• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Dal mese di gennaio al mese di dicembre 2016, le attività principali svolte presso il centro si sono sviluppate in più direzioni:

Ø  in primo luogo, si è proseguito con l’iscrizione nell’Associazione A.Ma.R.E. Onlus dei pazienti seguiti dal centro.

Ø  Contemporaneamente, il ruolo del volontario presso il centro si è sviluppato nell’assistenza e aiuto ai pazienti del centro e nel supporto del centro stesso.

Ø  Dal mese di aprile al mese di luglio 2016, presso il Centro si sono verificate situazioni tali per cui è stato necessario apportare il sostegno principale alle attività ambulatoriali quotidiane.

Il personale infermieristico infatti è stato ridotto di un’unità in forma totale e una seconda unità è stata sostituita da un’infermiera proveniente dal DAY HOSPITAL EMATOLOGICO, mentre la quantità di pazienti visitati quotidianamente presso il centro era sempre in costante aumento. L’attività del volontario si è concentrata quindi sul paziente del Centro, in maniera tale da agevolarne il più possibile il percorso di visita. La presenza del volontario si è rivelata quindi di fondamentale importanza per agevolare la gestione dei pazienti, aiutando il personale medico e infermieristico a gestire tutta la parte burocratica-amministrativa.

Ø  Nel mese di giugno e luglio 2016 ci si è dedicati anche al supporto del lavoro svolto all’interno del Centro dalla dottoressa Di Silvestre, in visione del convegno organizzato dal Dott. Dragani per il mese di ottobre 2016.

Ø  Dal mese di settembre al mese di ottobre 2016, si è proseguito con il lavoro iniziato per l’organizzazione del convegno del Dottor Dragani. È stato necessario contattare telefonicamente i pazienti prescelti dal personale medico per partecipare al congresso, sia come partecipanti attivi, che come invitati. Inoltre, si è pensato di organizzare un banchetto informativo insieme all’ente NSM Congressi, che potesse essere segnale reale di presenza dell’Associazione anche in occasione di questi eventi. In occasione del Congresso, ci si è concentrati anche sul raccoglimento delle opinioni e delle richieste dei pazienti seguiti dal Centro. I problemi maggiori messi in luce dai pazienti si concretizzano soprattutto in: mancanza di supporto psicologico al primo posto e disagio per i locali in cui si svolge l’attività medica.

Ø  A partire dalla metà del mese di novembre 2016, a seguito di pressioni da parte del personale infermieristico e medico, si è riusciti ad ottenere una nuova postazione informatizzata, all’interno di una delle stanze dedicate al personale medico. Grazie a questa nuova gestione degli spazi e degli strumenti informatici, il lavoro quotidiano dedicato alle attività del centro è stato affiancato alla ripresa costante dell’arruolamento dei pazienti per l’Associazione.

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Presidente: 348 168 60 39

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