• A.MA.R.E. Onlus
    Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Diritti dell' emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

News Abruzzo

In pensione dopo due anni e mezzo, il ministero dell’Interno indicherà ora il successore
Via Maiella, dopo l’impiegata risultata positiva e l’immediata chiusura della sede l’ufficio della zona Asterope riparte in totale sicurezza: sanificati…
FRANCAVILLA. Francavilla celebra la Festa della Repubblica colorandosi con le luci del Tricolore. Da ieri sera sia il pontile…

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

Amare collaborazioni

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.

In particolare, lo stallo normativo abruzzese è aggravato dal contestuale ritardo nella promulgazione a livello regionale della Legge sulla terapia domiciliare per i pazienti affetti da MEC, attraverso auto-infusione, delineata dal medesimo Accordo Stato-Regioni.

Continua a leggere l'artico di Chiara Renzi giornalista per l'Osservatorio delle malattie rare........

https://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/14853-emofilia-in-abruzzo-indispensabile-una-rete-di-assistenza-per-le-malattie-emorragiche-congenite

 

I Progetti dell'Associazione

Rari e Preziosi - Per fare RETE

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