Molti malati mi segnalano che c’è un problema con il reperimento dell’interferone Alfa 2A (Roferon A della farmaceutica Roche) e interferone Alfa 2B (Intron A della farmaceutica MSD BV).
L’interferone Alfa 2A e 2B non si usa solo per la cura dell’epatite ma anche per la Mielofibrosi cronica con cadenza settimanale e solo nel nostro "Centro delle malattie rare" sono circa 30 i malati a farne uso.
Tutto ciò non riguarda solo l'Abruzzo ma è a livello nazionale.
I due farmaci che venivano usati per la cura dell’epatite non vengono più commercializzati il primo dal 21/01/2019 e il secondo dal 06/03/2019 ma vengono fatti arrivare dall’estero, con perdite di tempo e denaro.
L’importazione necessita di passaggi lunghi e tempi di attesa altrettanto lunghi, senza contare che le confezioni che arrivano finiscono subito e non basta per tutti.
I farmaci non sono più commercializzati in Italia poiché il prezzo viene ritenuto troppo basso, allora come mai all’estero sì.
Forse gli altri paesi che lo comperano sono fessi?
Ci vorrebbe un chiarimento da parte del Ministero della salute e dell’AIFA e che trovino una soluzione che permetta ai malati rari di curarsi regolarmente.
Ho richiesto un appuntamento con la Dott.ssa Verì Assessore alla Sanità per parlare di questi problemi e non solo.
Ho anche avvertito l'Osservatorio delle malattie rare di Roma che è molto sensibile alle problematiche che girano intorno alle patologie rare.
E se tutto ciò non bastasse proveremo a richiedere un incontro con il Ministro alla Sanità Dott.ssa Grillo.
Vi ringrazio tutti per la pazienza mostrata
Angelo Lupi