Articoli

XVI Giornata Mondiale dell’Emofilia

Carissimi,

vi informiamo che giovedì 17 settembre 2020 si svolgerà l'evento di FedEmo per celebrare la XVI Giornata Mondiale dell'Emofilia.

Evento che di solito si svolge ad aprile, ma che ha causa

Malattie rare e farmaci plasmaderivati: il ruolo del farmacista nel Servizio Sanitario Nazionale

Il progetto PRONTI nasce con l'obiettivo di fornire ai farmacisti alcuni strumenti utili per orientarsi nel mondo delle malattie rare e supportarli nel definire meglio il proprio ruolo in relazione a

Informativa da Roche su modifica dispositivi di somministrazione per Hemlibra

Da parte di FedEmo riceviamo il comunicato che ROCHE ha rilasciato.

La Direzione medica di Roche ha inoltrato una nota destinata alle Associazioni dei pazienti per illustrare le modifiche apportate

Terapia genica dell'emofilia A, Fda non approva il farmaco di BioMarin

Tramite il sito pharmastar.it apprendiamo che BioMarin Pharmaceutical ha reso noto che la Fda ha emesso una "complete response letter" in merito a una richiesta di approvazione della terapia genica

Cordoglio per la morte del Dottor Gabriele Calizzani

 

Anche l'associazione A.MA.R.E. si unisce al cordoglio per la morte del nostro caro amico ed Ex Presidente FedEmo, Dottor Gabriele Calizzani.

Si è battuto sempre per tutta la comunità emofilica

Presentazione sito articoliamo.com per gli emofilici

Vi informiamo che  è online il sito www.articoliamo.com patrocinato da FedEmo.

Articoliamo, uno spazio virtuale per conoscere e promuovere il benessere delle articolazioni dedicato alle persone con

Nasce una nuova generazione di fattore VIII

Esperoct® (turoctococg alfa pegol) e Jivi® (damoctocog alfa pegol) due nuovi farmaci per la profilassi nell'emofilico.

Esperoct® (turoctocog alfa pegol) è un innovativo fattore VIII ricombinante di

Emofilia, l’importanza di un nuovo modello di sanità fondata sul valore: il caso studio presentato oggi nel primo Rapporto dell’Osservatorio Malattie Rare

 

Nel corso dell’evento online, promosso da OMaR con il contributo non condizionato di CSL Behring, è stato presentato oggi il Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, con la

Avviso per gli emofilici

Carissimi amici emofilici,

Vi ricordo di osservare sempre la data di scadenza dei farmaci di Fattore VIII, IX, XI ecc...

Se le scadenze si avvicinano, almeno tre mesi dalla scadenza, si possono