• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Ambasciatori per l'emofilia

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Carta Etica Unicredit

Santiago

Grazie a  Fondazione Paracelso si è data la possibilità e l’opportunità agli emofilici di partire e arrivare a Santiago de Compostela.

Lungo il celebre cammino che i pellegrini e credenti percorrono oramai da secoli per giungere al Santuario e chiedere aiuto e sostegno.

L'avventura vuole sottolineare sia i benefici dell’attività fisica ma anche l'importanza di condividere un percorso e confronto insieme ad un tuo amico, un fratello o un semplice conoscente.

 Grazie a questa occasione si è potuto comprendere e sfruttare le possibilità terapeutiche innovative che i farmaci di ultima generazione offrono. 

Negli ultimi anni sono stati fatti notevoli progressi nel campo delle terapie antiemorragiche: per quanto riguarda l’emofilia, i concentrati di fattore VIII e soprattutto quelli di fattore IX di ultima generazione hanno un’emivita nettamente superiore rispetto a quelli prodotti negli anni passati. Inoltre, da pochi mesi è in commercio un anticorpo monoclonale somministrato per via sottocutanea, che nei fatti è il precursore di una serie di nuove terapie che a breve tempo probabilmente cambieranno completamente il concetto di trattamento del paziente con emofilia, migliorandone, in maniera impensabile fino a qualche anno fa, la qualità di vita.

26 settembre 2019 a Pescara presso il  c/o P.O. S. Spirito dalle 14:00 alle 18:45, un evento-dibattito Play to decide.

UNIAMO FIMR organizza, nell’ambito del progetto ministeriale NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi.

In collaborazione con AISMME aps e Mitocon.

Il 25 settembre 2019  presso l'Aula ex Anatomia Patologica del IV piano nell'Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo si svolgerà un incontro importante che riguarda l'accoglienza e la cura dei pazienti coagulopatici e anticougulati.

Invito all’assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E.

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarla all’assemblea annuale che si terrà:

Domenica 22 settembre 2019 dalle 10:30 presso il

Serena Majestic Hotel Residence

Viale Carlo Maresca 12, 65015 Montesilvano Italia

Come sapete, in occasione della XVa Giornata Mondiale dell’Emofilia, abbiamo dato il via alla nuova edizione della Campagna «Ridisegniamo l’Emofilia» 2019.

Quest'anno, in particolare, la Campagna prevede la collaborazione con Color Run in due delle tappe previste dalla manifestazione per le quali Roche ha messo a disposizione 2 posti a tappa per ciascuna Associazione e che si terranno a: 

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

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