A.MA.R.E. ONLUS

Ass. Malattie Rare Ematologiche

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Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
Cosa vogliamo ottenere
potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Dettagli: Pubblicato: 21 Gennaio 2019; Visite: 806

Convegno EMOtional Experience - i legami forti durano più a lungo, Roma 28 febbraio/1 marzo 2019

Leggi tutto: EMOtional Experience - I legami forti durano più a lungo

Dettagli: Pubblicato: 11 Gennaio 2019; Visite: 820

I pazienti si appellano al Ministro Grillo perché riveda norma che li penalizza.
Le associazioni che si occupano specialmente dei malati rari italiani erano molto attente ai lavori sulla legge di bilancio, credendo e sperando che si potesse arrivare a gratificare e non a tassare le associazioni del terzo settore; invece si sono trovate con addirittura due norme penalizzanti.

Oggi ile Associazioni scrivono una lettera aperta al Ministro chiedendo al Governo di rivedere non solo la norma sull’IRES ma anche quella sui Farmaci Orfani.

Leggi tutto: MALATTIE RARE, LE ASSOCIAZIONI AL MINISTRO: “NOI COLPITI DUE VOLTE DALLA LEGGE DI BILANCIO”

Dettagli: Pubblicato: 09 Gennaio 2019; Visite: 748

Ancora oggi dopo anni dalla sua presentazione alla Regione e alla ASR, della legge sull'auto infusione rimangono solo parole e promesse.

Ferma oramai dal lontano 2011 e riproposta nel 2017 a tutt'oggi è ferma sulla scrivania del Dott. Mascitelli.

Con tutte le problematiche che si hanno nel dipartimento di Ematologia e Malattie Rare di Pescara, dove ogni giorno si effettuano dalle ottanta alle novanta visite, i malati che per esigenza terapeutica si devono infondere medicinali salvavita devono attendere tempi biblici per 5 minuti di infusione.

Leggi tutto: Auto infusione - L'Abruzzo fanalino di coda dell'Italia

Dettagli: Pubblicato: 28 Novembre 2018; Visite: 820

Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui daremo un aiuto concreto verso i malati rari.

Leggi tutto: Al via la raccolta fondi per il progetto "Vectura per A.Ma.R.E."