Ambasciatori per l'emofilia
Carta dei diritti dell'emofiliaco
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Carta Etica Unicredit
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Pfizer mette a disposizione di tutti i pazienti affetti da emofilia e dei loro caregiver la nuova App HemMobile che rivoluziona la comunicazione tra paziente e medico.
HemMobile permette, infatti, di gestire in modo semplice e pratico le proprie attività sportive, le infusioni e i sanguinamenti e di inviare a riguardo un report completo al proprio medico.
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Il 18 maggio 2018 a Pescara nel Complesso Torri Camuzzi, si terrà la VI° edizione del congresso "L'emofilia e le malattie rare del sangue" con il responsabile scientifico Dott. Alfredo Dragani.
Leggi tutto: L'emofilia e le malattie rare del sangue - VI Edizione
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Sabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum di Pescara si è tenuto il convegno su:
“Novità nella Terapia dell’Emofilia”
Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel Paziente Emofilico
in collaborazione con il Centro Emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale di Pescara e proprio Pescara sarà la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia.
Leggi tutto: Foto e video del Convegno su: “Novità nella Terapia dell’Emofilia”
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Vi auguriamo una buona e serena Pasqua a tutti.
L'Associazione come sempre si adopera per tutelare ed aiutare tutti i malati RARI perché non siano soli.
A nome di tutta l'Associazione un abbraccio a tutti!
Angelo Lupi
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Sabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum "La fabbrica delle idee" di Pescara, Largo Gardone Riviera si terrà la Presentazione del Protocollo Start - Inibitori e Farmacocinetica nell’Emofilico.
Organizzato dall'Associazione A.Ma.R.E. Onlus di Pescara con la partecipazione di medici e specialisti del Centro Emofilia e Malattie Rare del Sangue e del Centro Trasfusionale di Pescara.
Nella presentazione si parlerà dell'importanza dello studio di ogni caso specifico e i processi che descrivono il destino del farmaco nel nostro organismo, dall'assorbimento all'eliminazione.
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“DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili
Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.
Leggi tutto: Malattie rare: nasce lo sportello legale gratuito dell’O.MA.R.
