Ambasciatori per l'emofilia
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Si è svolta lunedì 15 aprile 2019 la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia -"Emofilia: una malattia più unica che rara!"- Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni, moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.
All’apertura si è svolta una tavola rotonda su “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)” con la presenza di numerosi ospiti illustri, come:
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Gentilissima, Gentilissimo,
l’Associazione A.Ma.R.E. Onlus in collaborazione con i Centri Emofilia e Malattie Rare del Sangue, ha il piacere di invitarvi al convegno:
"A.MA.R.E. per i pazienti emofilici" che si terrà SABATO 18 maggio 2019 dalle 14:30 presso la sala Tosti dell’Aurum “La fabbrica delle idee” – Largo Gardone Riviera Pescara.
Il convegno vuole essere un’occasione di discussione e di approfondimento sui servizi che si possono dare agli emofilici, pertanto auspichiamo la vostra gradita partecipazione.
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Il 23 e 24 marzo 2019, l'Associazione A.MA.R.E. sarà presente a Napoli per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e in particolar modo sull'emofilia, malattia del sangue che porta varie problematiche sia con la profilassi con il fattore VIII che senza profilassi per gli emofilici lievi.
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Si è concluso il convegno della CSL Behring tenutosi il 1° marzo 2019, un evento che ha avuto un’alta rilevanza soprattutto per le Associazioni di pazienti emofilici che hanno potuto carpire informazioni sul farmaco “Afstyla” e sul suo funzionamento nei pazienti stessi.
Innanzi vi spiego che “Afstyla” è un fattore VIII ricombinante SingleChain che offre i suoi benefici soprattutto dalle 48 alle 72 ore rimanendo su un livello di fattore, in alcuni casi, del 9% contro i 5.9% di in rFIII di seconda generazione.
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Si è concluso il dibattito sull’emofilia A tenutosi a Roma nella splendida cornice dell’Acquario Romano; una giornata molto costruttiva che ha visto la presenza di medici di alto livello di vari Centri Emofilia d’Italia.
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Carissimi Associati, stiamo realizzando la scheda identificativa del malato da portare sempre con se.
Chi vuole può mandare i dati via mail così da procedere con la stampa.
