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Di che cosa si occupa l'Associazione?

Nell’immaginario comune le malattie RARE sono un  fenomeno di dimensioni ridotte, ma molto rilevante dal punto di vista etico-sociale; la stima è di circa  5.000/8.000 patologie rare che interessano circa il 6-8% della popolazione in totale, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola Comunità Europea, corrispondente alla popolazione complessiva di Belgio, Olanda e Lussemburgo ogni singola patologia ha una bassa frequenza ma l’insieme delle malattie rare rappresenta circa il 10% delle patologie croniche (si stima che in Italia i malati siano circa 5 milioni) molte malattie di pertinenza strettamente ematologica sono incluse in gruppi diversi da quello formalmente individuato dall’ICDM-9-CM, complicando potenzialmente i percorsi diagnostici e quelli della gestione clinica, come:

Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, inclusela Policitemia
Vera e Trombocitemia Essenziale
Piastrinopenie e piastrinopatie
Disordini del metabolismo del ferro
Malattia di Rendu-Osler
Trombofilie congenite o acquisite
Malattia di von Willebrand
Anomalie del fibrinogeno
Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII
Deficit fattoriali acquisiti o secondari

L’attenzione delle istituzioni sulle malattie rare, per molto tempo ignorate, è un fenomeno piuttosto recente impossibilità di sviluppare una politica di salute pubblica per tutte le malattie rare; auspicabile un approccio globale importanza delle nuove strategie nell’ambito della ricerca scientifica, farmacologica, formazione ed organizzazione delle strutture di riferimento.

Cosa vogliamo ottenere: 
potenzialità della nostra Regione
sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento
potenziamento delle associazioni
formazione ed aggiornamento delle conoscenze
abbattimento dei personalismi

Pronta la nuova app Alisei della Fondazione Paracelso per gli Emofilici

Siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile gratuitamente sugli Store per Android e iOS.

Ideata e sviluppata da Fondazione Paracelso, Alisei è nata con l'intento di offrire una piattaforma con cui mettere in comunicazione tra loro persone con emofilia o i loro familiari per rendere più semplici viaggi e spostamenti.

Rendila normale: lo diciamo con le tue parole

RENDILA NORMALE è una campagna educativa sull’emofilia, condividiamo esperienze, sapere e novità su alcuni temi di non facile comprensione.

I nostri strumenti sono le parole che diventano storie attraverso video animati, interviste e condivisione di esperienze. Tutto condiviso nel web in modo da rendere sempre più facile l’accesso a queste informazioni.

Corso guida sicura per pazienti/membri Associazioni federate

La Federazione sta conducendo, allo scopo di giungere a una revisione degli attuali criteri restrittivi di rinnovo delle patenti di guida per i pazienti emofilici e grazie all'interessamento in prima persona del testimonial di FedEmo ed ex pilota di Formula 1, Ivan Capelli abbiamo ottenuto la possibilità di realizzare per il prossimo 14 ottobre (con orario orientativo 10.30/18.00 da confermare), presso il Centro Guida Sicura ACI-Sara dell'autodromo di Vallelunga, un corso di guida sicura riservato ai pazienti/membri delle Associazioni locali aderenti a FedEmo.

Video e foto del 5° edizione del Congresso “L’emofilia e le malattie rare del sangue”

Si è concluso la 5° edizione del Congresso “L’emofilia e le malattie rare del sangue”, anche quest’anno la sala era gremita di medici e pazienti. Si è parlato molto delle problematiche del “centro” e dei “malati” e come risolverle.

Gli interventi sono stati molto esaustivi e con una risposta da parte dei pazienti molto collaborativa.
Di seguito il video e le foto del congresso.

Soggiorno di gruppo dal 3 settembre 2017 al 10 settembre 2017

 Siamo lieti di proporre un soggiorno di gruppo dal 3 settembre 2017 al 10 settembre 2017

Il soggiorno prevede il trattamento di pensione completa presso il SERENÈ VILLAGE di Marinella di Cutro.

www.bluserena.it/it/serene-village/villaggio-turistico-calabria

Il Serenè Village è un Villaggio 4 stelle, direttamente su una bellissima spiaggia della costa Jonica, bordata da un grande bosco di eucalypti. Sorge a Marinella di Cutro, a 18 km dall’aeroporto di Crotone a 80 chilometri da quello di Lamezia Terme.

V Edizione L'EMOFILIA E LE MALATTIE RARE DEL SANGUE 12 maggio 2017

V Edizione L'EMOFILIA E LE MALATTIE RARE DEL SANGUE 12 maggio 2017 Complesso Torri Camuzzi Largo delli Castelli Pescara Responsabile Scientifico: Dr Alfredo Dragani

PROGRAMMA

Ore 13:15 Registrazione dei partecipanti
Ore 13:30 Introduzione ai lavori e presentazione dell'obiettivo formativo Alfredo Dragani

3° Convegno Interregionale - Aggiornamento nell'ambito delle malattie emorragiche congenite ed acquisite

Il 20 e 21 maggio 2017 a Catania CT presso il "Catania International Airport Hotel" Via San Giuseppe La Rena 94, 95121 – Catania (CT), si terra il 3° Convegno Interregionale - Aggiornamento nell'ambito delle malattie emorragiche congenite ed acquisite.

Le malattie emorragiche congenite sono patologie rare della coagulazione e comprendono l’Emofilia A, l’Emofilia B, la malattia di Von Willebrand e gli altri difetti dei fattori della coagulazione. Ancora più rare sono le malattie emorragiche da difetti acquisiti dei fattori della coagulazione, che compaiono in soggetti precedentemente senza difetti dell’emostasi, spontaneamente o a causa di patologie autoimmuni, neoplastiche, in seguito a terapie farmacologiche o in corso di gravidanza.

Una nuova era per l'emofilia B - il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio clinico

L'8 aprile 2017 a Firenze si terra in congresso dal titolo "Una nuova era per l'emofilia b - il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio clinico".

INFORMAZIONI GENERALI

Segreteria Scientifica Andrea Cammilli

 ASL Toscana Nord-Ovest;

 E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 Il Convegno ha ottenuto nr. 6 crediti ECM per le seguenti professioni: Farmacista (farmacista ospedaliero e territoriale) e Medico Chirurgo (tutte le discipline)

 Sede dei lavori Hotel Albani

 Via Fiume 12, 50123 Firenze

 Segreteria Organizzativa AD HOC Eventi

 Via G. Puccini, 127 - Sesto Fiorentino (FI)

 Tel. 055 4480891- E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

PROGress - PROtezione e proGresso della terapia in Emofilia

La Società AIM Italy, per conto di Swedish Orphan Biovitrum s.r.l (Sobi™), organizza l’evento “PROGress - PROtezione e proGresso della terapia in Emofilia”.

 L’evento “PRO-Gress” si prefigge l’obiettivo di presentare alla comunità un aggiornamento scientifico sul primo rFVIII con tecnologia Fc ad emivita prolungata disponibile in Italia per i pazienti con Emofilia A e di introdurre inoltre anche il fattore IX ad emivita prolungata ottenuto con la medesima tecnologia nell’Emofilia B.

 L’evento avrà luogo a Roma il 10 ed 11 Aprile presso l’Hotel A.Roma Lifestyle, Via Giorgio Zoega 59.

Richiesta agli assistiti dello Studio legale Lana per la causa dinanzi a CEDU per gl'interessi di rivalutazione della legge 210

Si tratta di una richiesta rivolta agli assistiti dello Studio legale Lana che avevano partecipato alla causa dinanzi alla CEDU, affinché rispondano a breve termine sull'avvenuto o meno ricevimento degli arretrati relativi alla rivalutazione dell'indennizzo della L. 210.
Questo per consentire, laddove gli arretrati non fossero ancora stati loro versati, di far valere il proprio diritto dinanzi alla Corte.

30 interviste etnografiche con pazienti affetti da Emofilia A / caregiver

Fedemo

Vi informiamo in merito alla possibilità di partecipare a una ricerca sull'Emofilia A condotta dalla Società di ricerche Elma Research.

Si tratta di interviste di ampia durata realizzate on site al domicilio dei soggetti intervistati e video registrate.

In funzione delle finalità della ricerca e dal momento che sono previsti compensi tanto per le persone intervistate che per le Associazioni locali che le segnaleranno (analogamente a quanto avvenuto qualche tempo fa per la survey sul dolore), ci è parsa un'opportunità interessante da segnalare.

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