• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Carissimi emofilici, facendo seguito alla pubblicazione della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia avvenuta lo scorso maggio, MediPragma, società indipendente che da oltre 30 anni collabora con le istituzioni e il settore farmaceutico per migliorare la qualità della salute delle persone, sta lavorando sul  progetto di diffusione e implementazione della Carta con il supporto non condizionante di Shire Italia.

Attualmente  stiamo raccogliendo  dati  di  approfondimento presso  pazienti,  caregivers  e operatori sanitari sui singoli emendamenti della Carta, per capire la discrepanza tra la realtà attuale  e  la  situazione  ideale  /  desiderata  rispetto alla  qualità  della  vita  dei  pazienti  con emofilia, individuando poi le varie opportunità di miglioramento che possono essere affrontate attraverso interventi mirati.

La  sua  personale  opinione  rappresenta  un  prezioso  arricchimento insieme  con  quella dell’intera comunità emofilica, perché ci permetterà di avere un quadro ampio e specifico, tale da poter ottimizzare l’implementazione e la diffusione della Carta, nonché avviare un processo d’informazione, educazione, ricerca e personalizzazione a supporto del Paziente con Emofilia.

Di seguito il link attraverso il quale potrà compilare il questionario di valutazione per la definizione operativa della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia.

http://medipragma.nebu.com/q?quest=RF35620 

 

Grazie per la gentile collaborazione!

 

 

 

 

 


 

 


 

 

 

 

Carta dei diritti degli Emofilici

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

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