• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Nuova collaborazione con il portale ihealthyou per una implementazione della piattaforma internet e nello stesso tempo maggiore visibilità per l'Associazione.

Ihealthyou nasce con lo scopo di mettere ordine in un settore complesso come quello sanitario e svolgere un ruolo rilevante all’interno della patient journey.

Sono aperte le iscrizioni alla terza edizione di Scuola FedEmo. 

Il percorso formativo, progettato in collaborazione con la Fondazione Campus di Lucca, è rivolto a giovani di età compresa tra i 18 e i 30 anni che già collaborino o svolgano attività presso le Associazioni locali o che intendano farlo in un prossimo futuro.

Più del 50% degli emofilici convive col dolore cronico - Da argomento spinoso, quasi tabù, a “sintomo sentinella” del danno articolare - Nasce il progetto HAEMODOL, nuova alleanza tra esperti.

Da pochi giorni si è conclusa la giornata organizzata da Pfizer nella loro sede di Roma per discutere e testare le nuove tecnologie.

Pfizer sta investendo veramente molto per valorizzare ed aiutare il mondo delle malattie rare.

Si è concluso il progetto FisioCamp 2018 tenutosi a Santa Cesarea Terme, evento sponsorizzato da Bayer e che vede anche quest’anno concludersi con un bilancio positivo.

Si sono toccati molteplici argomenti, dall’ecografia alla fisioterapia e lo studio dei fanghi termali nell’emofilico.

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia nasce dall'ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualità di vita delle persone con emofilia.

Video del congresso "L'emofilia e le malattie rare del sangue" tenuto presso le Torri Camuzzi di Pescara dal Dott. Alfredo Dragani.

Elma Research, una Società indipendente di ricerca specializzata nel campo medico sanitario, ha ricevuto mandato da FedEmo per effettuare una ricerca specificatamente dedicata al tema Sport ed Emofilia.
La ricerca verrà sviluppata attraverso un questionario che è possibile compilare online e interviste etnografiche presso l'abitazione degli intervistati.

Pfizer mette a disposizione di tutti i pazienti affetti da emofilia e dei loro caregiver la nuova App HemMobile che rivoluziona la comunicazione tra paziente e medico.

HemMobile permette, infatti, di gestire in modo semplice e pratico le proprie attività sportive, le infusioni e i sanguinamenti e di inviare a riguardo un report completo al proprio medico.

 

 

 


 

 


 

 

 

 

Carta dei diritti degli Emofilici

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Pec: info@pec.amareonlus.it

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