• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Da uno studio a campione effettuato dall’Associazione A.MA.R.E. su 40 malati rari, risultano ancora una volta le criticità date dalle commissioni invalidi regionali.

 Il 35% non ha l’invalidità, mentre il 65% che ha l’invalidità questa può variare dal 50% al 100% per la stessa patologia, dimostrando ancora una volta che le commissioni non hanno uno standard per assegnare l’invalidità, quindi varia a seconda del medico e della sua cultura in ematologia. Insomma, due pesi due misure.

Si è concluso l’evento “Amare per gli emofilici”, che ha portato nuove prospettive e servizi che i centri di emofilia possono dare.

Ringrazio tutti per la partecipazione e soprattutto tutti i medici che hanno partecipato all’evento, le dottoresse Accorsi, Di Gregorio, Ranalli, Summa, Plebani, Biasoli, Gialloreto e i dottori Malizia, Vadini, Ricciotti, Catalano e l’Avv. Gallo, inoltre, tutti i medici intervenuti all’evento.

Si è svolta lunedì 15 aprile 2019 la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia -"Emofilia: una malattia più unica che rara!"- Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni, moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.

All’apertura si è svolta una tavola rotonda su “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)” con la presenza di numerosi ospiti illustri, come:

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.Ma.R.E. Onlus in collaborazione con i Centri Emofilia e Malattie Rare del Sangue, ha il piacere di invitarvi al convegno:

"A.MA.R.E. per i pazienti emofilici" che si terrà SABATO 18 maggio 2019 dalle 14:30 presso la sala Tosti dell’Aurum “La fabbrica delle idee” – Largo Gardone Riviera Pescara.

Il convegno vuole essere un’occasione di discussione e di approfondimento sui servizi che si possono dare agli emofilici, pertanto auspichiamo la vostra gradita partecipazione.

Progetti

Malattie Rare Esentate Codice Esenzione

A.MA.R.E. lo Sport

Centri di Riferimenti Abruzzo

Press Room

Centri Emofilia Italia

Attività  Progetti  Utilità

 

Chiamaci in caso di bisogno.

Progetto piscina

Amare per conoscere Nemo

Arrampicata per la vita

App Pharmadd

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

App HemMobile Pfizer

Screening e infiltrazioni.

Chi è online:

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Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

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Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

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