• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

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Progetto "Arrampicata per la vita"

Progetto "Amare per conoscere Nemo"

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Vivere una malattia rara porta tali malati e le loro famiglie a vivere un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e poco riconosciuta; inoltre con l’aumento dell’aspettativa di vita, l’attenzione clinica si è progressivamente orientata sulla qualità della vita connessa alla salute e quindi sull’importanza della continuità assistenziale in un’ottica multidisciplinare.

In collaborazione con Pfizer si da il via al progetto "Amare per conoscere Nemo", progetto legato ai benefici dell'acqua e relazionarsi con esso.

Riscoprirsi in un ambiente unico e aggregante con innumerevoli benefici fisici e superare i propri limiti.

La finalità del progetto è sapere, saper fare, saper far-fare, saper essere e sapersi gestire nel mondo acquatico come nella vita di tutti i giorni.

Il progetto è rivolto a pazienti emofilici (ragazzi e adulti) e i loro famigliari per un numero stimato da 8 a 12.

Carissimi Associati,

anche quest’anno l’Associazione si è prodigata per cercare di migliorare il servizio e promuovere nuovi progetti per i pazienti del Centro.

Non vi nascondo che le problematiche ci sono e sono tante ma non smetteremo di portare avanti le idee e i servizi offerti.

Il Direttore Generale della ASL di Pescara, Dott. Armando Mancini,  è lieto di invitare le SS.LL. al Concerto di Natale che si terrà Venerdì 22 Dicembre 2017, alle ore 12.00, presso l’Aula Magna “Giuseppe Consoli” dell’Ospedale di Pescara.

Carissimi Emofilici, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato un’indagine informativa dedicata alla vita con la malattia e alle esigenze informative delle persone con emofilia.

L'idea è venuta perché, soprattutto in questo periodo, le notizie riguardanti le innovazioni terapeutiche (farmaci a lungo raggio d’azione, farmaci per infusione sottocutanea, terapia genica) si susseguono velocemente, e vorremmo essere certi che le necessità informative dei pazienti siano soddisfatte, in modo da non tralasciare argomenti importanti.

 In data 25 Novembre 2017 si è svolta l'assemblea dei soci fondatori per il rinnovo del Consiglio Direttivo e del Presidente.

Il Consiglio Direttivo rimane invariato nelle figure di:

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

Chi è online:

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Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

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