• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Molti malati mi segnalano che c’è un problema con il reperimento dell’interferone Alfa 2A (Roferon A della farmaceutica Roche) e interferone Alfa 2B (Intron A della farmaceutica MSD BV).

L’interferone Alfa 2A e 2B non si usa solo per la cura dell’epatite ma anche per la Mielofibrosi cronica con cadenza settimanale e solo nel nostro "Centro delle malattie rare" sono circa 30 i malati a farne uso.

Tutto ciò non riguarda solo l'Abruzzo ma è a livello nazionale.

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.

Da uno studio a campione effettuato dall’Associazione A.MA.R.E. su 40 malati rari, risultano ancora una volta le criticità date dalle commissioni invalidi regionali.

 Il 35% non ha l’invalidità, mentre il 65% che ha l’invalidità questa può variare dal 50% al 100% per la stessa patologia, dimostrando ancora una volta che le commissioni non hanno uno standard per assegnare l’invalidità, quindi varia a seconda del medico e della sua cultura in ematologia. Insomma, due pesi due misure.

Si è concluso l’evento “Amare per gli emofilici”, che ha portato nuove prospettive e servizi che i centri di emofilia possono dare.

Ringrazio tutti per la partecipazione e soprattutto tutti i medici che hanno partecipato all’evento, le dottoresse Accorsi, Di Gregorio, Ranalli, Summa, Plebani, Biasoli, Gialloreto e i dottori Malizia, Vadini, Ricciotti, Catalano e l’Avv. Gallo, inoltre, tutti i medici intervenuti all’evento.

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