Eventi

Reclami & Disservizi

Centri Emofilia in Italia

Cose da sapere......

Collaborazioni attive

Punto e - Fedemo

Punto e - Fedemo

Nuovo sito d'informazione FedEmo

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Sabato 14 Dicembre 2019, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, presso la Sala Convegni CESI dell’Università degli Studi G. D’Annunzio Chieti-Pescara, sita a Chieti in Via Luigi Polacchi, si realizzerà l’Open Day dedicato allo Screening Neonatale Esteso promosso da dalla Federazione Italiana dei Malati Rari Uniamo in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare diretto dalla Dott.ssa Silvia Di Michele della ASL Pescara, la UOC di Neonatologia-TIN di Chieti diretta dalla Dott.ssa Patrizia Brindisino  e tutto il team di docenti e ricercatori del Laboratorio Regionale Screening Neonatale Esteso della Regione Abruzzo.

E’ la terza volta in pochi mesi, dopo gli eventi di Pescara 26 settembre e Città Sant’Angelo 29-30 novembre, che la Federazione Nazionale Uniamo promuove eventi in Abruzzo a testimonianza della intensa collaborazione che la Regione ha stretto con le Associazioni dei pazienti, a favore della diffusione della cultura in merito allo screening neonatale esteso (SNE) e alle malattie rare.

L’Open Day è teso a promuovere l’azione continua di informazione pubblica sullo screening neonatale esteso (SNE) quale modello innovativo di medicina preventiva, ad alto potenziale di cura precoce e ricerca avanzata. Attraverso il prelievo di poche gocce di sangue tutti i neonati infatti vengano sottoposti gratuitamente all’individuazione precoce di più di 40 malattie congenite.

Grazie alla Legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie” e all’azione congiunta di Istituzioni e pazienti, il modello SNE è stato implementato quasi in tutta l’Italia facendo della nostra Nazione un esempio da seguire in Europa e nel mondo.

In Abruzzo, con la disposizione regionale 808 del 2017,  è stato affidato il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare e dello Screening Neonatale esteso alla dott.ssa Silvia Di Michele, della UOC di Pediatria di Pescara, in stretta e valida collaborazione con il Laboratorio Regionale Screening Neonatale identificato nei Laboratori di Biochimica Analitica-Proteomica-Endocrinologia (Prof.i Vincenzo De Laurenzi, Ines Bucci, Agostino Consoli, Giorgio Napolitano) e Genetica Molecolare (Prof. Liborio Stuppia) presso il CAST dell’Università di Chieti.

Lo screening è un diritto di salute accessibile e garantito a tutti i neonati abruzzesi dal 26 novembre 2018, ma non si tratta solo di un test, è un percorso su cui i genitori devono essere adeguatamente informati e formati. Per questo di ringraziano particolarmente i Responsabili di tutti i 9 punti nascita abruzzesi che si sono prontamente rendendo lo SNE di fatto un diritto accessibile a tutti i neonati abruzzesi.

La ASL di Pescara, in qualità di coordinatore dello SNE in Abruzzo, ha stipulato inoltre una convenzione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in particolare con l’Unità Operativa di Malattie Metaboliche diretta dal Dott. Carlo Dionisi Vici, che interverrà in videoconferenza. Il Dott Dionisi, luminare riconosciuto in tutto il mondo per le malattie metaboliche ereditarie, spiegherà come si sviluppa la conferma diagnostica e la presa in carico di tutti i bambini abruzzesi che presentino un alto rischio di complicanze.

Dopo la presentazione dell’organizzazione dello SNE in Abruzzo, interverranno esperti neonatologi della nostra Regione (Patrizia Brindisino della ASL di Chieti, Susanna di Valerio e Paola Fusilli della ASL di Pescara e Sandra Di Fabio della ASL dell’Aquila).

Dunque si apriranno letteralmente le porte dei laboratori ai genitori che vorranno toccare con mano ed interagire con i ricercatori che quotidianamente si dedicano a questa importante attività.

La Regione intende mantenere un elevato standard per lo screening neonatale ed  è previsto l’intervento dell’Assessore alla Sanità Dott.ssa Nicoletta Verì.

Al termine dell’Open Day, la vicePresidente Nazionale della Associazione Aismee (Associazione a sostegno delle Malattie Metaboliche ereditarie), Dott.ssa Manuela Vaccarrotto presenterà la Favola “L’elefante Blu”, ideata per raccontare ai bambini il significato di una malattia metabolica ereditaria e per favorire la cultura dell’inclusione del malato “raro” sin dalla tenera età. 

La necessità di informare tutti in modo adeguato sullo SNE, le sue tappe, il significato dell’eventuale approfondimento diagnostico, l’importanza della diagnosi precoce e di una presa in carico adeguata, è emersa una priorità che si intende sviluppare attraverso questa importante giornata di dibattito pubblico a cui sono invitati operatori sanitari, studenti, genitori e cittadinanza tutta. Perché è ora in gioco una svolta storica: la messa a sistema dello screening neonatale esteso apre nuovi orizzonti di assistenza e di ricerca, non solo per i malati rari ma per tutti i cittadini.

 

 

 

 

Centri Emofilia Italia

Progetti

A.MA.R.E. lo Sport

Press Room

Malattie Rare Esentate Codice Esenzione

Centri di Riferimenti Abruzzo

Attività  Progetti  Utilità

 

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Amare per conoscere Nemo

Screening e infiltrazioni.

Progetto piscina

Arrampicata per la vita

App Pharmadd

Chiamaci in caso di bisogno.

App HemMobile Pfizer

Chi è online:

Abbiamo 232 visitatori e nessun utente online

Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

Managed by Angelo Lupi