• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Ambasciatori per l'emofilia

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Carta Etica Unicredit

Si è concluso il progetto FisioCamp 2018 tenutosi a Santa Cesarea Terme, evento sponsorizzato da Bayer e che vede anche quest’anno concludersi con un bilancio positivo.

Si sono toccati molteplici argomenti, dall’ecografia alla fisioterapia e lo studio dei fanghi termali nell’emofilico.

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia nasce dall'ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualità di vita delle persone con emofilia.

Video del congresso "L'emofilia e le malattie rare del sangue" tenuto presso le Torri Camuzzi di Pescara dal Dott. Alfredo Dragani.

Elma Research, una Società indipendente di ricerca specializzata nel campo medico sanitario, ha ricevuto mandato da FedEmo per effettuare una ricerca specificatamente dedicata al tema Sport ed Emofilia.
La ricerca verrà sviluppata attraverso un questionario che è possibile compilare online e interviste etnografiche presso l'abitazione degli intervistati.

Pfizer mette a disposizione di tutti i pazienti affetti da emofilia e dei loro caregiver la nuova App HemMobile che rivoluziona la comunicazione tra paziente e medico.

HemMobile permette, infatti, di gestire in modo semplice e pratico le proprie attività sportive, le infusioni e i sanguinamenti e di inviare a riguardo un report completo al proprio medico.

Il 18 maggio 2018 a Pescara nel Complesso Torri Camuzzi, si terrà la VI° edizione del congresso "L'emofilia e le malattie rare del sangue" con il responsabile scientifico Dott. Alfredo Dragani.

Sabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum di Pescara si è tenuto il convegno su:
“Novità nella Terapia dell’Emofilia”
Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel Paziente Emofilico
in collaborazione con il Centro Emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale di Pescara e proprio Pescara sarà la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia.

Vi auguriamo una buona e serena Pasqua a tutti. 

L'Associazione come sempre si adopera per tutelare ed aiutare tutti i malati RARI perché non siano soli.

A nome di tutta l'Associazione un abbraccio a tutti!

Angelo Lupi

Inibitori e Farmacocinetica nell’EmofilicoSabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum "La fabbrica delle idee" di Pescara, Largo Gardone Riviera si terrà la Presentazione del Protocollo Start - Inibitori e Farmacocinetica nell’Emofilico.

Organizzato dall'Associazione A.Ma.R.E. Onlus di Pescara con la partecipazione di medici e specialisti del Centro Emofilia e Malattie Rare del Sangue e del Centro Trasfusionale di Pescara.

Nella presentazione si parlerà dell'importanza dello studio di ogni caso specifico e i processi che descrivono il destino del farmaco nel nostro organismo, dall'assorbimento all'eliminazione.

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

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