Si è concluso l’incontro organizzato il 15 giugno 2019 da Novo-Nordisk a Roma sullo sport e l’emofilia.

In Italia gli emofilici anche appartenendo al ramo delle malattie rare sono circa 5000 di cui 4000 gli emofilici “A” tra gravi, moderati e lievi e 1000 gli emofilici “B” e poi c’è una piccola percentuale di Von Willebrand.

Con questo incontro si è voluta aumentare la conoscenza della patologia, valutare e se possibile migliorare l’approccio terapeutico, parlare di complicanze e precauzioni ma nel frattempo presentare i vantaggi che lo sport può dare nel paziente emofilico.

Il programma ha visto relazionare medici di alto calibro che voglio nominare e ringraziare personalmente per la loro competenza e umanità:

la Dott.ssa Erminia Baldacci, Dott.ssa Patrizia Di Gregorio, Dott. Matteo Luciani, Dott. Riccardo Monti, Dott.ssa Angiola Rocino, Dott. Gianluigi Pasta, Dott.ssa Maria Elisa Mancuso e la Dott.ssa Chiara Biasoli.

Lo sport in emofilia è stato da sempre considerato un qualcosa fuori dalla portata dell’emofilico ma oggi grazie alla profilassi e a nuovi farmaci che sono sempre più sicuri e funzionali, nel particolare il fattore VIII della Novo si può tenere fuori dalla borsa termica fino a 40 gradi quindi trasportabile e gestibile, permettono agli emofilici di praticare sport.

Anche se permangono molte problematiche e nodi da sciogliere, in primis il certificato di idoneità che non è sempre facile avere. Bisognerebbe formare i medici sportivi, fare dei tavoli tecnici con ematologi, ortopedici e medici dello sport così da poter far capire che l’emofilia se gestita bene non ha barriere.

Bisogna agire già dalle scuole per far capire che il ragazzo emofilico in profilassi può e deve fare sport.

Concludo dicendo che questi incontri formativi sono importanti per far capire alla popolazione emofilica che non ci sono e non ci devono essere barriere nella pratica sportiva ad eccezione di alcuni sport che sono troppo distruttivi, tipo la boxe, arti marziali ecc.

Gli emofilici che praticano sport sono molti e in futuro sicuramente il numero si alzerà. Lo sport non è solo praticare una disciplina ma è anche salute, sia mentale che fisica.

Per chi vuole informazioni sulle pratiche d'accesso allo sport, sono a disposizione.

Angelo Lupi

Slide


Foto


I Progetti dell'Associazione

Rari e Preziosi - Per fare RETE

Chi è online:

Abbiamo 156 visitatori e nessun utente online

Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: Angelo Lupi