Segnaliamo il webinar "L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto REmoTE" in programma martedì 18 gennaio 2022 dalle ore 16:00 alle 18:00
REmoTe, è un progetto innovativo realizzato in collaborazione con ALTEMS, Il progetto ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri italiani per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e numerose associazioni di pazienti.
Nel 2020 l'Osservatorio Malattie Rare aveva rilasciato il documento "Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia", un rapporto redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19.
A un anno e mezzo di distanza dalla presentazione del rapporto, OMaR, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di FedEmo, organizza sul tema questo nuovo appuntamento.
Per partecipare al webinar è sufficiente registrarsi al seguente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_El3srCxeTxepHpMDCT-iLg
PROGRAMMA
Modera: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB, editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
- 16.00 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità” - 16.10 L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA
Introduzione a un anno dal Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” Francesco Macchia, Managing Director RARELAB, editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare - 16.15 Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
- 16.25 L’importanza della telemedicina per il paziente Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici, FedEmo
- 16.30 Il progetto REmoTE Americo Cicchetti, Direttore ALTEMS, Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari
- 16.35 L’esperienza sul territorio Giovanni Di Minno, Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II Gerardo Guerrino, Presidente A.R.C.E. Associazione Regionale Campana Emofilici Giancarlo Castaman, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione, Dipartimento di Oncologia e Chirurgia ad Indirizzo Robotico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze Elisabetta Nardini, Presidente ATE OdV, Associazione Toscana Emofilici
- 17.00 ROUNDTABLE – TELEMEDICINA: QUALI SCENARI FUTURI SI APRONO POST
COVID – 19
Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab ALTEMS, Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari Francesco Gabbrielli, Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali – ISS On. Fabiola Bologna, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati - 18.00 CONCLUSIONI
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB, editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
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