• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Progetto piscina

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Amare per conoscere Nemo

Per un consulto MEDICO LEGALE

Leggi i tuoi DIRITTI di EMOFILIACO

Arrampicata per la vita

Per un consulto con il nostro studio Legale

Curare l'epatite ora si può, ma non è per tutti!

Lettere di sdegno delle varie Associazioni e Fondazioni che si occupano di varie Malattie correlate all'epatite fatte pervenire all'A.I.C.E.


FONDAZIONE PARACELSO

"Caro Presidente, cari Componenti del Consiglio Direttivo e cari Soci tutti dell’AICE, 

è passato oltre un anno e mezzo dall’immissione in commercio del Sovaldi e ancora oggi purtroppo permangono le limitazioni che rendono accessibile il farmaco solo a un piccolo numero di pazienti (il 5 per cento!). 

È lampante come i criteri restrittivi stabiliti dalla Commissione tecnica dell’AIFA, certamente sotto lo sprone del Ministero della salute e in ultima analisi di quello dell’economia, costituiscano una scelta clamorosamente sbagliata in termini di tutela della salute pubblica, di programmazione sanitaria e di gestione della spesa sul medio e lungo periodo, oltre che una decisione crudele nei confronti di tutti coloro che si vedono negare la possibilità di guarire da una grave infezione. 

Nel frattempo si è venuto a sapere che Gilead è arrivata alla determinazione del prezzo sulla base di un mero obiettivo di bilancio, che il farmaco prodotto in India su licenza non esclusiva della stessa Gilead viene commercializzato a circa 1000 dollari per ciclo di trattamento ma, in forza di quello stesso accordo, può essere esportato solo in 91 Paesi a basso reddito, col risultato paradossale che oggi è più facile farsi curare l’epatite C in Congo o in Nicaragua che in Italia. Tutto ciò rende ancor meno tollerabile lo stato di fatto.

Ben poche voci si sono levate per denunciare tutto ciò; negli USA si sta ragionando su misure sospensive del brevetto e, sulla stessa scia, in Italia qualcuno propone la licenza obbligatoria, misura a cui si può ricorrere quando si verifichi un’emergenza nazionale di sanità pubblica; recentemente l’Ordine dei Medici di Torino ha sollecitato in tal senso il Ministero della salute e pochi giorni fa è stata presentata una mozione al Consiglio regionale della Toscana per la produzione di un generico.

Sarebbe certamente opportuno e doveroso che l’AICE esprimesse una posizione e la facesse giungere alle sedi istituzionali preposte, sottolineando fra le ragioni a favore di un’estensione della terapia, oltre a quelle già citate e valide in generale, l’origine dell’infezione da HCV fra i pazienti emofilici: chi è stato infettato da farmaci salvavita distribuiti dal servizio sanitario nazionale non può accettare di veder aggravare ulteriormente la propria condizione di salute a causa dell’incapacità negoziale dello Stato di ottenere dall’azienda un prezzo sostenibile e della cupidigia di una multinazionale. 

Considerate le inerzie, inadempienze e ingiustizie perpetrate dallo Stato nei confronti di questi cittadini, molti dei quali a distanza di quasi 35 anni ancora attendono una definizione della propria posizione, crediamo che sia una leva da utilizzare, anche eventualmente ricercando l’attenzione mediatica per dare maggior forza alla richiesta. 

Fondazione Paracelso è naturalmente disponibile a ogni collaborazione.

In attesa di un Tuo cortese cenno, inviamo i nostri migliori saluti."

Andrea Buzzi


A.R.L.A.F.E. Onlus

In riferimento alle lettere delle Associazioni di Milano, Reggio Calabria e Catania, come Presidente dell' Associazione A.R.L.A.F.E. Onlus di Genova, mi unisco alle richieste di tali Associazioni, ritenendo quanto mai vitale, portare all'attenzione delle istituzioni, di  quanto inadeguato risulta il piano di trattamento nazionale per i  pazienti affetti da epatite, come del resto già esposto personalmente a Cristina Cassone, nel corso del nostro incontro a Milano.
Ritengo inoltre, doveroso sollecitare, nel corso dell' incontro con  AICE, l'istituzione del famoso Comitato di vigilanza, che verifichi lo stato di avanzamento, acquisizione e applicazione, da parte delle varie Regioni, del Documento della Conferenza Stato-Regioni.
Tengo a sottolineare, l'importanza di tenere lontano le polemiche, in funzione di un' azione collettiva e coesa.
In attesa di confrontarci tutti insieme in occasione del nostro appuntamento a Roma, saluto cordialmente.

Anna Fragomeno


ARPE Onlus

Buongiorno a tutti,
condividiamo le considerazioni, le preoccupazioni espresse da Alessandro Marchello dell’ACE di Milano soprattutto nella necessità di agire facendo fronte comune con tutti gli attori (Associazioni regionali Emofilici, FedEmo, Paracelso, AICE, Associazioni di pazienti affetti da malattie epatiche).
Il direttivo di FedEmo nella sua risposta ha esposto il grande lavoro portato avanti pur con la grande difficoltà di avere una controparte (le Istituzioni politiche e sanitarie) che:

  • diventa sorda ad ogni appello quando si tratta di mettere mani alle risorse finanziare;
  • che non riesce a vedere più in là di quello che deve pagare oggi e non vede i benefici in termini di sofferenze alleviata, di vite salvate e di riduzione dei costi sociali che la nuova cura   antiepatite comporta.

Pertanto dobbiamo ancor di più essere uniti nella lotta per ottenere una cura antiepatite accessibile da tutti i pazienti, nessun escluso.
un caro saluto.

Per il direttivo ARPE Onlus
Francesco Ceglie


A.MA.R.E. Onlus

Cari medici, rappresentanti delle associazioni e pazienti emofilici,

vorrei attirare la vostra attenzione e ragionare insieme per risolvere il problema riguardante i farmaci per l’epatite.

Sono trascorsi quasi due anni di commercializzazione del farmaco per la cura dell’epatite nel nostro paese, la casa Farmaceutica e lo Stato “festeggiano”, la prima nel guadagnare, la seconda pensando di risparmiare nell’odierno ma senza pensare alle conseguenze per un domani, dove dovrà investire maggiori risorse per le conseguenze della patologia.

Sono indignato, come cittadino, come rappresentante e come malato; veder trascorrere anni e sentirsi dire che c'è un farmaco che non fa peggiorare la malattia ma è disponibile solo per i casi gravi è un’indecenza, soprattutto considerato il fatto che questa patologia è stata trasmessa per curarne un’altra.

Non posso condividere tali scelte, né rimanere in silenzio davanti a tali decisioni, sbagliate in tutte le direzioni, considerato che lo stato ha speso e spende molto per malattie come l’emofilia e non capisco il perché venga negato l’accesso ad una cura di 30.000 euro per tre mesi.

Vorrei che questa patologia fosse sentita maggiormente dalle istituzioni, in primis lo Stato e che tutte le associazioni, le persone malate e non, reagiscano a questo sdegno; non dimentichiamo che ci sono molti emofilici che non hanno avuto la fortuna di arrivare ai giorni nostri a causa di questa malattia e che lottare ora significa un domani più sereno.

Invito tutti a far pervenire la nostra voce alle sedi opportune, altrimenti saremo complici, di decisioni sbagliate.

Vi ricordo che, chi ha questa patologia, è da più di 25 anni che lotta e vive ogni santo giorno per una speranza che oggi viene negata.

Delegato dell’Associazione A.MA.R.E. Onlus

Roberto Centurame


Associazione A.E.B. Onlus

L’Associazione Emofilici di Brescia, a nome e per conto dei propri aderenti, esprime stupore e sgomento su come l’AIFA abbia stabilito quali pazienti possano usufruire del Sovaldi (ledispavir/sofosbuvir), della Gilead o di altri analoghi farmaci antiepatite C (cfr. simeprevir della Janssen, cocktail “3D” della Abbvie e daclatasvir della Bristol Myers Squibb); nel contempo resta amareggiata sul silenzioso comportamento tenuto proprio da AICE che, prima fra tutti, avrebbe dovuto sostenere l’erogazione di tali farmaci ai pazienti emofilici, ancora una volta penalizzati da un organismo statale deposto alla salvaguardia della loro salute e che, invece, li ha prevalentemente esclusi: l’HIV non è stato un regalo gradito e ora, alla luce di questi nuovi farmaci, non possiamo attendere che neanche l’HCV possa mietere ulteriori vittime!

Sappiamo bene che questa nuova generazione di farmaci permette di giungere con successo, dopo il periodo di trattamento (generalmente 3 mesi), all’eradicazione dell’infezione del virus in almeno il 90%, in alcuni casi anche al 98%.

Così come sappiamo bene che tali farmaci, in altri Paesi, ad esempio l’Egitto (dove l’intero ciclo di trattamento costa circa 700 €) o l’India, costa molto di meno che in Italia, dove il costo è di 35-40.000 €.

Ma di questo non ne vogliamo parlare: gli sprechi (o i compensi eccessivi) sono sotto gli occhi di tutti e, in questo caso, non si tratta di spreco ma di beneficio, quindi di risparmio, sia economico che in termini di salute!

Per questo la nostra Associazione chiede, cortesemente ma con estrema fermezza, che l’AICE, la FEDEMO e tutte le comunità degli emofilici italiani, esercitino adeguata pressione presso l’AIFA e il Ministero della Salute e, se necessario, intervengano anche attraverso la Magistratura, affinché il trattamento antivirale per l’epatite C possa essere adeguatamente esteso a tutti gli emofilici che siano stati colpiti dall’infezione, senza dover ripercorrere le tristi e drammatiche storie di decessi legate all’HIV.

Il governo italiano dice di far parte di un gruppo ristretto di potenze a livello mondiale.

Lo dimostri nei fatti anche in questo caso: decida di liberalizzare il brevetto dei farmaci antiepatite C, permettendo la produzione di un farmaco generico; il diritto alla salute è un diritto sacrosanto sancito dalla nostra Costituzione e lo Stato italiano non può venir meno a questo principio inalienabile solo perché non sarà un articolo sottoposto a referendum...

Restiamo in attesa di una Vostra cortese ma chiara e confortante risposta, che sfoci in un’altrettanta decisa azione di pressione sugli organi competenti, offrendo fin d’ora la nostra collaborazione.

Cordiali saluti.

Per l’associazione, Il Presidente

Enzo Renato Bettoli


Associazione Emofilici Veronesi - AEV 

Gentile Presidente,
in riferimento alle lettere delle Associazioni di Milano, Reggio Calabria, Catania, Abruzzo, Genova e Bari la Associazione Emofilici Veronesi si unisce alle richieste di tali Associazioni, ritenendo quanto mai vitale, portare all'attenzione delle istituzioni,l’inadeguatezza del piano di trattamento nazionale per i pazienti affetti da epatite C.

Riteniamo inoltre che il dialogo con AICE continui ad essere positivo e proficuo prefissando obiettivi che mirino alla migliore cura disponibile per tutti.

E’ pertanto di assoluta importanza tenere lontano le polemiche, in funzione di un'azione collettiva e coesa.

Riteniamo superfluo aggiungere ulteriori argomentazioni alla nostra posizione di pieno appoggio alle azioni future della Federazione validando pienamente la sua opera di rappresentanza delle volontà delle Associazioni Emofilici che sono ad essa Federate.

Convinti che la voce autorevole e ben rappresentata di Fedemo possa essere la sola speranza di cambiamento della gestione delle risorse economiche del SSN.

L’obiettivo che deve essere perseguito è quello dell’accesso alle cure anti HCV per tutti.

Il presidente
Massimo Boaretti


Associazione Amici dell'Emofilia Onlus Palermo

Con la presente si chiede agli organi in indirizzo, di essere portavoce davanti alle Istituzioni ed Enti competenti, al fine di porre rimedio ad un evidente iniquità di trattamento nell'immissione in commercio di nuovi farmaci antivirali.

Visto il riconoscimento da parte dello Stato, del danno arrecato agli emofilici che hanno contratto il virus di epatite C e HIV a seguito della messa in commercio di farmaci emoderivati non sottoposti ad adeguato controllo.

Visto che gli emofilici si sono trovati loro malgrado a combattere non solo per la loro patologia ma anche per qualcosa di assolutamente gratuito e non richiesto che ha portato ad un peggioramento della loro condizione di vita.

Si ritiene che cosa giusta e soprattutto dovuta sia far rientrare nella gratuità dei farmaci antivirali anche la categoria degli emofilici quantomeno per rispetto a chi in cerca di un rimedio alla propria salute è stato beffato.

Si chiede quindi di far sì che dette categorie di farmaci vengano riconosciute esenti per i pazienti emofilici che hanno contratto tali virus garantendo loro un miglioramento della qualità della vita.

Associazione degli Amici dell’Emofilia a Palermo

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

Chi è online:

Abbiamo 205 visitatori e nessun utente online

Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

Managed by Angelo Lupi

Utilizzando questo sito accetti l’uso di cookie per analisi e contenuti personalizzati. Decidendo di continuare la navigazione consideriamo che accetti il loro uso. Tutti i dettagli sono disponibili nella informativa sulla protezione dei dati.
Maggiori informazioni Ok Rifiuta