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    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
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Si è conclusa la presentazione presso l'Aurum di Pescara "Cresce il centro emofilia e malattie rare del sangue". Ottima la risposta dei malati nei confronti della presentazione.

Si sono toccati una grande quantità di tematiche dalla aggiunta della Dott. Iuliani e lo Psicologo Vadini ai problemi degli Emofilici.

Vi rimando al comunicato stampa che è stato comunicato a tutti gli organi di stampa e teleisivi e le foto e video della presentazione.

 



PUNTO DI RIFERIMENTO PER DUEMILA MALATI

Pescara, 7 ottobre 2017 – Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal Dottor Alfredo Dragani potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato. La notizia è stata data in occasione dell’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS(www.amareonlus.it) il 7 ottobre a Pescara.

“Nei pazienti affetti da malattie ematologiche rare, sono molti i fattori che possono compromettere la qualità della vita. - ha dichiarato il Dott. Alfredo Dragani, U.O.S.D. Centro Emofilia, Centro Regionale delle Malattie Rare del Sangue - Nel contesto dell’emofilia per esempio, le restrizioni nell’attività fisica, la costante preoccupazione per il rischio emorragico, lo sviluppo delle artropatie, il dolore cronico alle articolazioni, la necessità di procedure ortopediche, nonché il rischio di complicanze legate alla scarsa aderenza, può interessare sia i soggetti più giovani che quelli più anziani. Questi fattori possono avere un elevato impatto sulla salute psicologica e sul funzionamento sociale.”

 L'emofilia è una malattia genetica rara e cronica che determina problemi di coagulazione del sangue dovuti alla produzione ridotta di alcune proteine: il fattore VIII della coagulazione, nel caso dell'emofilia A e il fattore IX, nel caso dell'emofilia B. Chi soffre di emofilia è soggetto a sanguinamenti ricorrenti ed estesi, tra cui emartri, che causano dolore e provocano danni articolari. Oltre ai problemi sul piano medico, i pazienti devono farsi carico di problemi di tipo sociale, come l’inserimento nella scuola, al lavoro, nei rapporti sociali. Migliorare la qualità della vita con un sostegno di tipo psicologico, significa migliorare anche l’aderenza alle terapie e accelerare il percorso di cura. 

Cresce, quindi, il Centro Malattie Rare di Pescara, punto di riferimento non solo per la Regione Abruzzo, ma anche per le persone che arrivano dalle vicine Molise, Marche e Lazio. Da oggi, Dott.ssa Ornella Iuliani, ematologa si aggiungerà all’organico del Centro. Inoltre, grazie alla collaborazione con A.M.A.R.E Onlus, associazione attiva sul territorio, nasce il servizio di consulenza psicologica, uno strumento utile per affrontare le difficoltà che i pazienti emofilici e quelli affetti da neoplasie mieloproliferative croniche incontrano ogni giorno.

“I sintomi sul piano psico-affettivo – ha dichiarato il Dott. Cristian Sbaraglia Presidente dall’Associazione A.MA.R.E. , si traducono spesso una minore aderenza alle prescrizioni medico-sanitarie che possono inficiare il percorso di cura. Consapevoli del carico psicologico e sociale che tali malattie comportano per i pazienti ed i loro familiari, l’erogazione di servizi di counselling psicologico e di tipo psicoeducativo risulta essere un’importante strategia per la tutela della qualità della vita e per una presa in carico globale nell’ambito della continuità assistenziale.”

L’incontro organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS (http://amareonlus.it/) e dal Centro Emofilia e Malattie Rare del Sangue (http://www.malattieemorragiche.it/chi-siamo/) è stato anche l’occasione per presentare i progetti in essere e le attività sul territorio.

Ufficio stampa Osservatorio Malattie Rare

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