Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

V Edizione L'EMOFILIA E LE MALATTIE RARE DEL SANGUE 12 maggio 2017

V Edizione L'EMOFILIA E LE MALATTIE RARE DEL SANGUE 12 maggio 2017 Complesso Torri Camuzzi Largo delli Castelli Pescara Responsabile Scientifico: Dr Alfredo Dragani

PROGRAMMA

Ore 13:15 Registrazione dei partecipanti
Ore 13:30 Introduzione ai lavori e presentazione dell'obiettivo formativo Alfredo Dragani

I Sessione ASPETTI CLINICO-SOCIALI

Moderatori: Paolo Di Bartolomeo, Antonio Spadano
Ore 14:00 L'emofilia: emblema delle malattie rare del sangue Alfredo Dragani
Ore 14:20 La malattia rara dal punto di vista del paziente
Roberto Centurame
Ore 14:40 Le malattie rare nella ASL di Pescara: dati dalla realtà clinica Giuliano Lombardi
Ore 15:00 Dipartimento di Ematologia di Pescara e malattie rare del sangue in Abruzzo Paolo Di Bartolomeo
Ore 15:20 II punto sulla Rete delle Malattie Rare in Abruzzo Chiara Palka

II Sessione ASPETTI CLINICI

Moderatori: Alfredo Dragani, Marco Sborgia
Ore 15:40 Teleconferenza
Le novità nella terapia dell'emofilia: mera ottimizzazione o progressi reali? Giancarlo Castaman
Ore 16:00 Analisi farmaco economica delle emopatie rare Fiorenzo Santoleri
Ore 16:20 La terapia genica dell'emofilia: ci siamo?
Paola Ranalli
Ore 16:40 La diagnosi delle malattie rare del sangue: qualcosa ci sfugge? Giuseppina Ricciuti
Ore 17:00 L'Emoglobinuria Parossistica Notturna, una patologia sotto diagnosticata? Gaetano La Barba
Ore 17:20 La malattia rara del sangue in ambito pediatrico: quali peculiarità?
Valerio Cecinati

III Sessione ASPETTI CLINICO-METODOLOGICI

Moderatori: Francesco Angrilli, Mauro Di Ianni
Ore 17:40 L'ambulatorio delle malattie rare del sangue
Giovanna Summa
Ore 18:00 L'urgenza nelle malattie rare
del sangue: l'esempio della Porpora Trombotica Trombocitopenica Prassede Salutari
Ore 18:20 II laboratorio delle malattie rare del sangue tra utilità e futilità Daniela Bruno
Ore 18:40 La solitudine delle malattie rare Annarita Di Silvestre
Ore 19:00 Discussione
Ore 19:30 Conclusioni
Ore 19:45 Consegna e Compilazione del Questionario ECM

INFORMAZIONI GENERALI
Sede del Congresso
Complesso Torri Camuzzi Pescara Largo delli Castelli - 65127 Pescara
Iscrizione al Congresso
L'iscrizione al Congresso è gratuita e potrà essere effettuata telefonando alla Segreteria Organizzativa (085 295166) c tramite registrazione on line sul sito www.nsmcongressi.it
ECM
Evento n. 3738 - 189591 ed. 1. Crediti Formativi n. 6 Il Congresso è stato accreditato per n. 100 Partecipanti.
Professioni Accreditate: Medico Chirurgo (discipline:
Ematologia; Medicina Trasfusionale; Medicina Interna; Medicina e Chirurgia di Accettazione e di Urgenza; Chirurgia Generale; Patologia Clinica-Laboratorio di Analisi Chimico-Cliniche e Microbiologia; Medicina Generale; Ortopedia e Traumatologia; Pediatria; Farmacologia e Tossicologia clinica); Farmacista (Farmacia Ospedaliera; Farmacia Territoriale); Biologo; Infermiere.
Obiettivo Formativo: contenuti tecnico professionali
(conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultra specialistica, malattie rare.
Per ottenere i crediti formativi sarà necessario:
* Partecipare nella misura del 90% ai lavori scientifici per i quali è stato richiesto l'accreditamento.
* Compilare il questionario di apprendimento (rispondendo correttamente almeno al 75% delle domande), la scheda di valutazione dell'evento, la scheda di iscrizione.
* Riconsegnare al termine dell'evento, presso la segreteria, tutta la documentazione debitamente compilata e firmata.

L'attestato ECM verrà inviato successivamente al Congresso, via posta elettronica, all'indirizzo presente sulla scheda anagrafica e a seguito controllo delle ore effettive di presenza e previo superamento del test di valutazione.
Attestati di partecipazione
A tutti i partecipanti verrà rilasciato un attestato di frequenza. Sito Web
Il programma del Congresso è disponibile on line: www.nsmcongressi.it

Moderatori e Relatori

Francesco ANGRILLI (Pescara)
Daniela BRUNO (Pescara)
Giancarlo CASTAMAN (Firenze)
Valerio CECINATI (Pescara)
Roberto CENTURAME (Pescara)
Paolo DI BARTOLOMEO (Pescara)
Mauro DI IANNI (Pescara)
Annarita DI SILVESTRE (Pescara)
Alfredo DRAGANI (Pescara)
Gaetano LA BARBA (Pescara)
Giuliano LOMBARDI (Pescara)
Chiara PALKA (Chieti)
Paola RANALLI (Pescara)
Giuseppina RICCIUTI (Pescara)
Prassede SALUTARI (Pescara)
Fiorenzo SANTOLERI (Pescara)
Marco SBORGIA (Pescara)
Antonio SPADANO (Pescara)
Giovanna SUMMA (Pescara)

Download PDF

 

 

Affiliazioni

Cose da sapere......

RETE REGIONALE MALATTIE RARE

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

Scheda identificativa - Richiedila!

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

Notizie su di noi....

  • La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

    La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna.  Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se

  • RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

    In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:

  • PNRR e malattie rare: necessario investire

    Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a

  • Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

    COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.

  • Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

    Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot

  • Articolo su Ihealthyou

    Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar

  • Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

    L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar

  • Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

    È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci

  • Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

    Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St

  • Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

    (ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va

  • Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

    ABRUZZO.  In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre

  • Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

    PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment

  • Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

    Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco

  • Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

    Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone

  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

sperimentazionicliniche itosservatorio trial

Partnership attive