• A.MA.R.E. Onlus
    Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Diritti dell' emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Numeri utili

Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390


Centro Emofilia Chieti

340 34 52 738


Angelo Lupi
Presidente
Tel: 348 168 60 39
Numero Associazione:
392 61 96 127

Cristian Sbaraglia
Past President
Tel: 342 62 89 444

Roberto Centurame
Responsabile Sportivo
Tel: 345 29 50 061
 

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

Amare collaborazioni

Nell’immaginario comune le malattie RARE sono un  fenomeno di dimensioni ridotte, ma molto rilevante dal punto di vista etico-sociale; la stima è di circa  5.000/8.000 patologie rare che interessano circa il 6-8% della popolazione in totale, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola Comunità Europea, corrispondente alla popolazione complessiva di Belgio, Olanda e Lussemburgo ogni singola patologia ha una bassa frequenza ma l’insieme delle malattie rare rappresenta circa il 10% delle patologie croniche (si stima che in Italia i malati siano circa 5 milioni) molte malattie di pertinenza strettamente ematologica sono incluse in gruppi diversi da quello formalmente individuato dall’ICDM-9-CM, complicando potenzialmente i percorsi diagnostici e quelli della gestione clinica, come:

Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, inclusela Policitemia
Vera e Trombocitemia Essenziale
Piastrinopenie e piastrinopatie
Disordini del metabolismo del ferro
Malattia di Rendu-Osler
Trombofilie congenite o acquisite
Malattia di von Willebrand
Anomalie del fibrinogeno
Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII
Deficit fattoriali acquisiti o secondari

L’attenzione delle istituzioni sulle malattie rare, per molto tempo ignorate, è un fenomeno piuttosto recente impossibilità di sviluppare una politica di salute pubblica per tutte le malattie rare; auspicabile un approccio globale importanza delle nuove strategie nell’ambito della ricerca scientifica, farmacologica, formazione ed organizzazione delle strutture di riferimento.

Cosa vogliamo ottenere: 
potenzialità della nostra Regione
sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento
potenziamento delle associazioni
formazione ed aggiornamento delle conoscenze
abbattimento dei personalismi
 
 
 
 
 
 

I Progetti dell'Associazione

Rari e Preziosi - Per fare RETE

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