditi da AICE.
Insomma un Convegno ricco di stimoli e di prospettive, così come il lavoro davvero impegnativo ma entusiasmante che stiamo portando avanti insieme, per il quale ringrazio con sincero affetto il Consiglio Direttivo, i membri delle Commissioni e tutti voi!
Giovanni Di Minno
Presidente AICE

INFO: http://www.congressteam.com/ 

Programma scaricabile qui

MERCOLEDÌ 26 OTTOBRE


13.00 - 19.00
Riunioni pre-Convegno
Consiglio Direttivo AICE
Commissioni AICE
21.00 Welcome Dinner


GIOVEDÌ 27 OTTOBRE


8.30 Registrazione dei partecipanti
9.00 Breakfast Symposium (con il contributo di GRIFOLS)
10.00 Apertura Convegno - Saluti delle Autorità
Comunicazioni del Presidente AICE
G. Di Minno
Comunicazioni di FEDEMO
C. Cassone
Comunicazioni di Fondazione Paracelso
A. Buzzi
I sessione - Le attività istituzionali AICE
Moderatori: R. Santoro, L. Valdrè
10.30 Aiceonline.org: la finestra multidisciplinare sul mondo dell’emofilia
S. Malosio, G. Quintavalle
10.50 Registro Emoweb: aggiornamenti I Semestre 2016
E. Oliovecchio
11.05 Il Registro prospettico AICE 2016-2020
M.E. Mancuso
11.25 Il Rapporto Istisan 2014, il dialogo tra i Registri Italiani
H.J. Hassan
11.40 Coffee break
12.00 Lo stato dei database genetici degli emofilici italiani
G. Castaman, F. Bernardi, P. Radossi
12.30 Aggiornamento Linee Guida AICE per il trattamento dei
pazienti con inibitore
A. Coppola
12.50 Discussione
13.00 Lunch Symposium (con il contributo di BAYER)
14.00 Break
II Sessione - I nuovi progetti AICE
Moderatori: C.P. Ettorre, M. Messina
14.50 La farmacocinetica: una reale acquisizione nella pratica clinica?
E. Marchesini
15.10 Laboratori e Centri Emofilia in Italia: lo stato dalla Survey AICE e il
percorso per la qualità
C. Biasoli, A. Tripodi
15.40 Il Progetto Giovani AICE: I Edizione 2016
A. Tagliaferri
16.00 Proclamazione vincitori assegni di Formazione Clinica
Progetto Giovani AICE
16.05 Ecografia articolare in emofilia: un’opportunità clinica e di ricerca
M.N.D. Di Minno
16.25 Discussione
16.40 Coffee break
III Sessione – La ricerca clinica AICE
Moderatori: A.C. Molinari, E. Zanon
17.00 Aggiornamenti studi in corso
S. Linari
17.20 Lo stato degli studi proposti 2015/2016 e nuove proposte di Studio
M.N.D. Di Minno, D. Matino, M. Morfini, M. Milan, C. Santoro,
M. Schiavoni, L. Valdrè
18.40 Conclusione dei lavori
20.30 Cena sociale


VENERDÌ, 28 OTTOBRE


8.45 Breakfast Symposium (con il contributo di BAXALTA part of SHIRE)

Simposio AICE
Inibitori: dagli studi clinici alla real life
Moderatori: F. Peyvandi, A. Rocino
9.45 Update degli studi clinici sullo sviluppo di inibitore nei PUPs
E. Santagostino
10.05 È possibile prevenire lo sviluppo di inibitori?
M. Franchini
10.25 Aspetti immunologici dello sviluppo di inibitore: punti fermi e novità
F. Fallarino
10.45 Discussione
11.00 Coffee break
Tavola Rotonda: verso un percorso condiviso per la gestione del
problema inibitori
Moderatori: G. Di Minno, P.C. Schinco
11.15 La scelta del prodotto per i PUPs: l’approccio AICE
G. Di Minno
Il punto di vista delle Associazioni pazienti
C. Cassone, G. Mazza, A. Buzzi
La parola al farmacoeconomista
A. Messori
La prospettiva del farmacologo e delle autorità regolatorie
F. Rossi
12.50 Discussione
13.15 Lunch Symposium (con il contributo di CSL BEHRING)
14.15 Il percorso del prossimo anno
Conclusioni e Take home messages
G. Di Minno
14.30 Compilazione questionario ECM e verifica di apprendimento
15.00 Chiusura lavori


SIMPOSI AZIENDALI (sessioni non accreditate ECM)
Giovedì 27 ottobre


9.00-10.00 Breakfast Symposium (con il contributo di GRIFOLS)
SIPPET Lo studio randomizzato in pazienti con emofilia A
a rischio di sviluppare inibitori
Introduzione e dati disponibili fino al 2016
F. Peyvandi
SIPPET, i dati della pubblicazione
F. Peyvandi
SIPPET, domande e risposte dopo la pubblicazione
P.M. Mannucci
Discussione
13.00-14.00 Lunch Symposium (con il contributo di BAYER)
Moderatore: R. De Cristofaro
Farmacologia e clinica a confronto: l’evoluzione di un Leader
D. Fornasari, M.E. Mancuso
Venerdì 28 ottobre
8.45-9.45 Breakfast Symposium (con il contributo di BAXALTA part of SHIRE)
Verso un mondo senza sanguinamenti attraverso la medicina di
precisione: è un obiettivo oggi possibile?
Moderatori: G. Di Minno, E. Santagostino
Le basi della farmacocinetica applicate al paziente emofilico
J. Rischewski
La profilassi personalizzata nel trattamento dell’Emofilia A per
arrivare a zero sanguinamenti. Esperienze cliniche a confronto.
R. De Cristofaro
Il paziente emofilico A grave con inibitore: quale gestione
ottimale per garantire al paziente una migliore QoL
A. Rocino
Personalizzazione nel trattamento dell’Emofilia A acquisita:
l’importanza di una nuova opportunità terapeutica misurabile.
M.E. Mancuso
13.15-14.15 Lunch Symposium (con il contributo di CSL BEHRING)
CSL Behring per l’emofilia: rVIII SingleChain e rIX-FP
Moderatori: E. Santagostino, A. Tagliaferri
AFFINITY risultati di fase III del rVIII Single Chain
L. Mottola
PROLONG9: Una nuova era per l’emofilia B
A. Rocino
Discussione

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

Chi è online:

Abbiamo 331 visitatori e nessun utente online

Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

Managed by Angelo Lupi

Utilizzando questo sito accetti l’uso di cookie per analisi e contenuti personalizzati. Decidendo di continuare la navigazione consideriamo che accetti il loro uso. Tutti i dettagli sono disponibili nella informativa sulla protezione dei dati.
Maggiori informazioni Ok Rifiuta