• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Carissimi Emofilici, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato un’indagine informativa dedicata alla vita con la malattia e alle esigenze informative delle persone con emofilia.

L'idea è venuta perché, soprattutto in questo periodo, le notizie riguardanti le innovazioni terapeutiche (farmaci a lungo raggio d’azione, farmaci per infusione sottocutanea, terapia genica) si susseguono velocemente, e vorremmo essere certi che le necessità informative dei pazienti siano soddisfatte, in modo da non tralasciare argomenti importanti.

Come si vive oggi con l’emofilia? Quanto la malattia impatta sulla vita delle persone? E ancora: Quali sono le esigenze informative dei pazienti emofilici? Quanto il web soddisfa queste esigenze?
Sono tutte domande molto importanti, alle quali Osservatorio Malattie Rare vorrebbe fornire delle risposte per poi proporre delle soluzioni per l’ambito informativo.

In queste settimane sono state molte le persone con più di 25 anni che hanno aderito, anche grazie all'aiuto dei clinici che ci hanno aiutato a diffonderlo ai loro pazienti, e i risultati sono molto interessanti, mancano però le risposte della fascia d'età dai 15 ai 25 che riteniamo essere indispensabili per capire fino in fondo quale sia la direzione da intraprendere nell'ambito dell'informazione.

Comunque il questionario è rivolto a tutti gli emofilici di qualsiasi età.

Vorremmo chiedervi, per questo, di aiutarci ad informare anche i più giovani della possibilità di contribuire all'indagine. Come potrete vedere a questo linkil questionario è molto breve, completamente anonimo, e compilabile in meno di 2 minuti.

Al termine dell'indagine ci sarà l'occasione di diffondere i risultati e saremmo ben felici di dare risalto al vostro prezioso contributo.

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