Di che cosa si occupa l'Associazione?

Nell’immaginario comune le malattie RARE sono un  fenomeno di dimensioni ridotte, ma molto rilevante dal punto di vista etico-sociale; la stima è di circa  5.000/8.000 patologie rare che interessano circa il 6-8% della popolazione in totale, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola Comunità Europea, corrispondente alla popolazione complessiva di Belgio, Olanda e Lussemburgo ogni singola patologia ha una bassa frequenza ma l’insieme delle malattie rare rappresenta circa il 10% delle patologie croniche (si stima che in Italia i malati siano circa 5 milioni) molte malattie di pertinenza strettamente ematologica sono incluse in gruppi diversi da quello formalmente individuato dall’ICDM-9-CM, complicando potenzialmente i percorsi diagnostici e quelli della gestione clinica, come:

Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, inclusela Policitemia
Vera e Trombocitemia Essenziale
Piastrinopenie e piastrinopatie
Disordini del metabolismo del ferro
Malattia di Rendu-Osler
Trombofilie congenite o acquisite
Malattia di von Willebrand
Anomalie del fibrinogeno
Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII
Deficit fattoriali acquisiti o secondari

L’attenzione delle istituzioni sulle malattie rare, per molto tempo ignorate, è un fenomeno piuttosto recente impossibilità di sviluppare una politica di salute pubblica per tutte le malattie rare; auspicabile un approccio globale importanza delle nuove strategie nell’ambito della ricerca scientifica, farmacologica, formazione ed organizzazione delle strutture di riferimento.

Cosa vogliamo ottenere: 
potenzialità della nostra Regione
sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento
potenziamento delle associazioni
formazione ed aggiornamento delle conoscenze
abbattimento dei personalismi

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia nasce dall'ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualità di vita delle persone con emofilia.

Questionario-ricerca su Sport e Emofilia

Elma Research, una Società indipendente di ricerca specializzata nel campo medico sanitario, ha ricevuto mandato da FedEmo per effettuare una ricerca specificatamente dedicata al tema Sport ed Emofilia.
La ricerca verrà sviluppata attraverso un questionario che è possibile compilare online e interviste etnografiche presso l'abitazione degli intervistati.

App HemMobile di Pfizer

Pfizer mette a disposizione di tutti i pazienti affetti da emofilia e dei loro caregiver la nuova App HemMobile che rivoluziona la comunicazione tra paziente e medico.

HemMobile permette, infatti, di gestire in modo semplice e pratico le proprie attività sportive, le infusioni e i sanguinamenti e di inviare a riguardo un report completo al proprio medico.

Foto e video del Convegno su: “Novità nella Terapia dell’Emofilia”

 

Sabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum di Pescara si è tenuto il convegno su:
“Novità nella Terapia dell’Emofilia”
Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel Paziente Emofilico
in collaborazione con il Centro Emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale di Pescara e proprio Pescara sarà la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia.

Auguri di buona Pasqua a tutti

Vi auguriamo una buona e serena Pasqua a tutti. 

L'Associazione come sempre si adopera per tutelare ed aiutare tutti i malati RARI perché non siano soli.

A nome di tutta l'Associazione un abbraccio a tutti!

Angelo Lupi

Inibitori e Farmacocinetica nell’Emofilico

Inibitori e Farmacocinetica nell’EmofilicoSabato 7 aprile 2018 presso l'Aurum "La fabbrica delle idee" di Pescara, Largo Gardone Riviera si terrà la Presentazione del Protocollo Start - Inibitori e Farmacocinetica nell’Emofilico.

Organizzato dall'Associazione A.Ma.R.E. Onlus di Pescara con la partecipazione di medici e specialisti del Centro Emofilia e Malattie Rare del Sangue e del Centro Trasfusionale di Pescara.

Nella presentazione si parlerà dell'importanza dello studio di ogni caso specifico e i processi che descrivono il destino del farmaco nel nostro organismo, dall'assorbimento all'eliminazione.

Malattie rare: nasce lo sportello legale gratuito dell’O.MA.R.

 “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

 Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.

#LimitiZero, l’emofilia secondo la generazione Z - Il video presentato ieri a Roma da O.MA.R.

L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato ieri in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è concluso ieri alla Casa del Cinema di Roma, e ora visibile qui.

Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti IED, Istituto Europeo di Design e al team di O.Ma.R. per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5000 persone.

Al via il progetto di aiuto Psicologico

Vivere una malattia rara porta tali malati e le loro famiglie a vivere un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e poco riconosciuta; inoltre con l’aumento dell’aspettativa di vita, l’attenzione clinica si è progressivamente orientata sulla qualità della vita connessa alla salute e quindi sull’importanza della continuità assistenziale in un’ottica multidisciplinare.

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