• Di che cosa si occupa l'Associazione?
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  • Cosa vogliamo ottenere
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 “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

 Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.

L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato ieri in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è concluso ieri alla Casa del Cinema di Roma, e ora visibile qui.

Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti IED, Istituto Europeo di Design e al team di O.Ma.R. per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5000 persone.

Vivere una malattia rara porta tali malati e le loro famiglie a vivere un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e poco riconosciuta; inoltre con l’aumento dell’aspettativa di vita, l’attenzione clinica si è progressivamente orientata sulla qualità della vita connessa alla salute e quindi sull’importanza della continuità assistenziale in un’ottica multidisciplinare.

In collaborazione con Pfizer si da il via al progetto "Amare per conoscere Nemo", progetto legato ai benefici dell'acqua e relazionarsi con esso.

Riscoprirsi in un ambiente unico e aggregante con innumerevoli benefici fisici e superare i propri limiti.

La finalità del progetto è sapere, saper fare, saper far-fare, saper essere e sapersi gestire nel mondo acquatico come nella vita di tutti i giorni.

Il progetto è rivolto a pazienti emofilici (ragazzi e adulti) e i loro famigliari per un numero stimato da 8 a 12.

Carissimi Associati,

anche quest’anno l’Associazione si è prodigata per cercare di migliorare il servizio e promuovere nuovi progetti per i pazienti del Centro.

Non vi nascondo che le problematiche ci sono e sono tante ma non smetteremo di portare avanti le idee e i servizi offerti.

Il Direttore Generale della ASL di Pescara, Dott. Armando Mancini,  è lieto di invitare le SS.LL. al Concerto di Natale che si terrà Venerdì 22 Dicembre 2017, alle ore 12.00, presso l’Aula Magna “Giuseppe Consoli” dell’Ospedale di Pescara.

 

 

 


 

 


 

 

 

 

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