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Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Ficarra e Picone #afiancodelcoraggio

Il 15 e 16 settembre 2018 a Catania si è svolto il 4 convegno interregionale dal titolo “Attualità nel trattamento multidisciplinare dell’emofilia e delle altre coagulopatie emorragiche”.

Un evento molto importante sia per i clinici che per i pazienti.

Evento organizzato egregiamente dall’Associazione Siciliana Emofilici onlus e dall’Associazione Emofilici di Reggio Calabria onlus.

Si è parlato molto di emofilia, accordi con le Regioni, qualità di vita e molto altro ancora, la prima a prendere la parola è stata la Dott.ssa Paola Pisanti (coordinatrice commissione malattie croniche e componente cabina di regia del Ministero della Salute di Roma).

Grazie a lei è stata attivata la “Carta dei Diritti dell’Emofilico”, uno strumento estremamente utile per far recepire e comprendere agli organi di sanità e della politica regionale i nostri diritti.

Ora spetta alle associazioni regionali far recepire la carta portando ad un tavolo tecnico gli operatori Istituzionali e li far comprendere le problematiche delle malattie rare.

Poi tocca al Dott. Massimo Morfini (A.I.C.E.) che tocca il problema della personalizzazione della terapia che deve essere ad personam, ognuno di noi risponde alla terapia in modo diverso e unico, quindi adattare la frequenza e dosaggio a seconda della nostra risposta fisiologica e alle caratteristiche del prodotto utilizzato.

Inoltre, si è soffermato sul rapporto medico-paziente e sull’importanza della profilassi soprattutto in età pediatrica con un miglioramento della qualità della vita del bambino e sulla riduzione costi-benefici.

Il Dott. Gianluca Sottilotta (ospedale di Reggio Calabria) parla dell’emofilia e lo sport, binomio non sempre felice ma negli ultimi anni questo rapporto da infelice è cambiato in “sport è salute”, con positività nell’ambito motorio e cardiovascolare ed è in grado di far crescere in noi l’autostima e la crescita individuale.

Dai numeri emerge che il 71% degli emofilici fa sport con una parte di emofilici con inibitori che praticano sport acquatici.

Il calcio è sempre più praticato mentre il nuoto rimane lo sport per eccellenza.

Il Dott. Renato Marino (Centro emofilia di Bari) ci parla dell’approccio con il fattore di Von Willebrand.

I numeri: circa 796 malati in Italia di cui 232 con gravi episodi emorragici. Nella malattia possono influire all’aumento dei sanguinamenti anche patologie come lo stress, ansia e stile di vita non consono.

I trattamenti da considerarsi validi sono quelli con la desmopressina che aumenta il livello di plasma e concentrati di fattore VIII/VWF. La profilassi solita è 2 o 3 volte la settimana.

Il futuro? ……il ricombinate del Fattore vWD con assenza di proteine animali o umane.

Ora veniamo all’argomento spinoso che riguarda tutti gli emofilici A gravi con inibitori, la Dott.ssa Silvia Linari (Ospedale di Firenze) ci ha parlato dei test sul nuovo farmaco emicizumab (nome commerciale Hemlibra®), capace di forzare la formazione di trombina. È un farmaco che si inietta sottocute e crea un ponte che bai passa il FVIII e fa credere al nostro organismo che c’è.

Ha una frequenza variabile da 1 a settimana a uno ogni 14 giorni, in teoria, poiché ancora in fase sperimentale e può andare bene per gli emofilici con o senza inibitori.

Dico in teoria poiché gli studi sono solo su emofilici con alto titolo di inibitori. Gli eventi avversi sono 103 su 198 (per eventi avversi si intende anche un eritema cutaneo per esempio), comunque ci sono stati anche eventi trombotici che tuttora sono in fase di studi.

I dati positivi ci sono e si vedono chiaramente, ci sono il 38% di eventi emorragici in meno ma il futuro è la terapia genica con la sostituzione del gene non funzionante. Uno dei problemi della terapia genica è il virus di trasporto e la produzione da parte del nostro sistema immunitario di anticorpi verso il virus amico.

Intanto proseguono gli studi genetici sull’emofilia B.

Si è parlato dello “Stroke”, cos’è? Si usa per definire l’ictus ischemico-emorragico.

Lo stroke neonatale di cui ci parla il Dott. Raffaele Falsaperla (S. Bambino di Catania) si manifesta dalla ventottesima settimane di gestazione a un mese di vita. È un evento cerebrovascolare con un’incidenza di 4 casi su 24.000 accessi dal 2008 al 2010.

Ora parliamo di artropatia emofilica, il Dott. Michele Vecchio (S. Bambino Catania) ci spiega che per trovare le complicanze articolari i metodi più concreti sono: RX, Ecografia, MR e l’elettromiografia.

Come agire? La prima cosa da fare è salvaguardare l’articolazione il più possibile con la profilassi, poi ci si può aiutare con la fisioterapia e metodiche classiche come laser ed elettrostimolazione.

Si è parlato anche tanto delle infiltrazioni articolari dove si è compreso che l’infiltrazione di acido ialuronico non va fatto con un emartro in atto o infiammazione articolare, il peso della molecola iniettata deve essere scelto in base alla tipologia articolare, l’infiltrazione deve essere eseguita in sterilità e la figura che deve essere sempre presente è il fisioterapista.

Il Dott. Gaetano Giuffrida (S. Bambino Catania) ci parla della sicurezza ed efficacia della terapia e della qualità di vita nell’emofilico. Dal 1980 ad oggi abbiamo risolto il problema della sicurezza, efficacia e purezza del farmaco, abbiamo una facilità d’uso e portabilità che prima non avevamo, ora ci sono farmaci che possono resistere a temperature di 60° per 3 mesi senza intaccare le proprietà del farmaco.

Il problema più comune nell’emofilico è il salto dell’infusione del farmaco, qualsiasi emofilico nella sua vita salta le infusioni per pigrizia, perché non si ha il tempo o soltanto perché non si a voglia.

Con la Dott.ssa Mariasanta Napolitano (università Palermo) abbiamo analizzato le problematiche e ci conferma che in tre mesi almeno due infusioni si saltano e che bisogna cercare di scegliere degli orari a noi più comodi e appropriati allo stile di vita.

Con il Dott. Antonio Virzì (Medicina Narrativa Palermo) analizziamo la storia dei medici nella malattia e la prima cosa che scopriamo è che il medico deve sempre relazionarsi con il paziente e diventare più umano verso di lui.

Anna Fragomeno (Associazione Emofilici Liguria) ci spiega il ruolo che hanno le associazioni e come interloquire con le istituzioni. Fondamentale è il ruolo che le associazioni hanno e devono cercare di acquisire un posto nel tavolo delle istituzioni, devono evolversi e restare trasparenti e credibili.

Inoltre, bisogna avere una formazione adatta per sedersi nel tavolo delle istituzioni per un dibattito positivo.

Inoltre, bisogna essere visibili sul territorio, prendere parte a dibattiti e portare avanti progetti credibili.

Si è parlato inoltre di artropatie emofiliche con il Dott. Enzo Zanon (Ospedale Padova), di emofilia acquisita con il Dott. Gaetano Giuffrida, della rivista EX che si evoluta a EX WEB con Maria Serena Russo (Rivista EX) e molto altro ancora.

Insomma, un ottimo appuntamento dove crescere ed innovarsi. Avanti verso l’anno prossimo….

Angelo Lupi

Presidente A.Ma.R.E. Onlus Pescara


 

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