• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Si è concluso anche il terzo incontro “EsporTiamo l’emofilia”, tenutosi a Napoli il 23 novembre 2019.

L’evento è stato caratterizzato soprattutto da discussioni su sport ed emofilia ma anche da problematiche ospedaliere e di vita quotidiana, ciò significa che questi incontri servono e devono esserci per far si che gli emofilici e i loro famigliari possano prendere coscienza delle problematiche, soluzioni e comprendere che nessuno e nessuna Regione viene lasciata sola.

Da oggi sul sito A.MA.R.E. è presente una nuova voce di menu “Reclami e disservizi” che servirà a capire quali criticità ci sono nell’Associazione, in farmacia, nei reparti o in ospedale stesso, per poi cercare di risolvere i vari problemi e migliorare il servizio.

Il modulo è completamente anonimo, se non volete firmarvi non è necessario, non raccoglie dati privati di nessun genere.

Successivamente alla recezione dei reclami, gli stessi saranno inoltrati sia ai Direttori di dipartimento che all’Ufficio per le Relazioni con il Pubblico - URP dell’ospedale di appartenenza del reclamo stesso.

Si è concluso l'incontro Medico-Paziente "Dialoghi sull'Emofilia A" tenutosi a Pescara.

Ringrazio tutti i partecipanti che hanno preso parte all'evento e un ringraziamento speciale ai Medici presenti.

L'informazione ai giorni nostri è sempre più importante, visto il dilagare di molte FAKE NEWS e ritengo personalmente che questo evento possa essere l'inizio di una collaborazione sempre più stretta tra Medici, Associazione e pazienti.

Il 5 e 6 ottobre 2019 a Catania si è svolto il quinto convegno interregionale sui progressi nel campo delle terapie emorragiche.

Un evento molto importante dove c’è anche il confronto Medico-Paziente, che al giorno d’oggi è la principale fonte di dati per impostare una giusta e sana profilassi.

Particolare attenzione si è rivolta alle associazioni di pazienti, che sono la risorsa principale di aiuto ai malati e ai centri.

Auspichiamo sempre più collaborazione tra le due parti.

Progetti

Press Room

Centri Emofilia Italia

Centri di Riferimenti Abruzzo

A.MA.R.E. lo Sport

Malattie Rare Esentate Codice Esenzione

Attività  Progetti  Utilità

 

Progetto piscina

Chiamaci in caso di bisogno.

Arrampicata per la vita

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Amare per conoscere Nemo

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Screening e infiltrazioni.

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