• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Ambasciatori per l'emofilia

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Carta Etica Unicredit

Convegno EMOtional Experience - i legami forti durano più a lungo, Roma 28 febbraio/1 marzo 2019

 

 

I pazienti si appellano al Ministro Grillo perché riveda norma che li penalizza.
Le associazioni che si occupano specialmente dei malati rari italiani erano molto attente ai lavori sulla legge di bilancio, credendo e sperando che si potesse arrivare a  gratificare e non a tassare le associazioni del terzo settore; invece si sono trovate con addirittura due norme penalizzanti.

Oggi ile Associazioni scrivono una lettera aperta al Ministro chiedendo al Governo di rivedere non solo la norma sull’IRES ma anche quella sui Farmaci Orfani.

Ancora oggi dopo anni dalla sua presentazione alla Regione e alla ASR, della legge sull'auto infusione rimangono solo parole e promesse.

Ferma oramai dal lontano 2011 e riproposta nel 2017 a tutt'oggi è ferma sulla scrivania del Dott. Mascitelli.

Con tutte le problematiche che si hanno nel dipartimento di Ematologia e Malattie Rare di Pescara, dove ogni giorno si effettuano dalle ottanta alle novanta visite, i malati che per esigenza terapeutica si devono infondere medicinali salvavita devono attendere tempi biblici per 5 minuti di infusione.

Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui daremo un aiuto concreto verso i malati rari.

Carissimi Emofilici, vi porto a conoscenza della possibilità di registrarsi per fare un questionario sullo studio dell'Emofilia A e B che sarà retribuito con 60 € per ogni persona che effettuerà il sondaggio e 50 € che andranno alla nostra associazione.

Grazie a Pfizer torna l'APP Capitan Hemo. La seconda versione della app è ricca di novità per i bambini!!

Capitan Hemo e l'amico dei bambini affetti da emofilia e un alleato per i genitori.

Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio: sarà la voce dei caregiver a raccontare cosa significhi vivere la vita con una malattia rara come l'emofilia.

Contestualmente è stato presentato lo spot cinematografico tratto dal racconto vincitore dell’edizione 2017 sulla sclerosi multipla e realizzato dallo sceneggiatore e produttore Enrico Vanzina.

Carissimi emofilici, facendo seguito alla pubblicazione della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia avvenuta lo scorso maggio, MediPragma, società indipendente che da oltre 30 anni collabora con le istituzioni e il settore farmaceutico per migliorare la qualità della salute delle persone, sta lavorando sul  progetto di diffusione e implementazione della Carta con il supporto non condizionante di Shire Italia.

Le coagulopatie possono determinate alterazioni delle funzioni cognitive come memoria, attenzione, apprendimento e velocità di elaborazione delle informazioni.

Nelle persone emofiliche i fenomeni di micro emorragie cerebrali (CMBs: cerebral microbleeds) possono associarsi ad un indebolimento delle funzioni cognitive.

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

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