• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Centri Emofilia in Italia

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Punto e - Fedemo

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Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Santiago

Grazie a  Fondazione Paracelso si è data la possibilità e l’opportunità agli emofilici di partire e arrivare a Santiago de Compostela.

Lungo il celebre cammino che i pellegrini e credenti percorrono oramai da secoli per giungere al Santuario e chiedere aiuto e sostegno.

L'avventura vuole sottolineare sia i benefici dell’attività fisica ma anche l'importanza di condividere un percorso e confronto insieme ad un tuo amico, un fratello o un semplice conoscente.

 Grazie a questa occasione si è potuto comprendere e sfruttare le possibilità terapeutiche innovative che i farmaci di ultima generazione offrono. 

Invito all’assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E.

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarla all’assemblea annuale che si terrà:

Domenica 22 settembre 2019 dalle 10:30 presso il

Serena Majestic Hotel Residence

Viale Carlo Maresca 12, 65015 Montesilvano Italia

Come sapete, in occasione della XVa Giornata Mondiale dell’Emofilia, abbiamo dato il via alla nuova edizione della Campagna «Ridisegniamo l’Emofilia» 2019.

Quest'anno, in particolare, la Campagna prevede la collaborazione con Color Run in due delle tappe previste dalla manifestazione per le quali Roche ha messo a disposizione 2 posti a tappa per ciascuna Associazione e che si terranno a: 

Si è concluso l’incontro organizzato il 15 giugno 2019 da Novo-Nordisk a Roma sullo sport e l’emofilia.

In Italia gli emofilici anche appartenendo al ramo delle malattie rare sono circa 5000 di cui 4000 gli emofilici “A” tra gravi, moderati e lievi e 1000 gli emofilici “B” e poi c’è una piccola percentuale di Von Willebrand.

Con questo incontro si è voluta aumentare la conoscenza della patologia, valutare e se possibile migliorare l’approccio terapeutico, parlare di complicanze e precauzioni ma nel frattempo presentare i vantaggi che lo sport può dare nel paziente emofilico.

Press Room

Centri di Riferimenti Abruzzo

Centri Emofilia Italia

Progetti

Malattie Rare Esentate Codice Esenzione

A.MA.R.E. lo Sport

Attività  Progetti  Utilità

 

App HemMobile Pfizer

App Pharmadd

Arrampicata per la vita

Chiamaci in caso di bisogno.

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Amare per conoscere Nemo

Progetto piscina

Screening e infiltrazioni.

Chi è online:

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Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

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Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

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