• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Informiamo che con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica) dell'Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di FedEmo è stato predisposto un questionario che si propone di fornire un quadro attualizzato e completo del sistema emofilia nel nostro Paese.

Il questionario ha 3 specifiche formulazioni, rivolte da un lato ai pazienti adulti e ai care givers dei pazienti pediatrici e dall'altro ai clinici dei Centri Emofilia e potrà pertanto raccogliere le voci di tutti i soggetti direttamente coinvolti nella patologia e nella sua gestione.

Attraverso questo strumento ci proponiamo di ottenere la maggiore risposta finora raggiunta in Italia per un'indagine di questo tipo (l'obiettivo è quello di superare, per la componente dei pazienti e dei care givers, almeno i 300 partecipanti) consentendo così di raccogliere dati statisticamente e scientificamente significativi.

Per noi Associazioni di pazienti è fondamentale poter contare su dati aggiornati e di real life di questo tipo, che definiscano la situazione attuale dell'assistenza fornita ai pazienti, descritta attraverso una loro visione diretta. E' quanto serve e ci viene costantemente richiesto a livello istituzionale, sia centrale che regionale, nell'interlocuzione con i decisori, gli amministratori e i politici chiamati ad intervenire e a operare scelte che ci vedono coinvolti.

E' pertanto di fondamentale importanza che ciascuna Associazione si attivi in prima persona, partecipando alla survey direttamente con i membri dei propri Consigli direttivi e favorendo anche attraverso il passa parola la partecipazione del maggior numero possibile di associati e pazienti del proprio territorio. Entro fine anno tutti insieme dobbiamo cercare di raggiungere i numeri prefissati per poi procedere a un'analisi statistica dei risultati. Nell'interesse della nostra comunità di pazienti, contiamo sull'impegno e il coinvolgimento di tutti voi, per ottenere una partecipazione massiccia al questionario.

Il questionario richiede circa 15 minuti di tempo per la compilazione e una volta che ci si sarà registrati potrà essere interrotto e completato successivamente da chi risponde, tramite accesso con proprio indirizzo e-mail e password.

Il link per accedere al questionario è il seguente: Survey Emofilia

Un grazie anticipato per la vostra preziosa collaborazione.

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