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Di che cosa si occupa l'Associazione?

Nell’immaginario comune le malattie RARE sono un  fenomeno di dimensioni ridotte, ma molto rilevante dal punto di vista etico-sociale; la stima è di circa  5.000/8.000 patologie rare che interessano circa il 6-8% della popolazione in totale, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola Comunità Europea, corrispondente alla popolazione complessiva di Belgio, Olanda e Lussemburgo ogni singola patologia ha una bassa frequenza ma l’insieme delle malattie rare rappresenta circa il 10% delle patologie croniche (si stima che in Italia i malati siano circa 5 milioni) molte malattie di pertinenza strettamente ematologica sono incluse in gruppi diversi da quello formalmente individuato dall’ICDM-9-CM, complicando potenzialmente i percorsi diagnostici e quelli della gestione clinica, come:

Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, inclusela Policitemia
Vera e Trombocitemia Essenziale
Piastrinopenie e piastrinopatie
Disordini del metabolismo del ferro
Malattia di Rendu-Osler
Trombofilie congenite o acquisite
Malattia di von Willebrand
Anomalie del fibrinogeno
Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII
Deficit fattoriali acquisiti o secondari

L’attenzione delle istituzioni sulle malattie rare, per molto tempo ignorate, è un fenomeno piuttosto recente impossibilità di sviluppare una politica di salute pubblica per tutte le malattie rare; auspicabile un approccio globale importanza delle nuove strategie nell’ambito della ricerca scientifica, farmacologica, formazione ed organizzazione delle strutture di riferimento.

Cosa vogliamo ottenere: 
potenzialità della nostra Regione
sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento
potenziamento delle associazioni
formazione ed aggiornamento delle conoscenze
abbattimento dei personalismi

Una nuova era per l'emofilia B - il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio clinico

L'8 aprile 2017 a Firenze si terra in congresso dal titolo "Una nuova era per l'emofilia b - il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio clinico".

INFORMAZIONI GENERALI

Segreteria Scientifica Andrea Cammilli

 ASL Toscana Nord-Ovest;

 E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 Il Convegno ha ottenuto nr. 6 crediti ECM per le seguenti professioni: Farmacista (farmacista ospedaliero e territoriale) e Medico Chirurgo (tutte le discipline)

 Sede dei lavori Hotel Albani

 Via Fiume 12, 50123 Firenze

 Segreteria Organizzativa AD HOC Eventi

 Via G. Puccini, 127 - Sesto Fiorentino (FI)

 Tel. 055 4480891- E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

PROGress - PROtezione e proGresso della terapia in Emofilia

La Società AIM Italy, per conto di Swedish Orphan Biovitrum s.r.l (Sobi™), organizza l’evento “PROGress - PROtezione e proGresso della terapia in Emofilia”.

 L’evento “PRO-Gress” si prefigge l’obiettivo di presentare alla comunità un aggiornamento scientifico sul primo rFVIII con tecnologia Fc ad emivita prolungata disponibile in Italia per i pazienti con Emofilia A e di introdurre inoltre anche il fattore IX ad emivita prolungata ottenuto con la medesima tecnologia nell’Emofilia B.

 L’evento avrà luogo a Roma il 10 ed 11 Aprile presso l’Hotel A.Roma Lifestyle, Via Giorgio Zoega 59.

Richiesta agli assistiti dello Studio legale Lana per la causa dinanzi a CEDU per gl'interessi di rivalutazione della legge 210

Si tratta di una richiesta rivolta agli assistiti dello Studio legale Lana che avevano partecipato alla causa dinanzi alla CEDU, affinché rispondano a breve termine sull'avvenuto o meno ricevimento degli arretrati relativi alla rivalutazione dell'indennizzo della L. 210.
Questo per consentire, laddove gli arretrati non fossero ancora stati loro versati, di far valere il proprio diritto dinanzi alla Corte.

30 interviste etnografiche con pazienti affetti da Emofilia A / caregiver

Fedemo

Vi informiamo in merito alla possibilità di partecipare a una ricerca sull'Emofilia A condotta dalla Società di ricerche Elma Research.

Si tratta di interviste di ampia durata realizzate on site al domicilio dei soggetti intervistati e video registrate.

In funzione delle finalità della ricerca e dal momento che sono previsti compensi tanto per le persone intervistate che per le Associazioni locali che le segnaleranno (analogamente a quanto avvenuto qualche tempo fa per la survey sul dolore), ci è parsa un'opportunità interessante da segnalare.

7 ON SURGERY - NAPOLI 18 FEBBRAIO

7 on Surgery, Hotel Royal Continental - 18 Febbraio 2017 - NAPOLI 

Lo sviluppo dell'inibitore rappresenta la principale complicanza nella gestione terapeutica dei pazienti con emofilia.

L'impossibilità di utilizzare una terapia sostitutiva provoca un aumento del rischio di sviluppare alterazioni a carico del sistema muscolo scheletrico, quali artropatie e contratture in flessione perenni, che sono associate a dolore cronico, scarsa mobilità e progressivo deterioramento della qualità della vita.

La principale opzione terapeutica raccomandata per i pazienti con emofilia complicata dalla presenza di inibitore con un titolo > 5 unità Bethesda consiste in una terapia on-demand precoce con agenti bypassanti in quanto, in questi pazienti, un trattamento somministrato rapidamente è associato con una maggiore efficacia ed un minore uso di agenti emostatici rispetto ad un trattamento ritardato.

Resoconto annuale dell’attività di volontariato presso l’ambulatorio del dottor Dragani – centro delle malattie emorragiche e trombotiche

Dal mese di gennaio al mese di dicembre 2016, le attività principali svolte presso il centro si sono sviluppate in più direzioni:

Ø  in primo luogo, si è proseguito con l’iscrizione nell’Associazione A.Ma.R.E. Onlus dei pazienti seguiti dal centro.

Ø  Contemporaneamente, il ruolo del volontario presso il centro si è sviluppato nell’assistenza e aiuto ai pazienti del centro e nel supporto del centro stesso.

Ø  Dal mese di aprile al mese di luglio 2016, presso il Centro si sono verificate situazioni tali per cui è stato necessario apportare il sostegno principale alle attività ambulatoriali quotidiane.

Curare l'Epatite si può, ma...... Lettere di sdegno delle Associazioni dei Malati

Curare l'epatite ora si può, ma non è per tutti!

Lettere di sdegno delle varie Associazioni e Fondazioni che si occupano di varie Malattie correlate all'epatite fatte pervenire all'A.I.C.E.


FONDAZIONE PARACELSO

"Caro Presidente, cari Componenti del Consiglio Direttivo e cari Soci tutti dell’AICE, 

è passato oltre un anno e mezzo dall’immissione in commercio del Sovaldi e ancora oggi purtroppo permangono le limitazioni che rendono accessibile il farmaco solo a un piccolo numero di pazienti (il 5 per cento!). 

EMOFILIA 2016: TRA ESPERIENZA, EVIDENZE ED INNOVAZIONE Bologna, 26-28 ottobre 2016

Carissimi, quest’anno Bologna ospita il Convegno e l’Assemblea dei Soci AICE: questa città, operosa e sempre vivace dal punto di vista sociale e culturale, è lo scenario ideale per fare il punto e riflettere insieme sul percorso intrapreso, ricco di progetti e attività, e sulle recenti acquisizioni della ricerca clinica e farmaceutica, oggetto di accese discussioni che coinvolgono tutte le componenti coinvolte nella gestione dei pazienti con emofilia e malattie emorragiche congenite (MEC).

Aspetti clinici medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative Ph1 Negative - Pescara ottobre 2016

Il 21 Ottobre 2016 presso la Sala Favetta in Via delle Caserme, 60 a Pescara PE, si terrà il Congresso su "Aspetti clinici medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative Ph1 Negative" con responsabile Scientifico il Dott. Alfredo Dragani.

Programma

Sede del Congresso : Sala Favetta – Via delle Caserme, 60 – 65126 Pescara

Iscrizione al Congresso

L’iscrizione al Congresso è gratuita e potrà essere effettuata telefonando alla Segreteria Organizzativa (085 295166) o tramite registrazione on line sul sito www.nsmcongressi.it 

NUOVE COORDINATE PER L’EMOFILIA B Milano, 6-7 ottobre 2016

Circa 20 anni fa è stato sviluppato il primo farmaco ricombinante per il trattamento dell’emofilia B che ha segnato un punto importante per la sicurezza del paziente. Ancora oggi, tuttavia, alcuni bisogni terapeutici rimangono insoddisfatti. Per raggiungere trough level di circa 1-2%, i regimi terapeutici attuali costringono ad intervalli di infusione di 2 o 3 giorni, con un impatto su aderenza alla terapia e qualità di vita dei pazienti. Questi bisogni sono diventati gli obiettivi della nostra ricerca scientifica che ha sviluppato una innovativa tecnologia di fusione del fattore IX ricombinante con albumina ricombinante (rIX- FP).

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