• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Il 25 e 26 ottobre 2019 la SIMEU (Società Italiana Medicina d’Emergenza-Urgenza) a svolto il congresso interregionale Abruzzo-Molise "L’Emergenza-Urgenza oggi: Proposte, criticità ed innovazione" presso l’Auditorium del Rettorato Università d’Annunzio di Chieti.

L’Associazione è stata presente all’apertura dei lavori e ringraziando il Presidente Nazionale Francesco Rocco Pugliese e il Presidente Regionale Emmanuele Tafuri, sia per l’invito che per l’attivazione del corso “La gestione dell’emergenza-urgenza del paziente con emofilia e altre malattie emorragiche congenite in pronto soccorso e in medicina d’emergenza”.

Da oggi sul sito A.MA.R.E. è presente una nuova voce di menu “Reclami e disservizi” che servirà a capire quali criticità ci sono nell’Associazione, in farmacia, nei reparti o in ospedale stesso, per poi cercare di risolvere i vari problemi e migliorare il servizio.

Il modulo è completamente anonimo, se non volete firmarvi non è necessario, non raccoglie dati privati di nessun genere.

Successivamente alla recezione dei reclami, gli stessi saranno inoltrati sia ai Direttori di dipartimento che all’Ufficio per le Relazioni con il Pubblico - URP dell’ospedale di appartenenza del reclamo stesso.

Si è concluso l'incontro Medico-Paziente "Dialoghi sull'Emofilia A" tenutosi a Pescara.

Ringrazio tutti i partecipanti che hanno preso parte all'evento e un ringraziamento speciale ai Medici presenti.

L'informazione ai giorni nostri è sempre più importante, visto il dilagare di molte FAKE NEWS e ritengo personalmente che questo evento possa essere l'inizio di una collaborazione sempre più stretta tra Medici, Associazione e pazienti.

I pazienti affetti da malattie emorragiche acquisite in particolare gli emofilici, hanno bisogno di un colloquio costante e concreto, privo di veli, con i medici che sono i loro curanti.

Ed è per questo che si promuovono incontri dove dibattere e divulgare la presenza di nuovi farmaci, nuove terapie e la direzione che sta prendendo la medicina ematologica, senza tralasciare i costi della spesa sanitaria e quanto possono essere sostenibile applicando il buon senso e il buon sapere.

Il 5 e 6 ottobre 2019 a Catania si è svolto il quinto convegno interregionale sui progressi nel campo delle terapie emorragiche.

Un evento molto importante dove c’è anche il confronto Medico-Paziente, che al giorno d’oggi è la principale fonte di dati per impostare una giusta e sana profilassi.

Particolare attenzione si è rivolta alle associazioni di pazienti, che sono la risorsa principale di aiuto ai malati e ai centri.

Auspichiamo sempre più collaborazione tra le due parti.

Santiago

Grazie a  Fondazione Paracelso si è data la possibilità e l’opportunità agli emofilici di partire e arrivare a Santiago de Compostela.

Lungo il celebre cammino che i pellegrini e credenti percorrono oramai da secoli per giungere al Santuario e chiedere aiuto e sostegno.

L'avventura vuole sottolineare sia i benefici dell’attività fisica ma anche l'importanza di condividere un percorso e confronto insieme ad un tuo amico, un fratello o un semplice conoscente.

 Grazie a questa occasione si è potuto comprendere e sfruttare le possibilità terapeutiche innovative che i farmaci di ultima generazione offrono. 

Negli ultimi anni sono stati fatti notevoli progressi nel campo delle terapie antiemorragiche: per quanto riguarda l’emofilia, i concentrati di fattore VIII e soprattutto quelli di fattore IX di ultima generazione hanno un’emivita nettamente superiore rispetto a quelli prodotti negli anni passati. Inoltre, da pochi mesi è in commercio un anticorpo monoclonale somministrato per via sottocutanea, che nei fatti è il precursore di una serie di nuove terapie che a breve tempo probabilmente cambieranno completamente il concetto di trattamento del paziente con emofilia, migliorandone, in maniera impensabile fino a qualche anno fa, la qualità di vita.

26 settembre 2019 a Pescara presso il  c/o P.O. S. Spirito dalle 14:00 alle 18:45, un evento-dibattito Play to decide.

UNIAMO FIMR organizza, nell’ambito del progetto ministeriale NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi.

In collaborazione con AISMME aps e Mitocon.

Il 25 settembre 2019  presso l'Aula ex Anatomia Patologica del IV piano nell'Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo si svolgerà un incontro importante che riguarda l'accoglienza e la cura dei pazienti coagulopatici e anticougulati.

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