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Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno.

Vi lascio all'articolo.

https://blog.ihy-ihealthyou.com/amare-rete-assistenza-medica-malattie-rare

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.

È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci, il Governatore della Misericordia Berardino Fiorilli, il coordinatore dell'accademia di medicina estetica Umberto Preite, il Presidente dell'Associazione A.MA.R.E. Onlus Angelo Lupi, il Direttore UOC di pediatria medica di Pescara Dott. Giuliano Lombardi, l'Ispettore capo della Polizia di Stato Cinzia Di Cintio, il Direttore tecnico principale della Polizia di Stato Gian Mauro Placido, il Presidente dell'Associazione No Profit Obiettivo Salute Maurizio Ciccocioppo e la Dott.ssa Serena Zimuel Responsabile area scentifica dell'Obiettivo Salute.

Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII

Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel Paziente Emofilico', organizzato dall’ Associazione A.Ma.R.E. Onlus, dal Centro Emofilia e malattie rare del sangue, e dal Centro trasfusionale della città. L’evento ha permesso la presentazione al pubblico dello studio clinico ‘Protocollo START’, che partirà proprio da Pescara, promotore del progetto.

(ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre volte a settimana.   

ABRUZZO.  In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre volte a settimana.

PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica.

Il “Protocollo Start” è uno studio sperimentale, primo a Pescara a livello europeo, che stanno mettendo a punto il Centro emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale dell’ospedale, rispettivamente diretti da Alfredo Dragani e Patrizia Accorsi in collaborazione con la farmaceutica Bioviiix .

Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia.

L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel paziente emofilico”, organizzato dall’Associazione A.Ma.R.E. Onlus (Associazione malattie rare ematologiche), in collaborazione con il Centro Emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale di Pescara.

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