• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

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Si è concluso l’incontro organizzato il 15 giugno 2019 da Novo-Nordisk a Roma sullo sport e l’emofilia.

In Italia gli emofilici anche appartenendo al ramo delle malattie rare sono circa 5000 di cui 4000 gli emofilici “A” tra gravi, moderati e lievi e 1000 gli emofilici “B” e poi c’è una piccola percentuale di Von Willebrand.

Con questo incontro si è voluta aumentare la conoscenza della patologia, valutare e se possibile migliorare l’approccio terapeutico, parlare di complicanze e precauzioni ma nel frattempo presentare i vantaggi che lo sport può dare nel paziente emofilico.

Molti malati mi segnalano che c’è un problema con il reperimento dell’interferone Alfa 2A (Roferon A della farmaceutica Roche) e interferone Alfa 2B (Intron A della farmaceutica MSD BV).

L’interferone Alfa 2A e 2B non si usa solo per la cura dell’epatite ma anche per la Mielofibrosi cronica con cadenza settimanale e solo nel nostro "Centro delle malattie rare" sono circa 30 i malati a farne uso.

Tutto ciò non riguarda solo l'Abruzzo ma è a livello nazionale.

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.

Da uno studio a campione effettuato dall’Associazione A.MA.R.E. su 40 malati rari, risultano ancora una volta le criticità date dalle commissioni invalidi regionali.

 Il 35% non ha l’invalidità, mentre il 65% che ha l’invalidità questa può variare dal 50% al 100% per la stessa patologia, dimostrando ancora una volta che le commissioni non hanno uno standard per assegnare l’invalidità, quindi varia a seconda del medico e della sua cultura in ematologia. Insomma, due pesi due misure.

Si è concluso l’evento “Amare per gli emofilici”, che ha portato nuove prospettive e servizi che i centri di emofilia possono dare.

Ringrazio tutti per la partecipazione e soprattutto tutti i medici che hanno partecipato all’evento, le dottoresse Accorsi, Di Gregorio, Ranalli, Summa, Plebani, Biasoli, Gialloreto e i dottori Malizia, Vadini, Ricciotti, Catalano e l’Avv. Gallo, inoltre, tutti i medici intervenuti all’evento.

Si è svolta lunedì 15 aprile 2019 la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia -"Emofilia: una malattia più unica che rara!"- Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni, moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.

All’apertura si è svolta una tavola rotonda su “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)” con la presenza di numerosi ospiti illustri, come:

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

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