• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Carissimi Associati, stiamo realizzando la scheda identificativa del malato da portare sempre con se.

Chi vuole può mandare i dati via mail così da procedere con la stampa.

Da oggi 14 febbraio 2019 per un mese, si ha la possibilità di votare la storia più bella che riguarda noi emofilici.

Ventidue storie ricche di sentimenti e umanità che gli emofilici stessi hanno raccontato.

Non vi resta che votare!

Carissimi, avendo ricevuto molte telefonate per avere notizie sulla ex legge 210, molte anche allarmistiche, vi voglio spiegare la situazione attuale.

Il 18 gennaio la Fedemo ha inviato una mail a tutte le associazioni, facendoci partecipi della riunione che c’è stata il 16 gennaio presso la Camera dei deputati.

Convegno EMOtional Experience - i legami forti durano più a lungo, Roma 28 febbraio/1 marzo 2019

 

 

I pazienti si appellano al Ministro Grillo perché riveda norma che li penalizza.
Le associazioni che si occupano specialmente dei malati rari italiani erano molto attente ai lavori sulla legge di bilancio, credendo e sperando che si potesse arrivare a  gratificare e non a tassare le associazioni del terzo settore; invece si sono trovate con addirittura due norme penalizzanti.

Oggi ile Associazioni scrivono una lettera aperta al Ministro chiedendo al Governo di rivedere non solo la norma sull’IRES ma anche quella sui Farmaci Orfani.

Ancora oggi dopo anni dalla sua presentazione alla Regione e alla ASR, della legge sull'auto infusione rimangono solo parole e promesse.

Ferma oramai dal lontano 2011 e riproposta nel 2017 a tutt'oggi è ferma sulla scrivania del Dott. Mascitelli.

Con tutte le problematiche che si hanno nel dipartimento di Ematologia e Malattie Rare di Pescara, dove ogni giorno si effettuano dalle ottanta alle novanta visite, i malati che per esigenza terapeutica si devono infondere medicinali salvavita devono attendere tempi biblici per 5 minuti di infusione.

 

 

 


 

 


 

 

 

 

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