• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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V Edizione L'EMOFILIA E LE MALATTIE RARE DEL SANGUE 12 maggio 2017 Complesso Torri Camuzzi Largo delli Castelli Pescara Responsabile Scientifico: Dr Alfredo Dragani

PROGRAMMA

Ore 13:15 Registrazione dei partecipanti
Ore 13:30 Introduzione ai lavori e presentazione dell'obiettivo formativo Alfredo Dragani

Il 20 e 21 maggio 2017 a Catania CT presso il "Catania International Airport Hotel" Via San Giuseppe La Rena 94, 95121 – Catania (CT), si terra il 3° Convegno Interregionale - Aggiornamento nell'ambito delle malattie emorragiche congenite ed acquisite.

Le malattie emorragiche congenite sono patologie rare della coagulazione e comprendono l’Emofilia A, l’Emofilia B, la malattia di Von Willebrand e gli altri difetti dei fattori della coagulazione. Ancora più rare sono le malattie emorragiche da difetti acquisiti dei fattori della coagulazione, che compaiono in soggetti precedentemente senza difetti dell’emostasi, spontaneamente o a causa di patologie autoimmuni, neoplastiche, in seguito a terapie farmacologiche o in corso di gravidanza.

L'8 aprile 2017 a Firenze si terra in congresso dal titolo "Una nuova era per l'emofilia b - il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio clinico".

INFORMAZIONI GENERALI

Segreteria Scientifica Andrea Cammilli

 ASL Toscana Nord-Ovest;

 E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 Il Convegno ha ottenuto nr. 6 crediti ECM per le seguenti professioni: Farmacista (farmacista ospedaliero e territoriale) e Medico Chirurgo (tutte le discipline)

 Sede dei lavori Hotel Albani

 Via Fiume 12, 50123 Firenze

 Segreteria Organizzativa AD HOC Eventi

 Via G. Puccini, 127 - Sesto Fiorentino (FI)

 Tel. 055 4480891- E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La Società AIM Italy, per conto di Swedish Orphan Biovitrum s.r.l (Sobi™), organizza l’evento “PROGress - PROtezione e proGresso della terapia in Emofilia”.

 L’evento “PRO-Gress” si prefigge l’obiettivo di presentare alla comunità un aggiornamento scientifico sul primo rFVIII con tecnologia Fc ad emivita prolungata disponibile in Italia per i pazienti con Emofilia A e di introdurre inoltre anche il fattore IX ad emivita prolungata ottenuto con la medesima tecnologia nell’Emofilia B.

 L’evento avrà luogo a Roma il 10 ed 11 Aprile presso l’Hotel A.Roma Lifestyle, Via Giorgio Zoega 59.

Si tratta di una richiesta rivolta agli assistiti dello Studio legale Lana che avevano partecipato alla causa dinanzi alla CEDU, affinché rispondano a breve termine sull'avvenuto o meno ricevimento degli arretrati relativi alla rivalutazione dell'indennizzo della L. 210.
Questo per consentire, laddove gli arretrati non fossero ancora stati loro versati, di far valere il proprio diritto dinanzi alla Corte.

Fedemo

Vi informiamo in merito alla possibilità di partecipare a una ricerca sull'Emofilia A condotta dalla Società di ricerche Elma Research.

Si tratta di interviste di ampia durata realizzate on site al domicilio dei soggetti intervistati e video registrate.

In funzione delle finalità della ricerca e dal momento che sono previsti compensi tanto per le persone intervistate che per le Associazioni locali che le segnaleranno (analogamente a quanto avvenuto qualche tempo fa per la survey sul dolore), ci è parsa un'opportunità interessante da segnalare.

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

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