NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Il sito utilizza solo cookie di Google Analytics che si occupa dell'analisi dei dati web di livello aziendale.
Per maggiori informazioni http://www.google.it/intl/it/policies/

Questo sito utilizza i cookie per garantirti una navigazione ottimale.

I cookie sono necessari per usufruire di tutti i servizi offerti e a fini statistici.

Proseguendo con la navigazione, accetti l'utilizzo dei cookie.

 

Di che cosa si occupa l'Associazione?

Nell’immaginario comune le malattie RARE sono un  fenomeno di dimensioni ridotte, ma molto rilevante dal punto di vista etico-sociale; la stima è di circa  5.000/8.000 patologie rare che interessano circa il 6-8% della popolazione in totale, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola Comunità Europea, corrispondente alla popolazione complessiva di Belgio, Olanda e Lussemburgo ogni singola patologia ha una bassa frequenza ma l’insieme delle malattie rare rappresenta circa il 10% delle patologie croniche (si stima che in Italia i malati siano circa 5 milioni) molte malattie di pertinenza strettamente ematologica sono incluse in gruppi diversi da quello formalmente individuato dall’ICDM-9-CM, complicando potenzialmente i percorsi diagnostici e quelli della gestione clinica, come:

Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, inclusela Policitemia
Vera e Trombocitemia Essenziale
Piastrinopenie e piastrinopatie
Disordini del metabolismo del ferro
Malattia di Rendu-Osler
Trombofilie congenite o acquisite
Malattia di von Willebrand
Anomalie del fibrinogeno
Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII
Deficit fattoriali acquisiti o secondari

L’attenzione delle istituzioni sulle malattie rare, per molto tempo ignorate, è un fenomeno piuttosto recente impossibilità di sviluppare una politica di salute pubblica per tutte le malattie rare; auspicabile un approccio globale importanza delle nuove strategie nell’ambito della ricerca scientifica, farmacologica, formazione ed organizzazione delle strutture di riferimento.

Cosa vogliamo ottenere: 
potenzialità della nostra Regione
sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento
potenziamento delle associazioni
formazione ed aggiornamento delle conoscenze
abbattimento dei personalismi

Al via il Test dell'App Pharmadd per il consumo e reperibilità dei medicinali per la Farmacia di Pescara

Ora si può provare la nuova app per smartphone Android o IOS per tener traccia delle assunzioni dei farmaci nonché la quantità usata, così che il Farmacista possa ordinare la nuova copertura farmacologica per il prossimo mese prima che finiscano.

Basta una semplice registrazione con la mail che farà il farmacista stesso, a voi basta scaricare l'app sul cellulare ed inserire le credenziali che avete ricevuto.

Video e foto della presentazione "Cresce il centro emofilia e malattie rare"

Si è conclusa la presentazione presso l'Aurum di Pescara "Cresce il centro emofilia e malattie rare del sangue". Ottima la risposta dei malati nei confronti della presentazione.

Si sono toccati una grande quantità di tematiche dalla aggiunta della Dott. Iuliani e lo Psicologo Vadini ai problemi degli Emofilici.

Vi rimando al comunicato stampa che è stato comunicato a tutti gli organi di stampa e teleisivi e le foto e video della presentazione.

Materiale Informativo per il paziente trattato con Exjade

Molti tipi di patologie richiedono trasfusioni. Alcune di queste sono:

  • beta-talassemia major
  • anemia falciforme
  • sindromi mielodisplastiche
  • altre anemie

Se soffre di una di queste patologie, probabilmente ha ricevuto alcune trasfusioni di sangue. Queste contengono i globuli rossi sani di cui il suo organismo ha bisogno e che possono contribuire a farla stare meglio. Ogni trasfusione che riceve contiene ferro. Il ferro è importante perché i globuli rossi lo utilizzano per trasportare l'ossigeno all'interno deH'organismo. Tuttavia l'organismo non ha di per sé la possibilità di rimuovere il ferro in eccesso.

Guida pratica a Revolade - Materiale educazionale per i pazienti con ITP Cronica

La sua guida pratica a REVOLADE (eltrombopag)

Materiale educazionale per i pazienti con ITP cronica

 

Cos'è la ITP CRONICA?

Il suo sangue è composto da molti tipi differenti di cellule, incluse le piastrine. Queste sono piccole cellule che aiutano il sangue a coagulare e a formare una crosta per limitare il sanguinamento, per esempio quando si taglia o graffia.

Le piastrine sono prodotte nel midollo osseo e sono normalmente eliminate naturalmente da milza e fegato dopo circa sette giorni. Tuttavia, nelle persone con ITP, gli anticorpi attaccano le piastrine e ne impediscono il corretto funzionamento. Queste piastrine sono quindi eliminate dal corpo più velocemente del normale.

Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del Sangue - Presentazione

 L’Associazione A.MA.R.E. Onlus invita a partecipare alla presentazione dei nuovi progetti dell'Associazione e del nuovo personale medico e di supporto che si

aggiungerà al Centro Emofilia e Malattie e Rare del Sangue.

La presentazione si terrà Sabato 7 ottobre 2017 dalle ore 10:30 presso la “Sala Tosti” dell'Aurum di Pescara, Largo Gardone Riviera.

Nuove opportunità e sfide nella terapia dell’emofilia a" Csl Behring 5 ottobre 2017 - Milano

Il panorama terapeutico della gestione del paziente affetto da emofilia A è in rapido cambiamento. CSL Behring sta attivamente contribuendo affinché tale cambiamento si traduca in un reale vantaggio per il paziente.

Per approfondire questo tema CSL Behring ha promosso un evento scientifico intitolato “Nuove opportunità e sfide nella terapia dell’Emofilia A” nel corso del quale verranno presentati e discussi aspetti innovativi del trattamento di questa patologia (programma preliminare allegato).

Pronta la nuova app Alisei della Fondazione Paracelso per gli Emofilici

Siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile gratuitamente sugli Store per Android e iOS.

Ideata e sviluppata da Fondazione Paracelso, Alisei è nata con l'intento di offrire una piattaforma con cui mettere in comunicazione tra loro persone con emofilia o i loro familiari per rendere più semplici viaggi e spostamenti.

Rendila normale: lo diciamo con le tue parole

RENDILA NORMALE è una campagna educativa sull’emofilia, condividiamo esperienze, sapere e novità su alcuni temi di non facile comprensione.

I nostri strumenti sono le parole che diventano storie attraverso video animati, interviste e condivisione di esperienze. Tutto condiviso nel web in modo da rendere sempre più facile l’accesso a queste informazioni.

Chi è online:

Abbiamo 4 visitatori e nessun utente online