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Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Referente del Progetto:

A.MA.R.E. Associazione Abruzzese Malattie Rare Ematologiche

ANALISI DEL CONTESTO E DEI BISOGNI

Nell’imaginario di un emofilico c’è sempre stato il sogno di poter fare uno sport estremo, cosa impensabile negli anni ’80-’90 ma oggi, grazie agli innovativi farmaci e protocolli di profilassi anche questo limite è stato oltrepassato.

Il progetto prevede lo studio di un emofilico nell’attività estrema, in questo caso “L’arrampicata”.

In questo sport estremo tutti i muscoli, tendini e cervello devo funzionare all’unisono, stressati e portati al limite che di solito in un soggetto normale non provoca danni; ma in un emofilico?

Con la nuova profilassi seguita a dovere e sedute di fisioterapia preparatoria anche l’emofilico può essere al pari di un soggetto normale.

Sarà affiancato uno Psicologo per monitorare l’andamento psico-fisico dell’emofilico e valutarne la perfetta integrazione con l’attività e gli altri emofilici e non.

Qui finisce la fantasia e i sogni che si facevano da bambini ed inizia la realtà odierna!

DESTINATARI

Emofilici (gravi-Moderati-Lievi).

Durata

Il progetto avrà una durata annua.

Malattie Rare Esentate Codice Esenzione

Progetti

Centri Emofilia Italia

Press Room

Centri di Riferimenti Abruzzo

A.MA.R.E. lo Sport

Attività  Progetti  Utilità

 

Screening e infiltrazioni.

Chiamaci in caso di bisogno.

App Pharmadd

Arrampicata per la vita

App HemMobile Pfizer

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Progetto piscina

Amare per conoscere Nemo

Chi è online:

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Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

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