Sportello Malattie Rare, una speranza non più rara

Sportello Malattie Rare, una speranza non più rara

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Grazie alla Dott.ssa Di Michele, referente regionale per le malattie rare e all’Assessore alle Politiche per la Disabilità di Pescara Dott.ssa Nicoletta Di Nisio, sempre molto attiva nel sociale si è concretizzato l’incontro  tra i rappresentanti delle Associazioni di Malattie Rare e la direzione della ASL con la persona del Direttore Generale dr. Vincenzo Ciamponi, il Direttore Sanitario dr. Antonio Caponetti, il Direttore Valterio Fortunato ed il personale medico con l'auspicio di poter ampliare al più presto lo “Sportello per le malattie rare” e i suoi sevizi.

In questo momento di emergenza lo sportello verrà momentaneamente spostato presso il distretto sanitario di Cepagatti per poi tornare in locali più idonei presso il presidio ospedaliero di Pescara.

Inoltre, sono stati trattate le necessità e i bisogni più urgenti delle Associazioni, dei malati rari e dei loro caregiver con l’auspicio di migliorare la loro vita, i percorsi curativi e la presa in carico del malato stesso.

Nell’immediato l’Associazione A.MA.R.E. ha chiesto di:

1)     potenziare il Centro Diagnosi e Terapia Emofilia, Malattie Trombotiche Emorragiche Ereditarie con un medico specializzato in emofilia. (La Dott.ssa Ranalli attualmente responsabile degli emofilici non è esonerata dal fare i turni nel reparto di Ematologia, quindi rimangono scoperti diversi giorni negli ambulatori di emofilia con grave problematica per i pazienti emofilici);

2)     spingere le istituzioni a deliberare su “L’auto-infusione”, oramai ferma dal 2011 su una scrivania;

3)     potenziamento della rete delle malattie rare con l’individuazione di spazi adeguati che consentano attività di aiuto verso i malati rari e la loro presa in carico.

Voglio ringraziare per la disponibilità il Direttore Generale, i direttori del presidio Caponetti, Fortunato e Di Luzio per il presunto impegno e disponibilità all’individuazione di una zona dedicata ai “Malati Rari” all’interno del Presidio Ospedaliero di Pescara una volta finita l’emergenza COVID.

Un ringraziamento speciale all’Assessore di Nisio per la sensibilità dimostrata.

Angelo Lupi

Presidente A.MA.R.E. Onlus