La gestione del paziente emofilico risulta un’area rilevante entro cui sviluppare nuove strategie di valutazione e promozione dell’engagement.

Infatti, le moderne terapie per l’emofilia – di cui in Italia soffrono quasi 5.000 pazienti – sono soprattutto di natura profilattica e, se seguite dal paziente in maniera consapevole e responsabile (cioè in modo «engaged»), garantiscono una qualità di vita pressoché pari a quelle di una persona sana.

Il progetto vuole costruire un’occasione di “rispecchiamento” e di confronto del punto di vista del medico con  quello del paziente a partire dall’esperienza di quest’ultimo relativa alla relazione terapeutica in emofilia.

L’obiettivo, in particolare, è di dare voce all’esperienza di malattia e di cura dei pazienti emofilici e di comprendere le condizioni che ne favoriscono la motivazione ad aderire alla terapia e ne sostengono il coinvolgimento attivo (engagement) nel processo di cura.  

La finalità ultima dunque è quella di indagare, attraverso la narrazione, gli aspetti più significativi e le eventuali problematiche della relazione tra un paziente emofilico e il proprio ematologo. 

Partendo dalle parole narrate  si potrà mirare a una migliore interazione, al fine di rendere quanto più solida ed efficace l’alleanza medico-paziente fondamentale per l’aderenza e l’alleanza terapeutica in Emofilia.

Presentazione dei risultati del progetto WEBINAR • 26 marzo 2021

dalle ore 17.30 alle ore 19.00
link per partecipare all'evento: https://webionair.zoom.us/j/94565304770

 

 

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