Testo Unico Malattie Rare: appello FedEmo alle Istituzioni

Dopo il via libera all’unanimità in commissione Sanità a palazzo Madama, la Federazione delle Associazioni Emofilici – che rappresenta oltre 11.000 pazienti nel nostro Paese secondo i dati del registro dell’Istituto Superiore di Sanità – si rivolge alle Istituzioni per garantire la prosecuzione dell’Accordo relativo alle Malattie Emorragiche congenite (MEC) e la tutela dei centri e delle reti già in essere”

Roma, 11 novembre 2021 – “Appare indispensabile un trattamento specifico per l’emofilia e in generale per tutte le malattie emorragiche congenite (MEC) all’interno del testo unico sulle Malattie rare. Infatti, se da una parte l’iniziativa di razionalizzare e accorpare sotto un unico ombrello assistenziale le molteplici malattie rare rappresenta un importante passo per rispondere ai bisogni di molti pazienti e caregivers, dall’altra le specificità che caratterizzano l’emofilia e le altre MEC esigono un inquadramento differenziato”, è questo l’appello lanciato da FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici alle Istituzioni a pochi giorni dall’approvazione in senato del Testo Unico sulle Malattie rare.

Le MEC, infatti, pur rientranti nell’ambito delle malattie rare, interessano a oggi un gran numero di pazienti, oltre 11.000 nel nostro Paese secondo i dati del registro dell’Istituto Superiore di Sanità e godono di una propria rete assistenziale dedicata, già presente da tempo sul territorio, strutturata in Centri regionali di riferimento e Centri con personale medico altamente specializzato, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti i pazienti.

A questo scopo, nel nostro Paese è in vigore l’Accordo sulle MEC, elaborato su impulso della FedEmo e sottoscritto da Governo, Regioni e Provincie autonome di Trento e Bolzano nel 2013 che disciplina e definisce in maniera estremamente dettagliata l’organizzazione delle reti assistenziali specificatamente dedicate ai pazienti in Italia. L’Accordo è stato recepito da tutte le Regioni ed è attualmente in fase di attuazione a livello locale.

“Riteniamo l’approvazione del Testo Unico delle Malattie Rare uno strumento necessario ma non sufficiente a dare risposte concrete a tutti i malati rari e soprattutto alle persone affette da Malattie Emorragiche Congenite – ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente FedEmo -. Abbiamo già chiesto alla XII Commissione del Senato, durante l’iter parlamentare per l’approvazione della legge, la salvaguardia e la tutela delle reti assistenziali già esistenti, che possono anche rappresentare un esempio virtuoso per quelle che sono le altre patologie e non solo per la cura delle persone con emofilia. Per la nostra specificità e per la nostra storia, chiediamo pertanto di essere auditi come pazienti durante l’iter di approvazione dei decreti attuativi di questo Testo Unico, in modo da garantire la prosecuzione dell’Accordo MEC e la tutela dei centri e delle reti MEC già in essere”.

Questo modello, costruito nell’arco dei decenni e dimostratosi altamente efficace, non può venire disperso all’interno di una riorganizzazione generale delle Malattie rare. Infatti, la figura di ematologi esperti all’interno dei Centri di riferimento non può essere sostituita tout court da personale medico privo di un’adeguata formazione, senza contare che è oggi già disponibile un elevato numero di farmaci in grado di assicurare un’efficace e personalizzata terapia per tutti i pazienti.

Un punto di vista, quello della Federazione delle Associazioni Emofilici, su cui concorda anche la senatrice Paola Boldrini, vicepresidente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato: “L’approvazione da parte della Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie rare è un passo avanti molto importante e atteso da tanti pazienti. Ma, per le patologie che godono già di organizzazioni e di centri di riferimento con sanitari e pazienti non si tratterà di ricominciare da zero. Un ordine del giorno specifico a mia firma prevede infatti di fare tesoro di tutte le eccellenze già presenti sul territorio, come per esempio per l’emofilia e la talassemia. Le reti già esistenti continueranno la loro preziosa attività e potranno coordinarsi con la nuova struttura per beneficiare di aiuti concreti”.

Per tutte queste peculiarità è, a giudizio di FedEmo, indispensabile un trattamento specifico per l’ambito delle MEC all’interno del testo unico sulle Malattie rare, oltre che auspicabile valutare le opportune misure che garantiscano il mantenimento di uno standard assistenziale adeguato a rispondere a tutte le necessità dei pazienti.

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