Vivere una malattia rara porta tali malati e le loro famiglie a vivere un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e poco riconosciuta; inoltre con l’aumento dell’aspettativa di vita, l’attenzione clinica si è progressivamente orientata sulla qualità della vita connessa alla salute e quindi sull’importanza della continuità assistenziale in un’ottica multidisciplinare.
Infatti, nei pazienti affetti da malattie ematologiche rare , sono molti i fattori che possono compromettere la qualità della vita. Nel contesto dell’emofilia per esempio, le restrizioni nell’attività fisica, la costante preoccupazione per il rischio emorragico, lo sviluppo delle artropatie, il dolore cronico alle articolazioni, la necessità di procedure ortopediche, le comorbidità infettivologiche, nonché il rischio di complicanze legate alla scarsa aderenza, può interessare sia i soggetti più giovani che quelli più anziani. Questi fattori possono avere un elevato impatto sulla salute psicologica e sul funzionamento sociale. Un’altra condizione ad elevato burden di malattia, sono le neoplasie mieloproliferative croniche (MPN). Le complicanze per i pazienti affetti da MPN possono includere la fatica cronica, il prurito, la sudorazione notturna, i sintomi microvascolari, i sintomi associati a splenomegalia come i dolori addominali. Queste complicanze possono compromettere il funzionamento sociale e la capacità lavorativa con ripercussioni notevoli sulla salute psicologica.
E’ noto che le complicanze psicologiche correlate al carico di malattia possono contribuire notevolmente al peggioramento della qualità della vita. I sintomi sul piano psico-affettivo inoltre, si traducono spesso in comportamenti di ridotta aderenza alle prescrizioni medico-sanitarie che possono inficiare il percorso di cura.
Consapevoli del burden psico-sociale che tali malattie comportano per i pazienti ed i loro famigliari, l’assistenza volontaria di servizi che facilitino l’accesso ai servizi istituzionali di counselling psicologico e di tipo psico-educativo (riguardanti ad es. l’aderenza agli stili di vita protettivi), già attivi dall’UO, risulta essere un’importante strategia proattiva per la tutela della qualità della vita e per una presa in carico globale nell’ambito della continuità assistenziale.
Il progetto nasce dall’esigenza di offrire un supporto integrativo all’attività svolta dall’Associazione Onlus A.MA.R.E. per coloro che hanno bisogno.
Il progetto è finalizzato a supportare le attività del Centro Regionale malattie rare del sangue di Pescara mediante la figura di Psicologi volontari, rivolto ai pazienti con malattie Rare, in particolare emofilici (ragazzi e adulti) e i loro famigliari e ai pazienti affetti da neoplasie mieloproliferative croniche.
La presenza di un volontario presso il Poliambulatorio del Presidio Ospedaliero di Pescara intende collocarsi come anello di congiunzione e riferimento per tutti i soggetti coinvolti nelle malattie rare del sangue.
L’obiettivo che si vuole perseguire è di:
- Aiutare il Centro di riferimento delle malattie rare di Pescara con attività volontarie quotidiane
- Presentare l’Associazione e arruolare pazienti nell’Associazione stessa
- Contribuire ed aiutare i pazienti ad affrontare le loro necessità
- Migliorare l’impatto della malattia sulle attività della vita quotidiana
L’obiettivo specifico da raggiungere è quello di affiancare pazienti e familiari, con funzione di indirizzo ed orientamento rispetto ai servizi offerti e facendo da tramite per ogni esigenza o problema che intervenga nell’iter clinico ed assistenziale della malattia.
Presso l’unità operativa semplice dipartimentale (UOSD) Centro Emofilia, Malattie Emorragiche e Trombotiche congenite c/o poliambulatori del presidio ospedaliero di Pescara.
Per info e prenotazioni rivolgersi al reparto o via mail: