• A.MA.R.E. Onlus
    Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

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INFERMIERI

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Diritti dell' emofiliaco

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Centri Emofilia in Italia

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Dal Colosseo alla Torre di Pisa, dalla Fontana in piazza De Ferraris a Genova alla Porta al Prato a Firenze, ma anche il Ponte a Polignano a Mare e la nostra Torre Civica di Pescara si illuminano in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. 

Sabato 29 febbraio si accendono infatti i riflettori su alcuni dei più noti e simbolici monumenti italiani a testimonianza dell’importanza della XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare, il cui tema di quest’anno è l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara

La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita nel 2008, scegliendo la data del 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari). Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 80 Paesi. In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona 1 ogni 2.000, ma la definizione varia in altri Paesi. Nell’Unione europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6.000 malattie rare ad oggi conosciute (in Italia oltre 1 milione e 200 mila casi). “Uniamo” mette al centro della sua filosofia l’attenzione ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ed è al loro fianco con il fine di «migliora- re la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio- sanitarie».

La nostra Regione ha stretto una intensa e attiva collaborazione con Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare in piena armonia tra Coordinamento Regionale delle Malattie Rare (Responsabile Dott.ssa Silvia Di Michele, ASL Pescara) e le Associazioni Abruzzesi di pazienti con Malattie Rare.

In Abruzzo sono numerose la associazioni che collabora attivamente con il Coordinamento Regionale, tra cui:

  • - Associazione A.M.A.R.E. “Associazione Malattie Rare Ematologiche”
  • - Associazione “L’Abbraccio dei Prematuri”
  • - PMRA “Associazione di Persone con Malattie Rare Abruzzo”
  • - AAEE onlus “Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema”
  • - “Progetto Noemi onlus” a sostegno dei bambini affetti da malattie rare con gravissima disabilità
  • - “Associazione onlus “Tutela dei Diritti del Malato” di Pescara
  • - AIdel22 “Associazione Italiana selezione del cromosoma 22 APS
  • - Associazione Aismee “Associazione a sostegno delle Malattie Me- taboliche Ereditarie”
  • - AICI “Associazione Italiana Cistite Interstiziale”
  • - AST “Associazione Sclerosi Tuberosa”

A partire dalle 18 e fino alle 24, i monumenti saranno illuminati con i colori della Giornata a ricordare come sia possibile dare un segno

di presenza e sensibilizzazione nei confronti delle tematiche relative alle malattie rare, anche in Italia, nella sua XIII edizione celebrata in tutto il mondo.

Anche la Torre civica di Pescara, grazie alla collaborazione con l’Assessore Nicoletta Di Nisio, aderisce all’iniziativa.

Per l’occasione le Associazioni Abruzzesi diffonderanno un manifesto che raggruppa tutti i riferimenti da fornire ai pazienti abruzzesi, come tangibile segno di sostegno e vicinanza alle famiglie.

Il manifesto è promosso da Amare (Presidente Angelo Lupi), e verrà diffuso in tutti gli ambiti istituzionali oltre a essere esposto allo Sportello Regionale Malattie Rare e Metaboliche, presso ASL Pescara, che si ricorda è aperto il lunedì-mercoledì-venerdì dalle 12 alle 15 e il mar- tedì e giovedì dalle 14 alle 17.

In questo periodo, a tutela dei malati più fragili, si raccomanda di prenotare la consulenza telefonicamente al numero ti telefono 085-4252101 o tramite la mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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