• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Progetto "Arrampicata per la vita"

Pfizer mette a disposizione di tutti i pazienti affetti da emofilia e dei loro caregiver la nuova App HemMobile che rivoluziona la comunicazione tra paziente e medico.

HemMobile permette, infatti, di gestire in modo semplice e pratico le proprie attività sportive, le infusioni e i sanguinamenti e di inviare a riguardo un report completo al proprio medico.

Il 18 maggio 2018 a Pescara nel Complesso Torri Camuzzi, si terrà la VI° edizione del congresso "L'emofilia e le malattie rare del sangue" con il responsabile scientifico Dott. Alfredo Dragani.

Sabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum di Pescara si è tenuto il convegno su:
“Novità nella Terapia dell’Emofilia”
Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel Paziente Emofilico
in collaborazione con il Centro Emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale di Pescara e proprio Pescara sarà la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia.

Vi auguriamo una buona e serena Pasqua a tutti. 

L'Associazione come sempre si adopera per tutelare ed aiutare tutti i malati RARI perché non siano soli.

A nome di tutta l'Associazione un abbraccio a tutti!

Angelo Lupi

Inibitori e Farmacocinetica nell’EmofilicoSabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum "La fabbrica delle idee" di Pescara, Largo Gardone Riviera si terrà la Presentazione del Protocollo Start - Inibitori e Farmacocinetica nell’Emofilico.

Organizzato dall'Associazione A.Ma.R.E. Onlus di Pescara con la partecipazione di medici e specialisti del Centro Emofilia e Malattie Rare del Sangue e del Centro Trasfusionale di Pescara.

Nella presentazione si parlerà dell'importanza dello studio di ogni caso specifico e i processi che descrivono il destino del farmaco nel nostro organismo, dall'assorbimento all'eliminazione.

 “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

 Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.

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