• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

 L’Associazione A.MA.R.E. Onlus invita a partecipare alla presentazione dei nuovi progetti dell'Associazione e del nuovo personale medico e di supporto che si

aggiungerà al Centro Emofilia e Malattie e Rare del Sangue.

La presentazione si terrà Sabato 7 ottobre 2017 dalle ore 10:30 presso la “Sala Tosti” dell'Aurum di Pescara, Largo Gardone Riviera.

Il panorama terapeutico della gestione del paziente affetto da emofilia A è in rapido cambiamento. CSL Behring sta attivamente contribuendo affinché tale cambiamento si traduca in un reale vantaggio per il paziente.

Per approfondire questo tema CSL Behring ha promosso un evento scientifico intitolato “Nuove opportunità e sfide nella terapia dell’Emofilia A” nel corso del quale verranno presentati e discussi aspetti innovativi del trattamento di questa patologia (programma preliminare allegato).

Siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile gratuitamente sugli Store per Android e iOS.

Ideata e sviluppata da Fondazione Paracelso, Alisei è nata con l'intento di offrire una piattaforma con cui mettere in comunicazione tra loro persone con emofilia o i loro familiari per rendere più semplici viaggi e spostamenti.

RENDILA NORMALE è una campagna educativa sull’emofilia, condividiamo esperienze, sapere e novità su alcuni temi di non facile comprensione.

I nostri strumenti sono le parole che diventano storie attraverso video animati, interviste e condivisione di esperienze. Tutto condiviso nel web in modo da rendere sempre più facile l’accesso a queste informazioni.

La Federazione sta conducendo, allo scopo di giungere a una revisione degli attuali criteri restrittivi di rinnovo delle patenti di guida per i pazienti emofilici e grazie all'interessamento in prima persona del testimonial di FedEmo ed ex pilota di Formula 1, Ivan Capelli abbiamo ottenuto la possibilità di realizzare per il prossimo 14 ottobre (con orario orientativo 10.30/18.00 da confermare), presso il Centro Guida Sicura ACI-Sara dell'autodromo di Vallelunga, un corso di guida sicura riservato ai pazienti/membri delle Associazioni locali aderenti a FedEmo.

Si è concluso la 5° edizione del Congresso “L’emofilia e le malattie rare del sangue”, anche quest’anno la sala era gremita di medici e pazienti. Si è parlato molto delle problematiche del “centro” e dei “malati” e come risolverle.

Gli interventi sono stati molto esaustivi e con una risposta da parte dei pazienti molto collaborativa.
Di seguito il video e le foto del congresso.

 

 

 


 

 


 

 

 

 

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