• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Voglio ringraziare tutti i partecipanti, che come sempre, vengono agli incontri anche da lontano. Ciò dimostra che siamo veramente una grande famiglia di EMOFILICI e non.

Nel mio discorso annuale vi ho detto in sintesi tutto quello che è successo e sta accadendo intorno all'associazione.

Le nostre priorità sono molte, in primis l'auto-infusione. 

Ribadisco che l'associazione intende creare una rete funzionale e funzionante quindi, potenziare il Centro Emofilia di Pescara con un ampio sostegno alla Dott.ssa Paola Ranalli, migliorare il Centro Emofilia di Chieti con il Dott. Raniero Malizia e riaprire il Centro Emofilia dell'Aquila con la Dott.ssa Sara Plebani.

Roma, 22 novembre – Piena condivisione personale di principi e linee guida inseriti nella Carta dei diritti della persona con emofilia.

E conseguente impegno politico per individuare lo strumento legislativo più adatto, insieme al percoso più indicato da portare avanti all’interno degli organi istituzionali di riferimento, per arrivare, a un anno e mezzo ormai dalla sua presentazione, ad una piena e univoca attuazione del documento in ambito regionale.

Informiamo che con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica) dell'Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di FedEmo è stato predisposto un questionario che si propone di fornire un quadro attualizzato e completo del sistema emofilia nel nostro Paese.

BioMarin, azienda attiva nel campo della ricerca sulla terapia genica per l'Emofilia A, ci ha fatto pervenire un aggiornamento sullo stato di avanzamento del loro studio clinico BMN 270 attualmente in corso.

Alleghiamo il report per vostra opportuna conoscenza.

Novembre 2019
Programma di sviluppo clinico BioMarin per l’emofilia di tipo A: Aggiornamento per la comunità dell’emofilia BioMarin è lieta di aggiornare la comunità in merito al nostro programma di sperimentazione clinica sulla terapia genica nell’emofilia di tipo A.

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