• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Pfizer mette a disposizione di tutti i pazienti affetti da emofilia e dei loro caregiver la nuova App HemMobile che rivoluziona la comunicazione tra paziente e medico.

HemMobile permette, infatti, di gestire in modo semplice e pratico le proprie attività sportive, le infusioni e i sanguinamenti e di inviare a riguardo un report completo al proprio medico.

Il 18 maggio 2018 a Pescara nel Complesso Torri Camuzzi, si terrà la VI° edizione del congresso "L'emofilia e le malattie rare del sangue" con il responsabile scientifico Dott. Alfredo Dragani.

Sabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum di Pescara si è tenuto il convegno su:
“Novità nella Terapia dell’Emofilia”
Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel Paziente Emofilico
in collaborazione con il Centro Emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale di Pescara e proprio Pescara sarà la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia.

Vi auguriamo una buona e serena Pasqua a tutti. 

L'Associazione come sempre si adopera per tutelare ed aiutare tutti i malati RARI perché non siano soli.

A nome di tutta l'Associazione un abbraccio a tutti!

Angelo Lupi

Progetti

Malattie Rare Esentate Codice Esenzione

Press Room

Centri Emofilia Italia

Centri di Riferimenti Abruzzo

A.MA.R.E. lo Sport

Attività  Progetti  Utilità

 

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

App Pharmadd

Progetto piscina

Arrampicata per la vita

Chiamaci in caso di bisogno.

App HemMobile Pfizer

Screening e infiltrazioni.

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