• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Si è concluso il convegno interregionale “Emofilia 3.0 – Nuove terapie, nuove generazioni” organizzato dall’Associazione ABC…E Onlus (Associazione dei Bambini Coagulopatici ed Emofilici Pugliesi).

Un convegno dove la parola d’ordine era “NUOVE”; nuove terapie e nuove generazioni.

In questi anni la ricerca ha fatto passi da gigante in breve tempo, a discapito della percezione della innovazione, molta confusione ed incertezza ma anche un approccio cauto verso le nuove terapie.

In questo convegno i nostri illustri e fidati Medici Ematologi hanno fugato un po' di quei dubbi ed incertezze che erano in noi.

Vi riporto i nuovi importi degli assegni assistenziali che l’Inps riconosce agli invalidi civili, così come pure i limiti di reddito per beneficiarne.

Dal 1° gennaio 2020, le pensioni sono state rivalutate secondo un tasso stimato dello 0,4%.

 Adeguarle alla variazione dell’inflazione.

Questa rivalutazione ha effetto su ogni tipo di pensione, compreso trattamento minimo, assegno sociale e pensioni per invalidi civili.

Carissimi,

da parte del Direttorio A.MA.R.E. vi facciamo i più sinceri auguri per un felice e sereno Natale.

 

Da parte mia,

uno speciale abbraccio a tutti per la vostra partecipazione e vicinanza, sperando in un futuro migliore  ricco di speranza e buona salute.

Vi ringrazio TUTTI

Angelo Lupi

In occasione della presentazione del nuovo farmaco per l'emofilia di Bayer a Milano, il 29 novembre 2019 si è svolto un talk show "E=MC2" per parlare di "Empatia" con le associazioni di pazienti aderenti a FedEmo.

Insieme alla Dott.ssa C. Biasoli al Dott. G. Giuffrida e la Dott.ssa M. R. Montebelli si è discusso del ruolo delle associazioni e dell'empatia che ci deve essere tra Medico e Paziente.

Vi porto a conoscenza che grazie alla PharmaStarTv siamo in grado di guardare le interviste riguardanti la presentazione Bayer.

Molto interessante è l'intervista del Prof. G. Di Minno che verso la fine ci conforta e ci illustra le future terapie, sia genica che non. Sicuramente da guardare.

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