MILANO. È stato eletto il NUOVO Consiglio direttivo che guiderà FedEmo nel prossimo triennio 2021-2023.
Il nuovo direttivo è composto da Cristina Cassone Associazione ABCE - Martina Franca (TA), Luigi Ambroso Associazione AVEC - Vicenza, Francesco Ceglie Associazione Teo Ripa - Bari, Angelo Lupi Associazione AMARE - Pescara, Marco Bianconi Associazione AEV - Verona.
Di seguito il programma che si intende portare avati:
Il principale obiettivo che ci proponiamo di perseguire è quello di consolidare sia internamente che esternamente alla comunità la fiducia nei confronti della Federazione e ricercare l’armonia tra tutte le Associazioni aderenti a FedEmo.
L’anno appena trascorso ha profondamente segnato anche la nostra comunità, evidenziando fragilità e criticità che dovranno essere affrontate in maniera efficace al fine di salvaguardare il ruolo e l’importanza strategica di una federazione nazionale che rappresenti in modo adeguato gli interessi degli emofilici italiani e delle loro famiglie.
Per queste ragioni e per ulteriormente sviluppare la linea d’azione futura di FedEmo riteniamo opportuno proporre i seguenti punti programmatici, che è nostro desiderio e intenzione realizzare nell’arco del prossimo mandato del Consiglio direttivo:
- Rinforzare la rete tra le Associazioni locali e supportarle in ambito regionale e locale, in particolare per garantire un’adeguata assistenza sul territorio e la disponibilità e l’accesso a tutte le terapie disponibili.
- Proseguire il lavoro di promozione e pressione in ambito istituzionale finalizzato al raggiungimento di un’effettiva attuazione dell’Accordo MEC a livello nazionale.
- Affrontare e difendere il principio della non equivalenza terapeutica tra i vari prodotti oggi disponibili nel confronto con i decisori nazionali e regionali.
- Rinforzare il dialogo e instaurare nuove sinergie con AIFA, Ministero della Salute e AGENAS.
- Proseguire confronto e collaborazione con INPS e Agenzia delle Entrate per uniformare a livello nazionale i criteri di valutazione delle Commissioni di accertamento della disabilità e dei benefici fiscali connessi alla L.104/92.
- Riportare equilibrio nei rapporti tra FedEmo e Fondazione Paracelso e tra gli statuti dei due enti.
- Rinnovare i rapporti di collaborazione con AICE.
- Sostenere e incentivare l’attività del Comitato Giovani e regolamentarne adesioni e finalità.
- Individuare un referente per gli affetti da von Willebrand, che sia di supporto al Direttivo nel rappresentare i bisogni di questa categoria di pazienti.
- Proseguire le attività progettuali intraprese nel corso del triennio precedente.
- Rafforzare e integrare la comunicazione, sia interna che esterna.
- Raccogliere e valutare spunti e proposte provenienti dalle Associazioni. A tale riguardo, l’incontro in occasione del prossimo Convegno triennale potrà rappresentare per comunità un primo e importante momento di confronto e approfondimento.