• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Ambasciatori per l'emofilia

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

In occasione della presentazione del nuovo farmaco per l'emofilia di Bayer a Milano, il 29 novembre 2019 si è svolto un talk show "E=MC2" per parlare di "Empatia" con le associazioni di pazienti aderenti a FedEmo.

Insieme alla Dott.ssa C. Biasoli al Dott. G. Giuffrida e la Dott.ssa M. R. Montebelli si è discusso del ruolo delle associazioni e dell'empatia che ci deve essere tra Medico e Paziente.

Vi porto a conoscenza che grazie alla PharmaStarTv siamo in grado di guardare le interviste riguardanti la presentazione Bayer.

Molto interessante è l'intervista del Prof. G. Di Minno che verso la fine ci conforta e ci illustra le future terapie, sia genica che non. Sicuramente da guardare.

Voglio ringraziare tutti i partecipanti, che come sempre, vengono agli incontri anche da lontano. Ciò dimostra che siamo veramente una grande famiglia di EMOFILICI e non.

Nel mio discorso annuale vi ho detto in sintesi tutto quello che è successo e sta accadendo intorno all'associazione.

Le nostre priorità sono molte, in primis l'auto-infusione. 

Ribadisco che l'associazione intende creare una rete funzionale e funzionante quindi, potenziare il Centro Emofilia di Pescara con un ampio sostegno alla Dott.ssa Paola Ranalli, migliorare il Centro Emofilia di Chieti con il Dott. Raniero Malizia e riaprire il Centro Emofilia dell'Aquila con la Dott.ssa Sara Plebani.

Roma, 22 novembre – Piena condivisione personale di principi e linee guida inseriti nella Carta dei diritti della persona con emofilia.

E conseguente impegno politico per individuare lo strumento legislativo più adatto, insieme al percoso più indicato da portare avanti all’interno degli organi istituzionali di riferimento, per arrivare, a un anno e mezzo ormai dalla sua presentazione, ad una piena e univoca attuazione del documento in ambito regionale.

Informiamo che con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica) dell'Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di FedEmo è stato predisposto un questionario che si propone di fornire un quadro attualizzato e completo del sistema emofilia nel nostro Paese.

BioMarin, azienda attiva nel campo della ricerca sulla terapia genica per l'Emofilia A, ci ha fatto pervenire un aggiornamento sullo stato di avanzamento del loro studio clinico BMN 270 attualmente in corso.

Alleghiamo il report per vostra opportuna conoscenza.

Novembre 2019
Programma di sviluppo clinico BioMarin per l’emofilia di tipo A: Aggiornamento per la comunità dell’emofilia BioMarin è lieta di aggiornare la comunità in merito al nostro programma di sperimentazione clinica sulla terapia genica nell’emofilia di tipo A.

Si è concluso anche il terzo incontro “EsporTiamo l’emofilia”, tenutosi a Napoli il 23 novembre 2019.

L’evento è stato caratterizzato soprattutto da discussioni su sport ed emofilia ma anche da problematiche ospedaliere e di vita quotidiana, ciò significa che questi incontri servono e devono esserci per far si che gli emofilici e i loro famigliari possano prendere coscienza delle problematiche, soluzioni e comprendere che nessuno e nessuna Regione viene lasciata sola.

Il 28 e 29 novembre 2019 presso il teatro Comunale di Città Sant'Angelo PE, l'UNIAMO organizza un incontro di formazione e informazione su diritti esigibili e presa in carico socio-sanitaria.

L'11 gennaio 2020 a Bari si terrà il Convegno interregionale "EMOFILIA 3.0 - NUOVE TERAPIE, NUOVE GENERAZIONI" promosso dalla Prof.ssa Paola Giordano, dal Dott. Giuseppe Malcangi e dall'Associazione Bambini Coagulopatici ed Emofilici (ABCE) Onlus.

Negli ultimi anni la ricerca si è concentrata nello sviluppo di nuovi farmaci ad emivita sempre più prolungata per quanto riguarda la terapia sostitutiva nonché ad individuare nuovi paradigmi per il
trattamento delle sindromi emofiliche.

Tante informazioni richiedono un approfondimento attento e qualificato.

Il 25 e 26 ottobre 2019 la SIMEU (Società Italiana Medicina d’Emergenza-Urgenza) a svolto il congresso interregionale Abruzzo-Molise "L’Emergenza-Urgenza oggi: Proposte, criticità ed innovazione" presso l’Auditorium del Rettorato Università d’Annunzio di Chieti.

L’Associazione è stata presente all’apertura dei lavori e ringraziando il Presidente Nazionale Francesco Rocco Pugliese e il Presidente Regionale Emmanuele Tafuri, sia per l’invito che per l’attivazione del corso “La gestione dell’emergenza-urgenza del paziente con emofilia e altre malattie emorragiche congenite in pronto soccorso e in medicina d’emergenza”.

 


 

 


 

 

 

 

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