• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto
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I pazienti si appellano al Ministro Grillo perché riveda norma che li penalizza.
Le associazioni che si occupano specialmente dei malati rari italiani erano molto attente ai lavori sulla legge di bilancio, credendo e sperando che si potesse arrivare a  gratificare e non a tassare le associazioni del terzo settore; invece si sono trovate con addirittura due norme penalizzanti.

Oggi ile Associazioni scrivono una lettera aperta al Ministro chiedendo al Governo di rivedere non solo la norma sull’IRES ma anche quella sui Farmaci Orfani.

Di seguito la lettera e i link:

https://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/14353-farmaci-orfani-i-pazienti-si-appellano-al-ministro-perche-riveda-norma-che-li-penalizza

http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=69835

https://notizie.tiscali.it/salute/articoli/malattie-rare-lettera-50-associazioni-pazienti-grillo-delusi-m5s/

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Ancora oggi dopo anni dalla sua presentazione alla Regione e alla ASR, della legge sull'auto infusione rimangono solo parole e promesse.

Ferma oramai dal lontano 2011 e riproposta nel 2017 a tutt'oggi è ferma sulla scrivania del Dott. Mascitelli.

Con tutte le problematiche che si hanno nel dipartimento di Ematologia e Malattie Rare di Pescara, dove ogni giorno si effettuano dalle ottanta alle novanta visite, i malati che per esigenza terapeutica si devono infondere medicinali salvavita devono attendere tempi biblici per 5 minuti di infusione.

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Carissimi, vi comunico che l’Associazione A.Ma.R.E. si è classificata 2° nel progetto Able che addebita 10.000 euro ai primi tre classificati.

Con il progetto vincitore “LifeMobile” daremo vita ad una applicazione per android e ios per monitorare lo stato fisico e la qualità di vita nei pazienti emofilici.

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Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui daremo un aiuto concreto verso i malati rari.

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Carissimi Emofilici, vi porto a conoscenza della possibilità di registrarsi per fare un questionario sullo studio dell'Emofilia A e B che sarà retribuito con 60 € per ogni persona che effettuerà il sondaggio e 50 € che andranno alla nostra associazione.

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Grazie a Pfizer torna l'APP Capitan Hemo. La seconda versione della app è ricca di novità per i bambini!!

Capitan Hemo e l'amico dei bambini affetti da emofilia e un alleato per i genitori.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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