Di che cosa si occupa l'Associazione?
Nell’immaginario comune le malattie RARE sono un fenomeno di dimensioni ridotte, ma molto rilevante dal punto di vista etico-sociale; la stima è di circa 5.000/8.000 patologie rare che interessano circa il 6-8% della popolazione in totale, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola Comunità Europea, corrispondente alla popolazione complessiva di Belgio, Olanda e Lussemburgo ogni singola patologia ha una bassa frequenza ma l’insieme delle malattie rare rappresenta circa il 10% delle patologie croniche (si stima che in Italia i malati siano circa 5 milioni) molte malattie di pertinenza strettamente ematologica sono incluse in gruppi diversi da quello formalmente individuato dall’ICDM-9-CM, complicando potenzialmente i percorsi diagnostici e quelli della gestione clinica, come:
L’attenzione delle istituzioni sulle malattie rare, per molto tempo ignorate, è un fenomeno piuttosto recente impossibilità di sviluppare una politica di salute pubblica per tutte le malattie rare; auspicabile un approccio globale importanza delle nuove strategie nell’ambito della ricerca scientifica, farmacologica, formazione ed organizzazione delle strutture di riferimento.
Siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile gratuitamente sugli Store per Android e iOS.
Si è concluso la 5° edizione del Congresso “L’emofilia e le malattie rare del sangue”, anche quest’anno la sala era gremita di medici e pazienti. Si è parlato molto delle problematiche del “centro” e dei “malati” e come risolverle.
Siamo lieti di proporre un soggiorno di gruppo dal 3 settembre 2017 al 10 settembre 2017
Il 20 e 21 maggio 2017 a Catania CT presso il "Catania International Airport Hotel" Via San Giuseppe La Rena 94, 95121 – Catania (CT), si terra il 3° Convegno Interregionale - Aggiornamento nell'ambito delle malattie emorragiche congenite ed acquisite.
