Carissimi emofilici, facendo seguito alla pubblicazione della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia avvenuta lo scorso maggio, MediPragma, società indipendente che da oltre 30 anni collabora con le istituzioni e il settore farmaceutico per migliorare la qualità della salute delle persone, sta lavorando sul progetto di diffusione e implementazione della Carta con il supporto non condizionante di Shire Italia.
Attualmente stiamo raccogliendo dati di approfondimento presso pazienti, caregivers e operatori sanitari sui singoli emendamenti della Carta, per capire la discrepanza tra la realtà attuale e la situazione ideale / desiderata rispetto alla qualità della vita dei pazienti con emofilia, individuando poi le varie opportunità di miglioramento che possono essere affrontate attraverso interventi mirati.
La sua personale opinione rappresenta un prezioso arricchimento insieme con quella dell’intera comunità emofilica, perché ci permetterà di avere un quadro ampio e specifico, tale da poter ottimizzare l’implementazione e la diffusione della Carta, nonché avviare un processo d’informazione, educazione, ricerca e personalizzazione a supporto del Paziente con Emofilia.
Di seguito il link attraverso il quale potrà compilare il questionario di valutazione per la definizione operativa della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia.
http://medipragma.nebu.com/q?quest=RF35620
Grazie per la gentile collaborazione!