• A.MA.R.E. Onlus
    Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Diritti dell' emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

News Abruzzo

In pensione dopo due anni e mezzo, il ministero dell’Interno indicherà ora il successore
Via Maiella, dopo l’impiegata risultata positiva e l’immediata chiusura della sede l’ufficio della zona Asterope riparte in totale sicurezza: sanificati…
FRANCAVILLA. Francavilla celebra la Festa della Repubblica colorandosi con le luci del Tricolore. Da ieri sera sia il pontile…

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

Amare collaborazioni

Sabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum di Pescara si è tenuto il convegno su:
“Novità nella Terapia dell’Emofilia”
Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel Paziente Emofilico
in collaborazione con il Centro Emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale di Pescara e proprio Pescara sarà la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia.

La farmacocinetica è lo studio dell'assorbimento all'eliminazione dei farmaci. Gli inibitori sono anticorpi generati dal sistema immunitario che percepiscono i fattori della coagulazione contenuti negli emoderivati e iniettati con le infusioni come elementi estranei, distruggendoli in parte o totalmente. Con questo studio, realizzato in collaborazione con BioViiiX, si possono conoscere gli effetti dei farmaci sull'organismo e si apre la possibilità di modulare la cadenza ed il dosaggio delle infusioni di fattore nell'ambito della profilassi antiemorragica in emofilia; in altre parole lo studio farmacocinetico, integrato alla clinica, offre la possibilità di una profilassi non più di tipo standard ma sempre più a misura del singolo paziente e quindi di una profilassi più adeguata. Inoltre, si parlerà dell’importanza dello studio citofluotimetrico, inibitori e vitamina D nell’emofilico che nell’ultimo decennio, numerose ricerche dimostrano come sia coinvolta, nell’azione di modulazione del Ca⁺⁺ e nell’omeostasi del sistema immunitario. La sua azione antinfiammatoria è stata largamente dimostrata.
Da questi studi è emerso che è in grado di inibire l’attività delle cellule Th-1, Th-17, subset di linfociti T CD4+ esprimenti IL-17 (e la produzione dell’IL-2, INF-γ e TNF-α). Inoltre l’1,25(OH)2D esercita un effetto inibitorio sulla proliferazione delle cellule T e può anche modificare il profilo dei Th2, con un maggior effetto antinfiammatorio e immunoregolatore.
Queste proprietà hanno portato all’analisi di un possibile ruolo nei meccanismi patogenetici delle malattie autoimmuni come il LES, AR, SM, Asma giovanile ed aprire la strada ad innumerevoli campi di ricerca.

I Progetti dell'Associazione

Rari e Preziosi - Per fare RETE

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