• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Il 20 e 21 maggio 2017 a Catania CT presso il "Catania International Airport Hotel" Via San Giuseppe La Rena 94, 95121 – Catania (CT), si terra il 3° Convegno Interregionale - Aggiornamento nell'ambito delle malattie emorragiche congenite ed acquisite.

Le malattie emorragiche congenite sono patologie rare della coagulazione e comprendono l’Emofilia A, l’Emofilia B, la malattia di Von Willebrand e gli altri difetti dei fattori della coagulazione. Ancora più rare sono le malattie emorragiche da difetti acquisiti dei fattori della coagulazione, che compaiono in soggetti precedentemente senza difetti dell’emostasi, spontaneamente o a causa di patologie autoimmuni, neoplastiche, in seguito a terapie farmacologiche o in corso di gravidanza.

L'8 aprile 2017 a Firenze si terra in congresso dal titolo "Una nuova era per l'emofilia b - il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio clinico".

INFORMAZIONI GENERALI

Segreteria Scientifica Andrea Cammilli

 ASL Toscana Nord-Ovest;

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 Il Convegno ha ottenuto nr. 6 crediti ECM per le seguenti professioni: Farmacista (farmacista ospedaliero e territoriale) e Medico Chirurgo (tutte le discipline)

 Sede dei lavori Hotel Albani

 Via Fiume 12, 50123 Firenze

 Segreteria Organizzativa AD HOC Eventi

 Via G. Puccini, 127 - Sesto Fiorentino (FI)

 Tel. 055 4480891- E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La Società AIM Italy, per conto di Swedish Orphan Biovitrum s.r.l (Sobi™), organizza l’evento “PROGress - PROtezione e proGresso della terapia in Emofilia”.

 L’evento “PRO-Gress” si prefigge l’obiettivo di presentare alla comunità un aggiornamento scientifico sul primo rFVIII con tecnologia Fc ad emivita prolungata disponibile in Italia per i pazienti con Emofilia A e di introdurre inoltre anche il fattore IX ad emivita prolungata ottenuto con la medesima tecnologia nell’Emofilia B.

 L’evento avrà luogo a Roma il 10 ed 11 Aprile presso l’Hotel A.Roma Lifestyle, Via Giorgio Zoega 59.

Si tratta di una richiesta rivolta agli assistiti dello Studio legale Lana che avevano partecipato alla causa dinanzi alla CEDU, affinché rispondano a breve termine sull'avvenuto o meno ricevimento degli arretrati relativi alla rivalutazione dell'indennizzo della L. 210.
Questo per consentire, laddove gli arretrati non fossero ancora stati loro versati, di far valere il proprio diritto dinanzi alla Corte.

Fedemo

Vi informiamo in merito alla possibilità di partecipare a una ricerca sull'Emofilia A condotta dalla Società di ricerche Elma Research.

Si tratta di interviste di ampia durata realizzate on site al domicilio dei soggetti intervistati e video registrate.

In funzione delle finalità della ricerca e dal momento che sono previsti compensi tanto per le persone intervistate che per le Associazioni locali che le segnaleranno (analogamente a quanto avvenuto qualche tempo fa per la survey sul dolore), ci è parsa un'opportunità interessante da segnalare.

7 on Surgery, Hotel Royal Continental - 18 Febbraio 2017 - NAPOLI 

Lo sviluppo dell'inibitore rappresenta la principale complicanza nella gestione terapeutica dei pazienti con emofilia.

L'impossibilità di utilizzare una terapia sostitutiva provoca un aumento del rischio di sviluppare alterazioni a carico del sistema muscolo scheletrico, quali artropatie e contratture in flessione perenni, che sono associate a dolore cronico, scarsa mobilità e progressivo deterioramento della qualità della vita.

La principale opzione terapeutica raccomandata per i pazienti con emofilia complicata dalla presenza di inibitore con un titolo > 5 unità Bethesda consiste in una terapia on-demand precoce con agenti bypassanti in quanto, in questi pazienti, un trattamento somministrato rapidamente è associato con una maggiore efficacia ed un minore uso di agenti emostatici rispetto ad un trattamento ritardato.

 

 

 

A nome di tutta l'Associazione A.Ma.R.E. Onlus vi 

Auguriamo un Buon Natale e felice anno nuovo

Dal mese di gennaio al mese di dicembre 2016, le attività principali svolte presso il centro si sono sviluppate in più direzioni:

Ø  in primo luogo, si è proseguito con l’iscrizione nell’Associazione A.Ma.R.E. Onlus dei pazienti seguiti dal centro.

Ø  Contemporaneamente, il ruolo del volontario presso il centro si è sviluppato nell’assistenza e aiuto ai pazienti del centro e nel supporto del centro stesso.

Ø  Dal mese di aprile al mese di luglio 2016, presso il Centro si sono verificate situazioni tali per cui è stato necessario apportare il sostegno principale alle attività ambulatoriali quotidiane.

Curare l'epatite ora si può, ma non è per tutti!

Lettere di sdegno delle varie Associazioni e Fondazioni che si occupano di varie Malattie correlate all'epatite fatte pervenire all'A.I.C.E.


FONDAZIONE PARACELSO

"Caro Presidente, cari Componenti del Consiglio Direttivo e cari Soci tutti dell’AICE, 

è passato oltre un anno e mezzo dall’immissione in commercio del Sovaldi e ancora oggi purtroppo permangono le limitazioni che rendono accessibile il farmaco solo a un piccolo numero di pazienti (il 5 per cento!). 

 

 

 


 

 


 

 

 

 

Carta dei diritti degli Emofilici

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

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