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Carissimi, vi comunico che l’Associazione A.Ma.R.E. si è classificata 2° nel progetto Able che addebita 10.000 euro ai primi tre classificati.
Con il progetto vincitore “LifeMobile” daremo vita ad una applicazione per android e ios per monitorare lo stato fisico e la qualità di vita nei pazienti emofilici.
Leggi tutto: Vincitori del progetto Able di Bayer per 10.000 euro
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Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui daremo un aiuto concreto verso i malati rari.
Leggi tutto: Al via la raccolta fondi per il progetto "Vectura per A.Ma.R.E."
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Carissimi Emofilici, vi porto a conoscenza della possibilità di registrarsi per fare un questionario sullo studio dell'Emofilia A e B che sarà retribuito con 60 € per ogni persona che effettuerà il sondaggio e 50 € che andranno alla nostra associazione.
Leggi tutto: Questionario sullo "Studio sull’Emofilia di tipo A e B"
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Grazie a Pfizer torna l'APP Capitan Hemo. La seconda versione della app è ricca di novità per i bambini!!
Capitan Hemo e l'amico dei bambini affetti da emofilia e un alleato per i genitori.
Leggi tutto: La nuova APP edugame Capitan Hemo è disponibile e scaricabile gratuitamente
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Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio: sarà la voce dei caregiver a raccontare cosa significhi vivere la vita con una malattia rara come l'emofilia.
Contestualmente è stato presentato lo spot cinematografico tratto dal racconto vincitore dell’edizione 2017 sulla sclerosi multipla e realizzato dallo sceneggiatore e produttore Enrico Vanzina.
Leggi tutto: Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio
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Carissimi emofilici, facendo seguito alla pubblicazione della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia avvenuta lo scorso maggio, MediPragma, società indipendente che da oltre 30 anni collabora con le istituzioni e il settore farmaceutico per migliorare la qualità della salute delle persone, sta lavorando sul progetto di diffusione e implementazione della Carta con il supporto non condizionante di Shire Italia.
Leggi tutto: Questionario sulla Carta dei diritti della persona emofilica
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Le coagulopatie possono determinate alterazioni delle funzioni cognitive come memoria, attenzione, apprendimento e velocità di elaborazione delle informazioni.
Nelle persone emofiliche i fenomeni di micro emorragie cerebrali (CMBs: cerebral microbleeds) possono associarsi ad un indebolimento delle funzioni cognitive.
Leggi tutto: Aperte le iscrizioni per il test gratuito Neuro-Cognitivo "HEMind"
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Si è conclusa la prima tappa del Tour #salute di Pescara tenutosi il 6 e 7 ottobre 2018.
L’evento è stato molto apprezzato dalla gente che ha partecipato numerosa alla manifestazione.
L’A.MA.R.E. Onlus con tutto il suo direttorio è stata presente per sensibilizzare la popolazione verso le malattie rare, il proprio centro di Malattie Rare ematologiche di Pescara e i progetti che l’associazione porta avanti da quattro anni.
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È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci, il Governatore della Misericordia Berardino Fiorilli, il coordinatore dell'accademia di medicina estetica Umberto Preite, il Presidente dell'Associazione A.MA.R.E. Onlus Angelo Lupi, il Direttore UOC di pediatria medica di Pescara Dott. Giuliano Lombardi, l'Ispettore capo della Polizia di Stato Cinzia Di Cintio, il Direttore tecnico principale della Polizia di Stato Gian Mauro Placido, il Presidente dell'Associazione No Profit Obiettivo Salute Maurizio Ciccocioppo e la Dott.ssa Serena Zimuel Responsabile area scentifica dell'Obiettivo Salute.
Leggi tutto: Conferenza stampa #salute - Tour Nazionale di prevenzione sanitaria
