• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Si è svolta lunedì 15 aprile 2019 la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia -"Emofilia: una malattia più unica che rara!"- Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni, moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.

All’apertura si è svolta una tavola rotonda su “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)” con la presenza di numerosi ospiti illustri, come:

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.Ma.R.E. Onlus in collaborazione con i Centri Emofilia e Malattie Rare del Sangue, ha il piacere di invitarvi al convegno:

"A.MA.R.E. per i pazienti emofilici" che si terrà SABATO 18 maggio 2019 dalle 14:30 presso la sala Tosti dell’Aurum “La fabbrica delle idee” – Largo Gardone Riviera Pescara.

Il convegno vuole essere un’occasione di discussione e di approfondimento sui servizi che si possono dare agli emofilici, pertanto auspichiamo la vostra gradita partecipazione.

Il 23 e 24 marzo 2019, l'Associazione A.MA.R.E. sarà presente a Napoli per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e in particolar modo sull'emofilia, malattia del sangue che porta varie problematiche sia con la profilassi con il fattore VIII che senza profilassi per gli emofilici lievi.

Si è concluso il convegno della CSL Behring tenutosi il 1° marzo 2019, un evento che ha avuto un’alta rilevanza soprattutto per le Associazioni di pazienti emofilici che hanno potuto carpire informazioni sul farmaco “Afstyla” e sul suo funzionamento nei pazienti stessi.

Innanzi vi spiego che “Afstyla” è un fattore VIII ricombinante SingleChain che offre i suoi benefici soprattutto dalle 48 alle 72 ore rimanendo su un livello di fattore, in alcuni casi, del 9% contro i 5.9% di in rFIII di seconda generazione.

Si è concluso il dibattito sull’emofilia A tenutosi a Roma nella splendida cornice dell’Acquario Romano; una giornata molto costruttiva che ha visto la presenza di medici di alto livello di vari Centri Emofilia d’Italia.

Carissimi Associati, stiamo realizzando la scheda identificativa del malato da portare sempre con se.

Chi vuole può mandare i dati via mail così da procedere con la stampa.

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

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