• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

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Progetto "Arrampicata per la vita"

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Progetto "Amare per conoscere Nemo"

 In data 25 Novembre 2017 si è svolta l'assemblea dei soci fondatori per il rinnovo del Consiglio Direttivo e del Presidente.

Il Consiglio Direttivo rimane invariato nelle figure di:

Si è concluso il progetto “Fisio-Camp” in collaborazione con le Associazioni A.MA.R.E. onlus, A.R.C.E. onlus e A.P.E. onlus.  Una settimana, dal 23 al 29 ottobre 2017, di fisioterapia, riabilitazione in piscina, fanghi, manipolazioni articolari e supporto psicologico, eseguiti su otto pazienti emofilici campani e abruzzesi da un’equipe medica all’avanguardia:

Foto e video del Congresso "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche Ph1 negative" presso le Torri Camuzzi di Pescara.

Ora si può provare la nuova app per smartphone Android o IOS per tener traccia delle assunzioni dei farmaci nonché la quantità usata, così che il Farmacista possa ordinare la nuova copertura farmacologica per il prossimo mese prima che finiscano.

Basta una semplice registrazione con la mail che farà il farmacista stesso, a voi basta scaricare l'app sul cellulare ed inserire le credenziali che avete ricevuto.

Si è conclusa la presentazione presso l'Aurum di Pescara "Cresce il centro emofilia e malattie rare del sangue". Ottima la risposta dei malati nei confronti della presentazione.

Si sono toccati una grande quantità di tematiche dalla aggiunta della Dott. Iuliani e lo Psicologo Vadini ai problemi degli Emofilici.

Vi rimando al comunicato stampa che è stato comunicato a tutti gli organi di stampa e teleisivi e le foto e video della presentazione.

Molti tipi di patologie richiedono trasfusioni. Alcune di queste sono:

  • beta-talassemia major
  • anemia falciforme
  • sindromi mielodisplastiche
  • altre anemie

Se soffre di una di queste patologie, probabilmente ha ricevuto alcune trasfusioni di sangue. Queste contengono i globuli rossi sani di cui il suo organismo ha bisogno e che possono contribuire a farla stare meglio. Ogni trasfusione che riceve contiene ferro. Il ferro è importante perché i globuli rossi lo utilizzano per trasportare l'ossigeno all'interno deH'organismo. Tuttavia l'organismo non ha di per sé la possibilità di rimuovere il ferro in eccesso.

HemMobile®

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