• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Vi auguriamo una buona e serena Pasqua a tutti. 

L'Associazione come sempre si adopera per tutelare ed aiutare tutti i malati RARI perché non siano soli.

A nome di tutta l'Associazione un abbraccio a tutti!

Angelo Lupi

Inibitori e Farmacocinetica nell’EmofilicoSabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum "La fabbrica delle idee" di Pescara, Largo Gardone Riviera si terrà la Presentazione del Protocollo Start - Inibitori e Farmacocinetica nell’Emofilico.

Organizzato dall'Associazione A.Ma.R.E. Onlus di Pescara con la partecipazione di medici e specialisti del Centro Emofilia e Malattie Rare del Sangue e del Centro Trasfusionale di Pescara.

Nella presentazione si parlerà dell'importanza dello studio di ogni caso specifico e i processi che descrivono il destino del farmaco nel nostro organismo, dall'assorbimento all'eliminazione.

 “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

 Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.

L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato ieri in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è concluso ieri alla Casa del Cinema di Roma, e ora visibile qui.

Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti IED, Istituto Europeo di Design e al team di O.Ma.R. per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5000 persone.

Vivere una malattia rara porta tali malati e le loro famiglie a vivere un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e poco riconosciuta; inoltre con l’aumento dell’aspettativa di vita, l’attenzione clinica si è progressivamente orientata sulla qualità della vita connessa alla salute e quindi sull’importanza della continuità assistenziale in un’ottica multidisciplinare.

In collaborazione con Pfizer si da il via al progetto "Amare per conoscere Nemo", progetto legato ai benefici dell'acqua e relazionarsi con esso.

Riscoprirsi in un ambiente unico e aggregante con innumerevoli benefici fisici e superare i propri limiti.

La finalità del progetto è sapere, saper fare, saper far-fare, saper essere e sapersi gestire nel mondo acquatico come nella vita di tutti i giorni.

Il progetto è rivolto a pazienti emofilici (ragazzi e adulti) e i loro famigliari per un numero stimato da 8 a 12.

Carissimi Associati,

anche quest’anno l’Associazione si è prodigata per cercare di migliorare il servizio e promuovere nuovi progetti per i pazienti del Centro.

Non vi nascondo che le problematiche ci sono e sono tante ma non smetteremo di portare avanti le idee e i servizi offerti.

Il Direttore Generale della ASL di Pescara, Dott. Armando Mancini,  è lieto di invitare le SS.LL. al Concerto di Natale che si terrà Venerdì 22 Dicembre 2017, alle ore 12.00, presso l’Aula Magna “Giuseppe Consoli” dell’Ospedale di Pescara.

Carissimi Emofilici, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato un’indagine informativa dedicata alla vita con la malattia e alle esigenze informative delle persone con emofilia.

L'idea è venuta perché, soprattutto in questo periodo, le notizie riguardanti le innovazioni terapeutiche (farmaci a lungo raggio d’azione, farmaci per infusione sottocutanea, terapia genica) si susseguono velocemente, e vorremmo essere certi che le necessità informative dei pazienti siano soddisfatte, in modo da non tralasciare argomenti importanti.

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