• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
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Progetto presentato con l’obiettivo specifico di raggiungere ed affiancare pazienti e familiari, con funzione di indirizzo ed orientamento rispetto ai servizi offerti e facendo da tramite per ogni esigenza o problema che intervenga nell’iter clinico ed assistenziale della malattia. Scarica il pdf

ANALISI DEL CONTESTO E DEI BISOGNI.

Da un indagine sul territorio è emerso che le persone affette da rare malattie ematologiche rappresentano circa il 6-8% della totale popolazione, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola comunità europea e circa 5 milioni nel nostro Paese .

Dopo un lungo periodo in cui tali patologie sono state pressoché ignorate, recentemente hanno catturato forte attenzione, anche per una serie di caratteristiche assistenziali comuni ed unificanti, che si possono così riassumere :

Grazie al Dott. Alfredo Dragani e alla Dott.ssa Paola Ranalli ora possiamo essere più informati su cos'è l'autoinfusione e come procedere in futuro..... 

Nel nostro Paese la pratica dell'autoinfusione interessa migliaia di pazienti emofilici e non-emofilici. La possibilità di effettuare la somministrazione endovenosa di un farmaco tra le pareti domestiche, in assenza di personale sanitario e in totale autonomia, permette trattamenti più semplici e tempestivi, con vantaggi non solo economici ma anche in termini di controllo della malattia e di migliore inserimento dei pazienti nella vita sociale e produttiva.

L'infusione endovenosa è una procedura delicata, che richiede conoscenza delle tecniche e acquisizione di abilità manuali, ma anche consapevolezza degli inconvenienti che possono verificarsi.

In Italia l'autoinfusione è regolata da specifiche leggi regionali le quali prevedono corsi di addestramento per i pazienti e i loro assistenti. Al termine del corso si è finalmente autorizzati a eseguire l'autoinfusione "a titolo legale".

"Miles for haemophilia: your personal best", un progetto europeo;  la campagna "Miles for Haemophilia: your personal best" è un progetto di respiro europeo, voluto da Pfizer, che mira a sensibilizzare i pazienti emofilici - con particolare attenzione a ragazzi, giovani adulti e loro genitori - sull'importanza di praticare sport per migliorare la loro qualità di vita, nonostante la malattia.

Appassionato sostenitore della campagna, il campione inglese di ciclismo Alex Dowsett, affetto da emofilia grave, che dimostra come l'attività sportiva e una corretta profilassi possano migliorare la convivenza con la malattia e permettere di raggiungere traguardi importanti, nello sport come nella vita di tutti i giorni.

Per consentire l'identificazione univoca delle condizioni e delle malattie ai fini dell'esenzione e ferma restando la vigente normativa in materia di tutela dei dati personali dei soggetti affetti, a ciascuna malattia e condizione è associato uno specifico codice identificativo.

Il codice si compone di otto cifre: le prime tre indicano una numerazione progressiva delle malattie e delle condizioni, le successive cinque corrispondono al codice identificativo delle stesse secondo la classificazione internazionale delle malattie "International Classification of Diseases-IX- Clinical Modification (ICD-9-CM)"; in caso di condizioni non riferibili a specifiche malattie riportate dalla suddetta classificazione, il codice identificativo si compone delle sole prime tre cifre.

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