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Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Si è concluso il convegno interregionale “Emofilia 3.0 – Nuove terapie, nuove generazioni” organizzato dall’Associazione ABC…E Onlus (Associazione dei Bambini Coagulopatici ed Emofilici Pugliesi).

Un convegno dove la parola d’ordine era “NUOVE”; nuove terapie e nuove generazioni.

In questi anni la ricerca ha fatto passi da gigante in breve tempo, a discapito della percezione della innovazione, molta confusione ed incertezza ma anche un approccio cauto verso le nuove terapie.

In questo convegno i nostri illustri e fidati Medici Ematologi hanno fugato un po' di quei dubbi ed incertezze che erano in noi.

Il dott. Castaman (Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze) ci ha illustrato il futuro della terapia genica nell’emofilico, sfatando alcune dicerie e inesattezze.

In primis la terapia genica non è adatta ad Emofilici con problemi epatici o con inibitori.

Ad oggi solo il 30% degli emofilici è candidabile.

Il dott. Malcangi (U.O.S.D. Emofilia e Trombosi Centro di riferimento Regionale, Azienda ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari) ha illustrato le terapie così dette LONG ACTIVE ed il loro funzionamento, testato sugli emofilici del suo centro.

Non si è verificata l’insorgenza di inibitori e tutti hanno ridotto il numero di infusioni settimanali.

“L’emofilico deve condividere le scelte con il medico che a sua volta condividerà e porterà a conoscenza dei benefici o problematiche del nuovo farmaco”.

I candidati al passaggio ai LONG ACTIVE sono nella maggior parte dei casi emofilici con problemi di accessi venosi, difficoltà nella gestione delle infusioni o persone che passano dall’ON DEMAND.

Il Prof. Ciavarella (Ex responsabile Centro Emofilia Policlinico di Bari) ci ha raccontato il passato dell’emofilia e l’importanza del corpo infermieristico e del personale medico, senza tralasciare che ancora oggi ¾ del mondo ha ancora problemi gravi e nessun accesso ai farmaci per l’emofilia.

La dott.ssa Mancuso (Centro Emofilia e Trombosi "Angelo Bianchi Bonomi" del Policlinico Milano) ci ha spiegato l’importanza di dare al paziente le cose che mancano, nel nostro caso il FATTORE VIII; bisogna prevenire e curare con le terapie sostitutive e non. Prevenire oggi si può, con la nuova terapia non sostitutiva sottocutanea, che risulta particolarmente adatta ai bambini come anche agli anziani con problemi di accessi venosi.

Con la terapia non sostitutiva sottocutanea non si raggiunge mai la normalità di FATTORE VIII, al bisogno per compensare in caso di necessità si aggiungerà FATTORE VIII per chi non ha gli inibitori (con una dose non sempre uguale ma calcolata in base alla gravità) con FATTORE VIIa nel caso di inibitori.

Il farmaco sottocutaneo per l’emofilia A grave è usabile da tutti, anche se c’è ancora molto da comprendere, sia il loro funzionamento a lungo termine, sia probabili problematiche che a tutt’oggi non sappiamo causa il poco tempo trascorso dalla sua uscita.

Il dott. Carulli (Clinica Ortopedica, Università degli Studi di Firenze) ci porta a conoscenza delle nuove tecniche ortopediche nell’emofilico e le cause delle artropatie emofiliche.

Si parla anche di infiltrazioni di acido ialuronico e PrP; ad oggi l’infiltrazione di PrP risulta dare effetti meno importanti se non nulli nelle articolazioni degli emofilici. L’acido ialuronico è ancora il farmaco con una efficacia maggiore.

La dott.ssa Longo (Scuola di Specializzazione in Medicina d’Urgenza, Università degli Studi Aldo Moro di Bari) ci ha illustrato l’importanza dell’ecografia nell’emofilico e la necessita degli screening annuali.

Anche il dott. Gaeta (U.O. di Radiologia, Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari) ci ha mostrato sia l’importanza dell’ecografia ma anche quella della Tac e della risonanza magnetica e quanto loro siano utili nell’emergenza.

La dott.ssa Bruno (Hygea Fisioterapia) ha raccontato e descritto come agire e tutelare il nostro corpo prima e dopo un’attività o gara e quanto sia importante la fisioterapia nel paziente emofilico.

Il dott. Lassandro (U.O.C. Pediatria Generale e Specialistica “B. Trambusti”, Centro Emofilia Pediatrico, Università di Bari) ci ha illustrato l’importanza della profilassi e illustrato le varie soluzioni di trattamento degli inibitori.

L’80% dei pazienti con inibitori regredisce da essa con l’immuno tolleranza; nei bambini viene applicata una fistola venosa o catetere venoso per evitare di bucare ogni volta il bambino.

Nel complesso si può affermare che nei bambini la risposta agli inibitori è più favorevole.

Comunque, bisogna spiegare la complessità della situazione in caso di emergenza e non.

In conclusione, mi sento di ringraziare l’Avvocato Cristina Cassone, la FedEmo e l’associazione ABCE per lo splendido convegno.

Un ringraziamento a tutti i partecipanti e Medici.

Angelo Lupi

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