Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non.

L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sottoporre molti malati "rari" italiani insieme ai loro familiari per avere una diagnosi certa, nonché cure e farmaci adeguati.

Documentando allo stesso tempo anche l'impegno di molte Strutture Sanitarie nel cercare di dare a questi malati l'assistenza dovuta ed i progressi lenti ma costanti che la Medicina compie nel campo della Ricerca e della terapia di queste gravi patologie.

Certo le pecche del nostro Servizio Sanitario Nazionale si sentono maggiormente quando si è affetti da una malattia particolare, e in sovrappiù si è in pochi a vivere questa non invidiabile condizione.

Ma la battaglia contro ogni malattia deve avere come "arma" a disposizione del malato anche la pazienza e la forza di resistere, "arma" che spesso trova alimento nell'amore dei propri familiari, nella solidarietà delle diverse Associazioni impegnate nel campo della lotta a queste malattie e nei progressi che l'assistenza e la Ricerca fanno ogni giorno.

Lo sportello di Chieti creerà di fatto una rete di collaborazione e sinergia tra centri e associazioni locali.

Inoltre, si amplia la rete di collaborazione con lo “Sportello Regionale di Pescara” e le Associazioni afferenti alla “Rete Regionale delle Associazioni di Malattie Rare”.

Un grazie speciale va alla Dott.ssa Patrizia Di Gregorio, al Prof. Francesco Chiarelli e al Prof. Liborio Stuppia, che con il loro apporto e supporto, hanno permesso la fattiva realizzazione del progetto.

Al Direttore Generale Dott. Thomas Schael e al Direttore Generale Dott. Angelo Muraglia giunga una personale riconoscenza per la loro prontezza e partecipazione alla creazione di un progetto che aiuterà i malati rari ad affrontare con più serenità il loro percorso.

Purtroppo, causa l’aggravarsi della situazione pandemica e l’arrivo del nuovo DPCM, l’inaugurazione dello sportello sarà rimandata a data da destinarsi, ma vista l’importanza del progetto, la Direzione e il Dott. Muraglia di fatto hanno dato l’avvio all’attività dello sportello già dal 15 febbraio.

 

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