Una legge essenziale per le malattie emorragiche congenite, un vero e proprio percorso di insegnamento, presa in carico della propria malattia rara e auto-infusione del proprio farmaco salva-vita.

Pescara, 22 novembre 2021 – Garantire il diritto alla salute a tutti i malati rari, a prescindere dalla Regione di nascita. Questo l’obiettivo sempre promosso da A.MA.R.E. Onlus.
Il 15 novembre 2021 con il DGR n° 714, la Regione Abruzzo colma finalmente una mancanza nella gestione delle malattie rare ematologiche.

Il Presidente Angelo Lupi - La nostra Associazione ha sempre sostenuto che l’auto-infusione per le malattie rare congenite come l’emofilia è il punto principale per una gestione della patologia che non gravi o debba gravare sulla vita dello stesso malato. Vuol dire meno accessi in ospedale, migliore gestione in caso d’emergenza e aumento dell’importanza della profilassi.
Sono davvero onorato di essere la prima persona a dare questa bella notizia ai Malati ematologici e sono convinto che con la Dott.ssa Verì riusciremo a portare avanti altri obbiettivi utili per i Malati Rari e ad una diffusione delle buone pratiche a beneficio dei bambini e delle loro famiglie -

A nome della comunità emofilica e delle persone con malattia emorragica rara ringraziano la Dott.ssa Nicoletta Verì e il Direttore dell’ASR Abruzzo Dott. Pierluigi Cosenza, per l’impegno nel promuovere una legge che è fondamentale per il diritto alla salute.
Da oggi in poi con l’aiuto dei Centri di riferimento di Pescara e Chieti si potranno indire i corsi per il rilascio del patentino per l’auto-infusione del proprio farmaco salva-vita, non solo per i malati stessi ma anche per i caregivers.

 

 

Amare collaborazioni

Rari e Preziosi - Per fare RETE

Chi è online:

Abbiamo 53 visitatori e nessun utente online

Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

www.amareonlus.it

Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: Angelo Lupi